Som la suma de quatre hospitals: el General, l'Infantil, el de la Dona i el de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats. Ens trobem dins el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un parc sanitari de referència internacional on l’assistència és una branca imprescindible.
El pacient és el centre i l'eix del nostre sistema. Som professionals compromesos amb una assistència de qualitat i la nostra estructura organitzativa trenca les fronteres tradicionals entre els serveis i els col·lectius professionals, amb un model exclusiu d'àrees de coneixement.
Vols saber com serà la teva estada a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron? Aquí trobaràs tota la informació.
L’aposta per la innovació ens permet estar a l'avantguarda de la medicina, proporcionant una assistència de primer nivell i adaptada a les necessitats canviants de cada pacient.
L’epidermòlisi ampul·lar és un grup de malalties hereditàries que poden presentar-se de diverses maneres, des de formes més lleus fins a d’altres de més greus: afecten la pell i les mucoses, impliquen la formació de butllofes i vesícules després de traumatismes mínims, i poden afectar, de manera variable, altres òrgans.
El millor és que tant els pacients com la seva família i els seus cuidadors rebin una educació sanitària integral, especialment des del moment del diagnòstic, en els primers dies del nadó, durant els quals ja pot presentar lesions de tipus cutani.
L’educació serà realitzada per professionals que han de prevenir l’evolució i les complicacions derivades d’aquesta patologia des de les disciplines següents:
La pell afectada per l’epidermòlisi ampul·lar és excessivament sensible a la mínima pressió o fricció, amb la consegüent formació de la butllofa. Per evitar danys, cal tenir en compte les recomanacions següents:
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) provoca una degeneració muscular que pot afectar l’autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, però manté intactes els sentits, l’intel·lecte i els músculs dels ulls. Pot incidir, per tant, en els músculs respiratoris, per això les cures respiratòries són essencials per a la qualitat de vida dels pacients.
Per tal de millorar les dificultats respiratòries dels pacients es pot recórrer a la teràpia ventilatòria mitjançant la ventilació no invasiva.
La teràpia ventilatòria fa referència al suport a la funció de respirar mitjançant la utilització d’un ventilador habitualment a la nit, durant el son per aconseguir:
La ventilació es du a terme de manera no invasiva, és a dir, mitjançant una mascareta ajustada al pacient (nasal o nasobucal) connectada per un tub al ventilador o respirador.
Quan els pacients necessiten aquesta teràpia se’n planifica de forma personalitzada el lloc i el moment d’iniciar-la, ambulatòriament o amb l’ingrés hospitalari, d’acord amb el seu consentiment i el de la persona que en té cura.
L’educació del pacient i del cuidador principal s’ha d’iniciar al més aviat possible, tant des del punt de vista del maneig de les secrecions i les cures que se’n deriven, com del suport emocional que han de rebre. Això implica que durant l’ingrés del pacient o a la consulta externa, el pacient i el cuidador seran formats en:
El pacient i el cuidador han de tenir cura de preservar un bon estat de la via aèria per tal d’afavorir el maneig de les secrecions. És important preservar la tos sempre que sigui possible, però quan la tos no sigui prou eficaç s’ha d’iniciar l’aprenentatge de la tos assistida manual i de les ajudes mecàniques (cough assist o tos assistida mecànica). En casos puntuals també es pot fer servir un aspirador de secrecions.
Per millorar la qualitat de vida dels pacients és important seguir els consells següents:
La manera més efectiva d’evitar la malaltia és la vacunació. La vacuna antidiftèrica té una eficàcia alta i s’administra com a part del Programa de vacunacions sistemàtiques a Catalunya.
La diftèria es transmet per via respiratòria, fonamentalment, i per contacte directe amb una persona malalta o una portadora sana del bacteri. És una malaltia que pot afectar les amígdales, la faringe, la laringe, la mucosa del nas i, molt menys freqüentment, la pell o altres membranes mucoses. El bacteri forma plaques de membranes de color grisenc amb una zona inflamada al voltant de color vermell apagat, que en el cas del nas i la gola pot obstruir les vies respiratòries.
Algunes persones poden ser portadores del bacteri al nas o a la gola. Si aquestes persones estan vacunades no desenvoluparan la malaltia, però podran transmetre el bacteri a altres persones mitjançant les gotetes que es produeixen a l’hora d’esternudar o de tossir. L’existència de portadors és molt poc freqüent en les poblacions en les quals no hi ha casos de la malaltia.
