Som la suma de quatre hospitals: el General, l'Infantil, el de la Dona i el de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats. Ens trobem dins el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un parc sanitari de referència internacional on l’assistència és una branca imprescindible.
Et detallem els serveis i les unitats que formen part de l'Hospital Vall d'Hebron i les principals malalties que tractem. També t'oferim recomanacions basades en allò que l’evidència científica ha demostrat eficaç per garantir el benestar i la qualitat de vida.
Vols saber com serà la teva estada a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron? Aquí trobaràs tota la informació.
Els infants amb una immunodeficiència primària (IDP) són més susceptibles de tenir infeccions recurrents, persistents, greus i inusuals. És per aquest motiu que cal tenir en compte les precaucions necessàries per prevenir-les.
Les immunodeficiències primàries són un grup de malalties genètiques amb alteracions del sistema immunitari. Hi ha més de 300 tipus d’IDP diferents, des de malalties relativament lleus fins a d’altres de molt més greus que poden fins i tot arribar a ser mortals si no reben un tractament adequat.
Independentment de l’edat d’inici de la malaltia, cal considerar-les un procés crònic per a tota la vida. A més, sovint, els símptomes inicials semblen malalties comunes (sinusitis, otitis, febre...) i això comporta un retard en el diagnòstic.
Els signes d’alarma següents poden fer sospitar d’un dèficit immunitari:
Aquests infants són més susceptibles de tenir infeccions recurrents, persistents, greus i inusuals. Alhora, són més propensos a patir malalties autoimmunes, al·lèrgies i neoplàsies.
És per aquest motiu que cal prendre unes precaucions necessàries per prevenir les infeccions. La rigidesa amb què s’hauran d’aplicar aquestes mesures dependrà de la gravetat del quadre que presenti i caldrà consensuar-les amb el personal mèdic:
La decisió del tractament correspon als pediatres i dependrà del tipus d’IDP i d’altres factors. Així, la majoria d’aquests infants poden requerir el tractament següent:
Actualment, hi ha canals excel·lents de col·laboració entre les organitzacions més importants d’IDP, que proporcionen connexions òptimes entre el personal mèdic i els científics (ESID), el personal d’infermeria (INGID) i els pacients (IPOPI).
A Catalunya existeix l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) que té l’objectiu de donar suport a aquests pacients i els seus familiars, i vetllar perquè la comunitat científica intensifiqui la seva tasca de recerca amb nous tractaments per a les IDP. Podeu obtenir més informació al web de l’associació: www.acadip.org.
Un control adequat dels factors de risc, sumat a les recomanacions sobre canvis en l'estil de vida, pot evitar fins a un 90% dels casos d’ictus. Aquests elements, juntament amb els tractaments farmacològics prescrits per l'especialista, poden, a més, reduir el risc de recurrència i de primers episodis d’altres malalties cardiovasculars amb factors de risc comuns.
Aquestes mesures beneficien també altres aspectes de la salut si es porten a terme al llarg de la vida.
La fibrosi quística és una malaltia multisistèmica que afecta les glàndules exocrines i es transmet amb caràcter autosòmic recessiu. La malaltia es caracteritza per l’acumulació de mucositat espessa i viscosa en els pulmons, el tub digestiu i d’altres àrees del cos.
La falta d’eliminació efectiva de la mucositat inicia i exacerba la malaltia pulmonar de la fibrosi quística i dona lloc a la incapacitat de prevenir i erradicar de forma efectiva la infecció bacteriana.
A la fibrosi quística la teràpia inhalada millora:
És una modalitat de tractament basada en l’administració de substàncies en forma d’aerosol per via inhalatòria. Un aerosol és una suspensió estable de partícules sòlides o líquides en l’aire, com l’oxigen.
L’avantatge principal de l’aeroteràpia és que l’aerosol es diposita directament en el tracte respiratori, cosa que permet més concentracions de la substància convertida en aerosol a l’arbre bronquial i pulmonar i amb menys efectes secundaris que si es fa servir la via sistèmica.
