Som la suma de quatre hospitals: el General, l'Infantil, el de la Dona i el de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats. Ens trobem dins el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un parc sanitari de referència internacional on l’assistència és una branca imprescindible.
El pacient és el centre i l'eix del nostre sistema. Som professionals compromesos amb una assistència de qualitat i la nostra estructura organitzativa trenca les fronteres tradicionals entre els serveis i els col·lectius professionals, amb un model exclusiu d'àrees de coneixement.
Vols saber com serà la teva estada a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron? Aquí trobaràs tota la informació.
L’aposta per la innovació ens permet estar a l'avantguarda de la medicina, proporcionant una assistència de primer nivell i adaptada a les necessitats canviants de cada pacient.
Quan el pacient amb càncer infantil rep l'alta és important que l'entorn i la seva família rebin una educació sanitària completa sobre les activitats i les cures quotidianes que aquest requereix, especialment relacionats amb la dieta i la higiene. Tanmateix, haurà de parar atenció a l'estat general del pacient i anar al metge de referència en cas de dubte o canvis en el seu estat de salut.
Els aliments poden transmetre infeccions a causa d'una incorrecta manipulació o conservació. Per evitar-ho, s'han de tenir en compte les següents precaucions:
Alguns aliments poden ser portadors de bacteris o fongs, per això intentaran evitar-temporalment.
Els primers dies, no es recomana consumir els vegetals i les hortalisses crues. Després de la primera visita al metge, i en cas que s'autoritzi el seu consum, aquest recomanarà les mesures que s'han de prendre.
Recomanacions generals sobre la dieta
Recomanacions especials en cas de diarrea
Higiene i cures de la pell
Higiene bucal
Altres cures
Signes d'alerta davant els quals s'haurà d'acudir a l'hospital
Webs de consulta
La paràlisi cerebral comprèn un grup de trastorns del moviment, de la postura i del to del cos, que es produeixen després d’una lesió estàtica en un cervell en desenvolupament (infants fins als tres anys aproximadament). És un grup molt heterogeni pel que fa a la severitat del quadre: hi ha pacients que poden caminar i dur a terme una vida autònoma, però d’altres presenten discapacitats més importants. A més, pot associar retard cognitiu, alteracions visuals i auditives, dificultats en l’alimentació, epilèpsia...
Es poden dividir en funció del moment en què apareix la lesió al cervell: prenatal, perinatal i postnatal. Les causes més freqüents actualment són: prematuritat important, les anòxies cerebrals durant el part i ictus infantils.
En el cas dels nadons, s’evidencia un retard en el desenvolupament psicomotriu, amb dificultats en realitzar moviments o activitats. Acostuma a aparèixer espasticitat, que es definiria com un augment del to d’un determinat grup de músculs. Són molt importants les deformitats musculoesquelètiques, entre les quals destaquen les desviacions del raquis, les luxacions de maluc i el peu equí.
És fonamentalment clínic, basant-nos en els antecedents del pacient. Però necessitem confirmació a través de proves complementàries d’imatge com poden ser l’ecografia i la ressonància cerebrals. Això no obstant, aquestes poden ser normals.
Malauradament, no hi ha una cura per la paràlisi cerebral. Però podem abordar aquesta patologia des de diferents vessants, sigui com a prevenció o com a tractament:
No es pot fer una prevenció específica.
A part dels tractaments de fisioteràpia i /o teràpia ocupacional que es puguin oferir o recomanar a aquests pacients, sempre es proposa la realització d’activitat física en funció de les possibilitats de cada persona. Així mateix, s’aconsella la realització d’estiraments de certs grups musculars i intentar proporcionar un adequat control postural.
La Unitat de Rehabilitació Infantil i Paràlisi Cerebral està formada per metges especialistes en l’atenció d’aquests pacients, fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals.