L’ictus és una síndrome clínica caracteritzada pel desenvolupament ràpid de signes d’afectació neurològica amb una durada superior a les 24 hores. D’origen vascular, es considera una urgència mèdica que requereix una intervenció diagnòstica i terapèutica immediata.
La persona que ha patit un ictus sol necessitar rehabilitació posterior, però en general, és important respectar la seva iniciativa i autonomia, tot i que la seva execució sigui més lenta, i evitar la sobreprotecció.
Recomanacions i cures per als familiars i cuidadors
Davant de la malaltia celíaca el tractament a seguir és una dieta estricta de per vida sense gluten. La dieta sense gluten s’ha de basar en una alimentació variada i equilibrada que combini aliments que no continguin gluten, que inclogui cereals que tampoc en contenen. A més, cal tenir en compte la contaminació encreuada a casa (que un aliment apte per a celíacs hagi estat en contacte amb un altre aliment, estri o superfície que contingui gluten) i extremar les precaucions en les ingestes fora de casa. També és important comprovar sempre la relació d’ingredients que apareix en l’etiquetatge dels productes alimentaris. En aquesta fitxa podreu trobar els consells bàsics per seguir una dieta sense gluten de manera segura i equilibrada.
El gluten és un complex proteic que es troba en els cereals. Està compost per dues proteïnes, la gliadina i la glutelina. És important que els pacients celíacs eliminin per sempre de la seva dieta aquells aliments que contenen glutelina i gliadina. Això significa que han d’eliminar el blat, l’ordi, el sègol, la civada, el triticale (un híbrid de blat i de sègol) i tots els seus derivats.
Tot i l’exclusió d’aliments que s’ha de fer, els pacients amb celiaquia han de seguir una dieta equilibrada assegurant l’aportació adequada de nutrients. Per aconseguir-ho cal que incloguin una gran varietat d’aliments amb diferents formes de preparació i de cocció.
Els pacients amb celiaquia han de basar la seva alimentació en làctics, carns, peixos, ous, fruites, verdures i llegums, i en cereals permesos com ara el blat de moro, l’arròs, la quinoa, el mill, l’amarant, el sorgo, el tef o el fajol. Els sucres i els productes elaborats s’han d’ingerir en menor mesura.
La forma de preparació dels aliments ha de ser l’habitual, sempre que s’eviti la contaminació encreuada: bullit, al vapor, a la planxa, fregit o al forn. Els arrebossats i empanats s’han de fer amb farines o pa ratllats aptes per a celíacs.
És important tenir precaució amb aquells aliments que han estat elaborats, transformats o envasats. En aliments manipulats es fa més difícil evitar la contaminació encreuada.
Cal llegir amb atenció les etiquetes dels productes que no es consumeixen frescos. Hi ha aliments que, de forma natural, no contenen gluten, però que en la seva forma comercialitzada, sí, ja que de vegades el gluten és afegit com a additiu durant el procés de fabricació. Per tant, per precaució, val més evitar aquells productes que no estiguin etiquetats, com els productes a granel o els elaborats artesanalment.
Es recomana disposar d’un espai per emmagatzemar exclusivament els aliments especials sense gluten. També és necessari fer servir sempre utensilis de cuina nets, per assegurar-nos que no hagin estat en contacte amb productes amb gluten.
Quan es fan àpats fora de casa s’han d’extremar les precaucions. És important assegurar-nos que el que mengem no hagi estat en contacte amb cap aliment que contingui gluten. Un exemple d’això serien els olis compartits, on s’han fregit aliments amb gluten.
Les cardiopaties congènites són malformacions estructurals i/o funcionals del cor presents en el moment de néixer i, en la gran majoria dels casos, se’n desconeixen les causes. Aquest tipus de cardiopaties són múltiples i variades, i els signes i símptomes són diversos: van des de les asimptomàtiques, i que no requereixen tractament específic, fins a les severes, i que necessiten cirurgia durant els primers dies de vida.
Què has de tenir en compte si tens cura d’un infant amb cardiopatia congènita?
Per a una millora de la qualitat de vida dels infants amb cardiopaties congènites es recomana seguir aquestes pautes i hàbits quotidians.
Es recomana consultar la pediatra quan es detecti en l’infant
Els pacients amb la síndrome d’Asperger necessiten un entorn estable i previsible al qual es puguin adaptar fàcilment. És clau pel seu benestar que estableixin rutines segons els seus interessos, que s’organitzin el temps, que s’eviti la inactivitat o la dedicació excessiva i que no es provoquin canvis bruscos. Tot i que aquesta síndrome no té cura, un tractament adequat i la implicació de la família pot millorar la qualitat de vida dels pacients.