Un nebulitzador és un dispositiu utilitzat per administrar solucions o suspensions de fàrmacs, en forma líquida, via inhalatòria a través d’una mascareta o d’una pipeta (en funció de les preferències personals del pacient i les indicacions del personal mèdic).
Els nebulitzadors poden classificar-se segon el tipus de compressor que fan servir per generar les partícules que han d’inhalar. Són preferibles els models que són fàcils de muntar i desmuntar per als pacients.
Actualment es distingeixen tres tipus de nebulitzadors:
Els sistemes de nebulització es componen d’una càmera de nebulització on s’introdueix el líquid que s’ha de nebulitzar i es genera l’aerosol, i d’una font d’energia necessària per fer funcionar el nebulitzador.
Un dels riscos associats a l’ús dels nebulitzadors és el de la infecció pulmonar, de manera que el reservori s’ha de netejar molt bé cada vegada que es faci servir.
En acabar una nebulització cal desmuntar totes les peces del sistema per rentar-les amb aigua calenta i sabó. Posteriorment s’han d’aclarir, assecar-se completament a l’aire i s’han de desar en un lloc sec.
Es recomana que la primera dosi d’un fàrmac s’administri a l’hospital per comprovar si apareixen efectes adversos.
El tractament inhalat es dona als pacients i cuidadors i se’ls proporcionarà una bona educació sanitària pel que fa al maneig, funcionament, neteja i el manteniment dels diversos dispositius, així com en la preparació de la medicació, incidint i posant èmfasi en el compliment del tractament.
En el moment que es diagnostica la hipertensió pulmonar (HAP) és essencial seguir el tractament farmacològic així com modificar els hàbits de l’infant. La constància en tots dos aspectes és necessària per al bon control de la malaltia.
En primer lloc, serà important tenir en compte els aspectes següents:
La hipertensió pulmonar requereix cures d’un elevat grau d’especialització, per tant, cal que cada cas es concentri en unitats de referència amb un equip multidisciplinari.
El personal d’infermeria capacita els cuidadors principals i, segons l’edat, l’infant per adquirir els coneixements, les habilitats i les aptituds necessàries per poder realitzar el maneig i el tractament a domicili.
Tot i que el símptoma principal és la dispnea, inicialment a partir de l’exercici i posteriorment amb repòs, els símptomes en pediatria són inespecífics i depenen de l’edat i l’evolució de la malaltia:
S’han de vigilar els signes d’alarma següents i, si apareixen, cal visitar el metge:
L’esclerosi múltiple és una malaltia progressiva del sistema nerviós central, discapacitant, de caràcter crònic i amb una alta complexitat i heterogeneïtat. D’aquesta manera, necessita atenció d’alta especialització multidisciplinària per al diagnòstic, el seguiment i el tractament.
Les evidències actuals són insuficients per fer recomanacions sobre la prevenció de l’esclerosi múltiple. No obstant això, es recomana dur un estil de vida saludable i fer activitat de manera habitual. L’esclerosi múltiple afecta més les dones que els homes, sol aparèixer en persones adultes joves i és la segona causa de discapacitat no traumàtica.
Quan es pacta amb el pacient l’inici d’un fàrmac com a tractament de fons o simptomàtic de l’esclerosi múltiple:
Els símptomes de l’esclerosi múltiple poden ser molt variats, de manera que es recomana consultar l’equip sanitari especialitzat quan se senti:
Tot i que no hi ha evidències científiques que permetin fer recomanacions concretes per prevenir o variar el curs de la malaltia, hi ha una sèrie de consells sobre la dieta, els hàbits i l’exercici físic que els pacients i, en general, tota la població, han de tenir en compte:
També es recomana seguir amb l’activitat quotidiana i mantenir-se actiu combinant moments d’activitat amb moments de repòs en cas de fatiga i buscant estratègies per economitzar l’energia.
La vitamina D pren una importància rellevant en la relació amb la malaltia, sobre la qual s’està estudiant amb intensitat. Sovint les persones afectades presenten un dèficit d’aquesta vitamina, de manera que es recomana prendre’n un suplement sempre sota el criteri i el control de l’especialista.