Treballem conjuntament amb altres unitats especialitzades, com són Neuropediatria, Neurocirurgia pediàtrica i Cirurgia ortopèdica i Traumatologia pediàtrica. Estem en contacte directe amb tots els serveis pediàtrics: Neonatologia, Oncohematologia, Suport Nutricional...
Les malalties minoritàries són les que afecten entre un 6% i un 10% de la població. Es calcula que al món n'hi ha més de 7.000 malalties diferents. La majoria d’elles tenen una base genètica, són malalties cròniques que afecten diversos òrgans i sistemes del nostre cos i poden afectar a les habilitats físiques, mentals o socials. El diagnòstic pot ser difícil i els tractaments són, en molts casos amb medicaments orfes, l’accés als quals és restringit.
La complexitat de la majoria de malalties minoritàries fa que requereixin una atenció multidisciplinària amb professionals experts de diferents especialitats mèdiques, una gestió personalitzada en l'àmbit d'infermeria, suport psicològic i també de treball social, entre altres.
A Vall d’Hebron hi ha més de 200 professionals especialistes dedicats a l’atenció de més de 40.000 pacients amb malalties minoritàries. Som un dels hospitals de l'estat espanyol que tracta més patologies i un dels hospitals capdavanters d’Europa en aquest camp. A 2025, formem part de 20 xarxes europees de referència en malalties minoritàries (ERN), de 43 centres de referència espanyols (CSUR) i de les 12 xarxes d'expertesa del Departament de Salut (XUEC). Això converteix aquest hospital en un centre altament especialitzat per atendre aquest tipus de malalties davant de tot el procés de vida, des del naixement fins a l’edat adulta del pacient, a través d'un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals i centres del territori.
Els professionals de les diferents unitats i centres tenen com a objectiu millorar l’accés dels pacients a un diagnòstic, una informació i una atenció individualitzada així com donar suport a la recerca mitjançant:
La Comissió de Malalties minoritàries té com a objectius: establir a l’hospital un marc comú d’actuació de l’atenció a les MM, identificar i alinear les diferents iniciatives (assistencials, formatives i de recerca), desplegar les línies d’actuació prioritzades, monitorar i avaluar els resultats de l’atenció a les MM, per tal de proposar i implementar actuacions de millora.
La concentració de pacients amb malalties minoritàries permet augmentar-ne el coneixement i afavoreix la recerca. El nostre institut de Recerca (VHIR) és capdavanter tant en investigació bàsica com clínica. Més de 14 grups d’investigació bàsica és dedicant a l’estudi de malalties minoritàries per tal d'afavorir el diagnòstic i trobar noves aproximacions terapèutiques. Som el centre del territori espanyol amb el nombre més gran d'assaigs clínics en medicaments orfes, incloent-hi teràpies gèniques i disposem d’una unitat referent en el desenvolupament de teràpies avançades.
Per a més informació, podeu contactar amb l'equip de malalties minoritàries a través de la següent adreça de correu electrònic: minoritaries@vallhebron.cat
És un càncer que es desenvolupa en les cèl·lules musculars i de teixits tous. Així doncs, pot presentar-se en qualsevol part del cos, encara que els llocs més comuns són el cap i el coll, incloses les òrbites. Malgrat que és un càncer poc freqüent, com tots els tumors en infants, és el càncer dels teixits tous més habitual en l’edat pediàtrica. Aquesta patologia és més comuna en nens que en nenes.
Tot i que principalment es presenta al cap i el coll, també pot aparèixer en l’aparell genitourinari com la bufeta i la pròstata en nens o la vagina i l’úter en nenes. Altres llocs on es pot originar són les extremitats (cames i braços) i, en menys freqüència, a l’abdomen, l’àrea genital i l’anal. Els símptomes varien segons la ubicació del tumor.
Més de la meitat de tots els sarcomes de teixits tous detectats en infants són rabdomiosarcomes. La majoria de menors diagnosticats tenen menys de nou anys, però és un tipus de càncer que pot sorgir en qualsevol edat.
