La història de l'Ale La mare de l’Ale, ens el presenta: té dos anys, i fa cinc mesos, gràcies a un trasplantament de cor, ha tornat a néixer. Té una malaltia minoritària que es diu síndrome de Barth, per això ha estat connectada a diferents màquines durant més de sis mesos per salvar la seva vida. Ara, porten uns 10 mesos a l’hospital. Tot el que han viscut a l’UCI ha estat molt dur, però gràcies als professionals que han estat al seu costat, els han salvat la vida als tres, és a dir, a tota la família. L’Ale, ha estat un repte per a tots els professionals, però han superat els obstacles de forma conjunta. Vall d’Hebron és com casa seva. On ha viscut moments molt bons i també molt dolents. I és on han salvat la vida del seu fill. I sobretot, on ha tornat a néixer diverses vegades. Els protagonistes del seu trasplantament Durant aquests deu mesos que han estat esperant el trasplantament de l’Ale, han viscut un munt de situacions, d’emocions, etc. que ha fet aprendre, tant a la família com als professionals. Hi ha hagut situacions crítiques, també, però sempre, sempre, han mantingut l’esperança, i han estat acompanyant d’una manera molt bonica al seu fill. De fet, és impossible pensar en la família de l'Ale, i no veure-ho com un clar exemple d’unió, esforç, d’enteresa, d’optimisme, amor incondicional... Essent un clar exemple de superació. L’Annabella García Morán (Psicòloga clínica), l'Esther Rivas (Infermera de l’UCI Pediàtrica), la Dra. Carla Daina (Pediatra de l’UCI Pediàtrica) i la Dra. Paola Dolader (Cardiòloga Pediàtrica) seuen amb la Judit (mare de l’Ale) per parlar del seu cas. Veure les converses A Catalunya, els trasplantaments cardíacs i cardiopulmonars pediàtrics només es fan a Vall d’Hebron Cal destacar que quasi 1 de cada 3 pacients trasplantats de cor provenen de la resta de l'Estat. Les dades en supervivència, per sobre de la mitjana mundial, entre altres dades, avalen la implicació, dedicació, experiència i especialització dels i les professionals de Vall d’Hebron, així com la capacitat i preparació de les instal·lacions. La miocardiopatia és la principal indicació per al trasplantament cardíac en més d’un 70% dels casos. A més, abans de l’operació, 1 de cada 3 pacients trasplantats necessita l’ús d’un aparell extern que fa la funció de cor durant uns dies (Berlin Heart) i 1 de cada 4 el necessita després del trasplantament durant un temps relativament curt (ECMO). La Unitat de Trasplantament Cardíac i Insuficiència Cardíaca Pediàtrica és unitat CSUR i forma part de les ERNs Els i les professionals de Vall d’Hebron són experts en el tractament de les malalties cardiològiques pediàtriques més complexes i que no poden ser tractades a cap altre centre hospitalari de Catalunya. Els especialistes de la Unitat de Trasplantament Cardíac i Insuficiència Cardíaca Pediàtrica treballen de forma conjunta per tal de donar un suport integral als pacients. En aquest sentit, el Sistema Nacional de Salut ha designat el CSUR de trasplantament cardíac infantil al Servei de Cirurgia Cardíaca Pediàtrica de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron. Històries com l'Ale n'hi ha moltes. T'expliquem més! David El David va tornar a nèixer als 7 anys quan un donant li va regalar el seu cor. Llegeix la història d'en David Raquel Avui té 21 anys, i quan tenia cinc mesos, la Raquel va rebre un fetge nou. La vida li va donar una segona oportunitat. Coneix a la Raquel Aina Quan l'Aina tenia onze anys els Reis Mags van complir el seu desig: un trasplantament de fetge i ronyó. Descobreix la història de l'Aina Irene La Irene tenia només 14 anys quan va rebre un trasplantament doble de pulmó. Va ser una declaració d'amor incondicional la que ho va fer possible. Coneix a l'Aina CENTRE DE REFERÈNCIA Malalties minoritàries a Vall d’Hebron Les malalties minoritàries són les que afecten entre un 6% i un 8% de la població. Es calcula que al món n’hi ha més de 7.000. La majoria de malalties minoritàries tenen una base genètica, afecten diversos òrgans i sistemes del cos, i provoquen una discapacitat intel·lectual o física. La complexitat fa que requereixin una atenció multidisciplinària amb professionals de diferents especialitats mèdiques, una gestió de cas per infermeria, suport psicològic i també de treball social. Més informació