L’esclerosi múltiple és una malaltia complexa i de caràcter crònic, per la qual cosa es recomana que l’entorn de la persona afectada en tinguin la informació adequada i àmplia. També és positiu que puguin disposar de l’assessorament continuat sempre que sigui necessari.
A la figura del cuidador familiar o professional, quan esdevé necessària, pot ser útil oferir-li formació i recomanacions pràctiques sobre temes com per exemple l’alimentació, la higiene i la mobilitat del pacient.
Educació sanitària en el diagnòstic, a l’inici del tractament i per a la mobilització del pacient discapacitat.
L’epidermòlisi ampul·lar és un grup de malalties hereditàries que poden presentar-se de diverses maneres, des de formes més lleus fins a d’altres de més greus: afecten la pell i les mucoses, impliquen la formació de butllofes i vesícules després de traumatismes mínims, i poden afectar, de manera variable, altres òrgans.
El millor és que tant els pacients com la seva família i els seus cuidadors rebin una educació sanitària integral, especialment des del moment del diagnòstic, en els primers dies del nadó, durant els quals ja pot presentar lesions de tipus cutani.
L’educació serà realitzada per professionals que han de prevenir l’evolució i les complicacions derivades d’aquesta patologia des de les disciplines següents:
La pell afectada per l’epidermòlisi ampul·lar és excessivament sensible a la mínima pressió o fricció, amb la consegüent formació de la butllofa. Per evitar danys, cal tenir en compte les recomanacions següents:
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) provoca una degeneració muscular que pot afectar l’autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, però manté intactes els sentits, l’intel·lecte i els músculs dels ulls. Pot incidir, per tant, en els músculs respiratoris, per això les cures respiratòries són essencials per a la qualitat de vida dels pacients.
Per tal de millorar les dificultats respiratòries dels pacients es pot recórrer a la teràpia ventilatòria mitjançant la ventilació no invasiva.
La teràpia ventilatòria fa referència al suport a la funció de respirar mitjançant la utilització d’un ventilador habitualment a la nit, durant el son per aconseguir:
La ventilació es du a terme de manera no invasiva, és a dir, mitjançant una mascareta ajustada al pacient (nasal o nasobucal) connectada per un tub al ventilador o respirador.
Quan els pacients necessiten aquesta teràpia se’n planifica de forma personalitzada el lloc i el moment d’iniciar-la, ambulatòriament o amb l’ingrés hospitalari, d’acord amb el seu consentiment i el de la persona que en té cura.
L’educació del pacient i del cuidador principal s’ha d’iniciar al més aviat possible, tant des del punt de vista del maneig de les secrecions i les cures que se’n deriven, com del suport emocional que han de rebre. Això implica que durant l’ingrés del pacient o a la consulta externa, el pacient i el cuidador seran formats en:
El pacient i el cuidador han de tenir cura de preservar un bon estat de la via aèria per tal d’afavorir el maneig de les secrecions. És important preservar la tos sempre que sigui possible, però quan la tos no sigui prou eficaç s’ha d’iniciar l’aprenentatge de la tos assistida manual i de les ajudes mecàniques (cough assist o tos assistida mecànica). En casos puntuals també es pot fer servir un aspirador de secrecions.
Per millorar la qualitat de vida dels pacients és important seguir els consells següents:
La manera més efectiva d’evitar la malaltia és la vacunació. La vacuna antidiftèrica té una eficàcia alta i s’administra com a part del Programa de vacunacions sistemàtiques a Catalunya.
La diftèria es transmet per via respiratòria, fonamentalment, i per contacte directe amb una persona malalta o una portadora sana del bacteri. És una malaltia que pot afectar les amígdales, la faringe, la laringe, la mucosa del nas i, molt menys freqüentment, la pell o altres membranes mucoses. El bacteri forma plaques de membranes de color grisenc amb una zona inflamada al voltant de color vermell apagat, que en el cas del nas i la gola pot obstruir les vies respiratòries.
Algunes persones poden ser portadores del bacteri al nas o a la gola. Si aquestes persones estan vacunades no desenvoluparan la malaltia, però podran transmetre el bacteri a altres persones mitjançant les gotetes que es produeixen a l’hora d’esternudar o de tossir. L’existència de portadors és molt poc freqüent en les poblacions en les quals no hi ha casos de la malaltia.