Depèn d’on estiguin localitzats es produeixen símptomes diferents.
Les neoplàsies malignes són malalties poc freqüents, però són una de les principals causes de morbimortalitat en aquest grup d’edat. A l’Estat espanyol es diagnostiquen anualment mil pacients de càncer menors de 14 anys. El rabdomiosarcoma representa el 6 % de càncers d'infants, és a dir, 60 nous casos cada any a l’Estat.
El metge de l’infant li farà un examen molt acurat i per fer-ne la diagnosi demanarà diverses proves que poden incloure:
Aquests exàmens ajudaran a determinar la mida i la localització del tumor, així com si s’ha propagat a alguna part del cos.
El rabdomiosarcoma és un tumor altament maligne i, per això, ha de ser tractat amb una teràpia combinada que inclou cirurgia, quimioteràpia i radioteràpia.
Cada un d’aquests tractaments s’administra en funció de l’estat del tumor i l’edat de l’infant.
De moment, es desconeixen les mesures que poden ajudar a prevenir aquest tumor.
El retinoblastoma és un tumor maligne intraocular que apareix a infants entre 12 i 24 mesos. En el 95% dels casos els nadons sobreviuen, però és important la detecció precoç per combatre’l. És essencial poder detectar la malaltia a temps per salvar la vida del nen i poder conservar el globus ocular quan sigui possible.
Es tracta d'un tumor que surt arran d’una mutació del cromosoma 13 i que s’origina a la retina, la làmina de l’ull sensible a la llum que permet que l’ull hi vegi.
En el 60% dels casos la mutació que provoca l’aparició d’un retinoblastoma apareix només a l’ull (retinoblastoma somàtic), però en alguns infants la mutació afecta totes les cèl·lules del cos, és el que es coneix com a “retinoblastoma germinal”. El 90% dels infants que pateixen aquesta patologia no tenen cap antecedent familiar. Al nostre país, la supervivència és superior al 95%, per això és important detectar-lo tan aviat com es pugui.
Hi ha dos tipus de retinoblastoma:
Els principals símptomes de la malaltia són:
La malaltia afecta entre 15.000 i 25.000 infants.
Per poder detectar la malaltia es fa una exploració del fons de l’ull amb l’oftalmoscopi indirecte, després de dilatar les pupil·les. A part d’això, també es practica una ecografia ocular, una ressonància cerebral, així com un estudi genètic del pacient i, de vegades, també de la família.
El retinoblastoma requereix un tractament individualitzat que està condicionat per les característiques del tumor i l’edat del pacient. Entre els mètodes que s’utilitzen per combatre’l hi ha:
El tractament variarà segons les característiques del tumor (grandària, localització, lateralitat i extensió extraocular).
Un reflex blanquinós a la pupil·la d’un infant és un símptoma patològic i, per tant, s’ha de valorar de manera urgent.
Aquestes síndromes són un grup de malalties que es caracteritzen per presentar una producció inadequada de cèl·lules sanguínies (anèmia, neutropènia i plaquetopènia), malformacions constitucionals i risc de càncer.
Es diagnostiquen a l’edat pediàtrica, però també se’n donen casos a l’edat adulta. En concret, aquestes síndromes són: anèmia de Fanconi, disqueratosi congènita o selectivament neutropènia congènita greu, anèmia de Diamond-Blackfan, síndrome de Diamond-Shwachman, trombocitopènia megacariocítica.
Les malformacions que poden comportar les síndromes de fallada medul·lar congènita afecten la pell, els ossos, el cor, l’aparell digestiu, així com els sistemes urinari, endocrí, nerviós central, entre d’altres. A més, poden tenir repercussió en l’àmbit de la medul·la òssia.
D’altra banda, també provoquen predisposició a càncers com ara la leucèmia aguda mieloblàstica, síndrome mielodisplàstica i carcinomes escamosos de cap i coll i ginecològics.