Les persones amb síndrome d’Asperger poden presentar diferents necessitats segons l’edat, l’entorn o la consciència que tinguin de les seves dificultats. És per això que és necessari que disposin d’un programa personalitzat que doni resposta a cada cas concret.
L’objectiu d’aquests programes personalitzats pretén:
És important tractar el seu desenvolupament des de diferents disciplines. Aquestes poden incloure tractaments cognitius, programes d’habilitats socials i teràpia ocupacional per al pacient. També cal tenir en compte pautes sobre com resoldre conflictes i com gestionar grups psicoeducatius per a les famílies o els cuidadors.
En l’infant, des del punt de vista afectiu i emocional, és important aprendre a identificar els senyals d’alarma en l’estat d’ànim. Així podem prevenir dificultats en el maneig de la ràbia i la baixa tolerància a la frustració, ja que són pacients amb una elevada sensibilitat a la crítica. En aquest sentit cal evitar el càstig tant com sigui possible i establir més reforços positius.
Totes aquestes pautes han d’establir-se en un espai en què les diferències que presenta l’infant o adolescent siguin valorades positivament, i es comprenguin les limitacions, però també les seves possibilitats i els aspectes positius.
A l’edat adulta, moltes d’aquestes característiques es mantenen, ja que la síndrome d’Asperger no té cura. De tota manera, un tractament personalitzat, la implicació de la família i una bona comunicació amb els professionals poden permetre una millor qualitat de vida.
El cor està format per quatre cavitats, dues aurícules i dos ventricles. Les aurícules estan separades entre si per un envà o septe interauricular i els ventricles, per un envà o septe interventricular. Entre l’aurícula i el ventricle hi ha una vàlvula anomenada “auriculoventricular”. A les aurícules hi arriben les venes i dels ventricles en surten les grans artèries. Entre el ventricle i la seva sortida arterial hi ha una vàlvula anomenada “semilunar”. El cor es divideix en cor dret i esquerre.
Per les venes caves a l’aurícula dreta li arriba la sang no oxigenada del cap i els braços (vena cava superior) i de l’abdomen i les cames (vena cava inferior). Aquesta sang passa al ventricle dret a través de la vàlvula tricúspide. El ventricle dret bomba aquesta sang, a través de la vàlvula pulmonar, cap als pulmons mitjançant les artèries pulmonars, que és on la sang s’oxigena.
Aquesta sang torna oxigenada per les venes pulmonars fins a l’aurícula esquerra. Des de l’aurícula esquerra es dirigeix al ventricle esquerre a través de la vàlvula mitral. El ventricle esquerre bomba la sang a l’aorta a través de la vàlvula aòrtica per distribuir-la per tots els òrgans i teixits del cos.
El cor està irrigat per les artèries coronàries, dreta i esquerra. Aquestes artèries coronàries es ramifiquen en diverses branques per portar sang oxigenada a tot el teixit cardíac.
El cor es contrau a causa d’un estímul elèctric desencadenat pel sistema de conducció. El sistema de conducció està format per una sèrie de cèl·lules que tenen la capacitat de crear aquest estímul i determinar la freqüència cardíaca. Aquest estímul s’inicia en el node sinusal que es troba a l’entrada de la vena cava superior, a l’aurícula dreta. Aquest estímul fa que es contregui l’aurícula. Posteriorment, aquest estímul es propaga al ventricle travessant una altra estructura anomenada “node auriculoventricular”. Aquest sistema de conducció és capaç d’augmentar el ritme de cor quan sigui necessari, com per exemple quan es fa exercici, es té febre, se senten emocions..., o disminuir-lo, quan s'adorm. Aquest sistema està regulat per l’acció de diverses hormones o com a resposta a estímuls nerviosos del plexe cardíac.
El cicle cardíac té dues fases: sístole i diàstole. En la sístole el cor es contreu per enviar la sang cap a les grans artèries i durant la diàstole es relaxa per omplir-se de sang per a l’ejecció posterior.
L’ablació cardíaca és un procediment que s’utilitza per solucionar les alteracions en el ritme cardíac. Després de la intervenció i un cop hagi rebut l’alta, el nen o la nena ha de continuar amb lescures.
Abans de marxar, l’equip mèdic i d’infermeria donarà a la família les pautes i recomanacions per al procés de recuperació.
Cal tenir en compte les recomanacions següents:
El nen o la nena es pot dutxar 24 hores després del procediment. Els banys d’immersió es poden fer a partir dels 7 o 10 dies, quan la zona de la punció estigui totalment curada.
