La historia de Ale

La madre de Ale, nos lo presenta: tiene dos años, y hace cinco meses, gracias a un trasplante de corazón, ha vuelto a nacer. Tiene una enfermedad minoritaria que se llama síndrome de Barth, por eso ha estado conectada a diferentes máquinas durante más de seis meses para salvar su vida. Ahora, llevan unos 10 meses en el hospital.

Todo lo que han vivido en la UCI ha estado muy duro, pero gracias a los profesionales que han estado a su lado, les han salvado la vida a los tres, es decir, a toda la familia. Ale ha sido un reto para todos los profesionales, pero han superado los obstáculos de forma conjunta.

Durante estos diez meses que han estado esperando el trasplante de Ale, han vivido un montón de situaciones, de emociones, etc. que ha hecho aprender, tanto a la familia como a los profesionales. Ha habido situaciones críticas, también, pero siempre, siempre, han mantenido la esperanza, y han estado acompañando de una manera muy bonita a su hijo.

De hecho, es imposible pensar en la familia de Ale, y no verlo como un claro ejemplo de unión, esfuerzo, de entereza, de optimismo, amor incondicional... Siendo un claro ejemplo de superación.

Annabella García Morán (Psicóloga clínica), Esther Rivas (Enfermera de la UCI Pediátrica), la Dra. Carla Daina (Pediatra de la UCI Pediátrica) y la Dra. Paola Dolader (Cardióloga Pediátrica) sientan con Judit (madre de Ale) por habla de su caso.

En Cataluña, los trasplantes cardíacos y cardiopulmonares pediátricos solo se hacen en Vall d’Hebron

Además, casi 1 de cada 3 pacientes trasplantados de corazón en el hospital provienen del resto del Estado. Los datos en supervivencia, por encima de la media mundial, entre otros datos, avalan la implicación, dedicación, experiencia y especialización de los y las profesionales de Vall d’Hebron, así como la capacidad y preparación de las instalaciones. La miocardiopatía es la principal indicación para el trasplante cardíaco en más de un 70% de los casos. Además, antes de la operación, 1 de cada 3 trasplantados necesita el uso de un aparato externo que hace la función de corazón durante unos días (Berlin Heart) y 1 de cada 4 lo necesita después del trasplante durante un tiempo relativamente corto (ECMO).

La Unidad de Trasplante Cardíaco e Insuficiencia Cardíaca Pediátrica es unidad CSUR y forma parte de las ERNs

Los y las profesionales de Vall d’Hebron son expertos en el tratamiento de las enfermedades cardiológicas pediátricas más complejas y que no pueden ser tratadas en ningún otro centro hospitalario de Cataluña. Los especialistas de la Unidad de trasplante cardíaco e insuficiencia cardíaca pediátrica trabajan de forma conjunta para dar un apoyo integral a los pacientes. En este sentido, el Sistema Nacional de Salud ha designado CSUR de trasplante cardíaco pediátrico al Servicio de Cirugía Cardiaca Pediátrica del Hospital Universitario Vall d'Hebron.