Aquestes síndromes tenen en comú alteracions en vies biològiques importants pel creixement i divisió cel·lular com és l’activació de gen p53 que condueix a la parada del cicle cel·lular, envelliment i mort cel·lular. A més, s’han identificat mutacions en més de 80 gens.
Tot i que el tractament s’inicia a l’edat pediàtrica, és molt important fer-ne un seguiment quan el pacient és adult. El diagnòstic precoç de les síndromes és fonamental per assegurar un tractament adequat del pacient. Amb això es vol minimitzar la toxicitat alhora que permet un consell genètic, així com iniciar estratègies de prevenció i vigilància del càncer. Aquest tractament ha d’anar orientat a tractar la fallada medul·lar, però també les malformacions constitucionals i manifestacions extrahematològiques, així com el tractament del càncer.
Per donar una atenció òptima al pacient cal un grup d’especialistes multidisciplinari amb una gran experiència en aquestes patologies.
Els primers símptomes estan relacionats amb la falta de producció de cèl·lules sanguínies:
També es donen signes relacionats amb malformacions com ara:
Les incidències estimades en les diferents entitats són:
Les proves que es fan habitualment per detectar les síndromes de fallida medul·lar congènita són:
Per tractar aquestes patologies se segueixen els mètodes següents:
Per tal de prevenir aquestes patologies és important evitar el tabac, l’alcohol, el sol i seguir una alimentació equilibrada. A més, s’ha de seguir un protocol de prevenció del càncer amb visites regulars a la Unitat de Prevenció del Càncer i dels serveis d’Otorrinolaringologia, Cirurgia Maxil·lofacial i Ginecologia.
La quimioteràpia consisteix en la combinació de diferents tipus de medicaments que destrueixen les cèl·lules canceroses de diferents maneres. Actua sobre les cèl·lules que es divideixen ràpidament, les cèl·lules del càncer i, també, les sanes.
La quimioteràpia s’administra de diferents maneres i per diversos motius:
El cos humà està format per diferents cèl·lules que tenen un funcionament determinat. El càncer comença quan un grup de cèl·lules es reprodueix molt de pressa i de forma incontrolada. Això n’afecta la funció i, per tant, el funcionament normal del cos.
La quimioteràpia actua sobre aquestes cèl·lules que es divideixen ràpidament, que poden ser canceroses o no. Aquest fet fa que apareguin efectes secundaris, que depenen del medicament, la dosi, la durada i cada persona.
La quimioteràpia pot ser intravenosa o oral, és a dir, es pot administrar per la vena o per la boca. La primera via d’administració és la més comuna.
Per administrar aquest tractament, de vegades, es posa un catèter que es deixa fix i que va connectat a un disc per sota de la pell. A través d’aquest dispositiu s’administra la medicació. Aquest catèter rep el nom de port-a-cath, tot i que hi ha més tipus de catèters. La manera en què s’accedeix a la vena depèn de les característiques de la persona i de la durada del tractament.
La quimioteràpia s’aplica en intervals i la durada depèn del tipus de programa, control i tractament.
La quimioteràpia pot produir els efectes secundaris següents:
L’acceptació d’aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d’aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació. Podeu exercir els drets esmentats adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte “Exercici de dret LOPD”. Responsable: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Institut Català de la Salut). Finalitat: Subscripció al butlletí del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus on rebrà notícies, activitat i informació d’interès. Legitimació: Consentiment de l’interessat. Cessió: Si escau, VHIR. No es preveu cap altra cessió. No es preveu transferència internacional de dades personals. Drets: Accés, rectificació, supressió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. L’usuari pot revocar el seu consentiment en qualsevol moment. Procedència: El propi interessat. Informació Addicional: La informació addicional es troba a https://hospital.vallhebron.com/politica-de-proteccio-de-dades