Durant els 3 o 4 primers dies a casa, s’ha de netejar la ferida cada dia amb aigua i sabó i aplicar-hi una mica d’antisèptic. Es recomana la clorhexidina aquosa al 2 %. Després, cal tapar la zona amb un apòsit de tela.
El nen o la nena ha de reposar a casa durant 3 o 4 dies. No ha de fer exercicis bruscos, com pujar escales, ni estar a peu dret durant gaire estona. Un cop hagin passat aquests dies, pottornar a l’escola.
L’infant pot dur una vida normal, però sense fer esport fins al cap de dues setmanes del procediment. A l’estiu, es pot banyar a la platja o a la piscina quan hagin passat 10 dies de la intervenció.
El nen o la nena pot seguir la dieta habitual. Ha de ser completa i variada.
Els primers dies, s’han de controlar els aspectes següents:
Fer un seguiment del punt de punció. Si es posa vermell o supura, o si l’infant té febre, és necessari consultar-ho amb el centre sanitari de referència.
És normal que aparegui un petit hematoma a la zona de la punció. Si la massa és grossa, és un signe d’hemorràgia. Pot causar dolor i malestar a l’infant. En aquest cas, cal consultar també al metge o a la metgessa de referència.
A la zona de la punció, a l’esquena o a l’abdomenpot aparèixer dolor punxant, de poca intensitat i durada. Acostuma a disminuir amb el pas dels dies i es pot controlar amb analgèsics convencionals. És freqüent i no és un motiu de preocupació.
Si es tracta d’un dolor més intens i prolongat, cal consultar-ho amb l’equip mèdic per evitar possibles complicacions.
Si la temperatura del nen o la nena puja, cal consultar-ho amb el centre sanitari de referència.
Els dies següents de l’ablació, el nen o la nena pot sentir el batec del cor més fort. És normal i desapareix amb el pas dels dies.
Cal seguir el tractament prescrit i les recomanacions dels equips de cardiologia i d’infermeria.
Menudos corazones
És el grup més greu d'immunodeficiències primàries (IDP) – trastorns minoritaris del sistema immunitari de base genètica-, que afecten els limfòcits T, unes cèl·lules imprescindibles per eliminar els microbis.
La incidència global ronda els 1/50.000 nadons, amb diferències regionals i una incidència més elevada entre poblacions amb percentatge alt de consanguinitat.
Es tracta d’un grup de malalties genètiques englobades al grup de les IDP en les que el timus (escola dels limfòcits T) no funciona correctament. N’existeixen diferents tipus, cada una amb una alteració genètica específica.
Totes són malalties genètiques i depenent del tipus d'IDCG pot ser heretada (mutació en els progenitors) o no (mutació de nova aparició). La forma més freqüent és lligada al cromosoma X i només afecta nens. Les altres, poden afectar tant a nens com a nenes.
Quan se sospita clínicament, amb una analítica de sang mirant si hi ha limfòcits i si funcionen bé.
Tot i això, des de 2017 a Catalunya es pot detectar a tots els nounats amb la prova del taló, fet que permet un diagnòstic precoç abans que presentin complicacions i s’associa a un millor pronòstic. Els nadons amb un resultat positiu en el cribratge són remesos al centre de referència d’immunodeficiències (a Catalunya, l’Hospital Infantil Vall d’Hebron).
És una malaltia greu i potencialment mortal si no es tracta a temps.
• Infeccions greus per virus, bacteris i fongs.
• Alteracions de la pell, intestinals, pulmonars, etc.
El trasplantament de medul·la òssia i la teràpia gènica són els tractaments curatius. A l'espera d'un trasplantament s'han de prendre mesures protectores (antibiòtics, immunoglobulines, aïllament, etc.) per arribar-hi amb la millor salut possible.
L’acceptació d’aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d’aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació. Podeu exercir els drets esmentats adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte “Exercici de dret LOPD”. Responsable: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Institut Català de la Salut). Finalitat: Subscripció al butlletí del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus on rebrà notícies, activitat i informació d’interès. Legitimació: Consentiment de l’interessat. Cessió: Si escau, VHIR. No es preveu cap altra cessió. No es preveu transferència internacional de dades personals. Drets: Accés, rectificació, supressió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. L’usuari pot revocar el seu consentiment en qualsevol moment. Procedència: El propi interessat. Informació Addicional: La informació addicional es troba a https://hospital.vallhebron.com/politica-de-proteccio-de-dades