L’ictus és una síndrome clínica caracteritzada pel desenvolupament ràpid de signes d’afectació neurològica amb una durada superior a les 24 hores. D’origen vascular, es considera una urgència mèdica que requereix una intervenció diagnòstica i terapèutica immediata.
La persona que ha patit un ictus sol necessitar rehabilitació posterior, però en general, és important respectar la seva iniciativa i autonomia, tot i que la seva execució sigui més lenta, i evitar la sobreprotecció.
Recomanacions i cures per als familiars i cuidadors
Davant de la malaltia celíaca el tractament a seguir és una dieta estricta de per vida sense gluten. La dieta sense gluten s’ha de basar en una alimentació variada i equilibrada que combini aliments que no continguin gluten, que inclogui cereals que tampoc en contenen. A més, cal tenir en compte la contaminació encreuada a casa (que un aliment apte per a celíacs hagi estat en contacte amb un altre aliment, estri o superfície que contingui gluten) i extremar les precaucions en les ingestes fora de casa. També és important comprovar sempre la relació d’ingredients que apareix en l’etiquetatge dels productes alimentaris. En aquesta fitxa podreu trobar els consells bàsics per seguir una dieta sense gluten de manera segura i equilibrada.
El gluten és un complex proteic que es troba en els cereals. Està compost per dues proteïnes, la gliadina i la glutelina. És important que els pacients celíacs eliminin per sempre de la seva dieta aquells aliments que contenen glutelina i gliadina. Això significa que han d’eliminar el blat, l’ordi, el sègol, la civada, el triticale (un híbrid de blat i de sègol) i tots els seus derivats.
Tot i l’exclusió d’aliments que s’ha de fer, els pacients amb celiaquia han de seguir una dieta equilibrada assegurant l’aportació adequada de nutrients. Per aconseguir-ho cal que incloguin una gran varietat d’aliments amb diferents formes de preparació i de cocció.
Els pacients amb celiaquia han de basar la seva alimentació en làctics, carns, peixos, ous, fruites, verdures i llegums, i en cereals permesos com ara el blat de moro, l’arròs, la quinoa, el mill, l’amarant, el sorgo, el tef o el fajol. Els sucres i els productes elaborats s’han d’ingerir en menor mesura.
La forma de preparació dels aliments ha de ser l’habitual, sempre que s’eviti la contaminació encreuada: bullit, al vapor, a la planxa, fregit o al forn. Els arrebossats i empanats s’han de fer amb farines o pa ratllats aptes per a celíacs.
És important tenir precaució amb aquells aliments que han estat elaborats, transformats o envasats. En aliments manipulats es fa més difícil evitar la contaminació encreuada.
Cal llegir amb atenció les etiquetes dels productes que no es consumeixen frescos. Hi ha aliments que, de forma natural, no contenen gluten, però que en la seva forma comercialitzada, sí, ja que de vegades el gluten és afegit com a additiu durant el procés de fabricació. Per tant, per precaució, val més evitar aquells productes que no estiguin etiquetats, com els productes a granel o els elaborats artesanalment.
Es recomana disposar d’un espai per emmagatzemar exclusivament els aliments especials sense gluten. També és necessari fer servir sempre utensilis de cuina nets, per assegurar-nos que no hagin estat en contacte amb productes amb gluten.
Quan es fan àpats fora de casa s’han d’extremar les precaucions. És important assegurar-nos que el que mengem no hagi estat en contacte amb cap aliment que contingui gluten. Un exemple d’això serien els olis compartits, on s’han fregit aliments amb gluten.
L'acceptació d'aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d'aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació, i la seva posterior incorporació en l'esmentat fitxer automatitzat. Podeu exercitar els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte "Exercici de dret LOPD". Responsable: Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut Català de la Salut. Finalitat: Gestionar el contacte de l'usuari Legitimació: Acceptació expresa de la política de privacitat. Drets: Accés, rectificació, supresió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. Procedència: El propi interessat.