Som la suma de quatre hospitals: el General, l'Infantil, el de la Dona i el de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats. Ens trobem dins el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un parc sanitari de referència internacional on l’assistència és una branca imprescindible.
El pacient és el centre i l'eix del nostre sistema. Som professionals compromesos amb una assistència de qualitat i la nostra estructura organitzativa trenca les fronteres tradicionals entre els serveis i els col·lectius professionals, amb un model exclusiu d'àrees de coneixement.
Vols saber com serà la teva estada a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron? Aquí trobaràs tota la informació.
L’aposta per la innovació ens permet estar a l'avantguarda de la medicina, proporcionant una assistència de primer nivell i adaptada a les necessitats canviants de cada pacient.
El Servei de Neurologia Pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron està especialitzat en el diagnòstic genètic de malalties neurològiques en la infantesa, i participa en diferents xarxes nacionals i europees de referència (projecte URD-Cat, Solve-RD, European Reference Network for Rare Neurological Diseases) que permeten centralitzar un gran volum de pacients pediàtrics amb distonies d’origen genètic.
Els estudis genètics s’efectuen al Laboratori de Neurologia Pediàtrica del VHIR, a través de diversos projectes de recerca finançats per entitats nacionals i internacionals, i per associacions de famílies afectades de distonia.
Als pacients susceptibles de patir distonia se’ls fan diferents proves metabòliques, neurofisiològiques i de neuroimatge per poder classificar el seu tipus de distonia, abans de la realització dels estudis genètics. Posteriorment, es duen a terme estudis de seqüenciació per establir l’origen genètic de la distonia.
L’origen genètic de la distonia és molt divers, per això es requereixen tècniques de seqüenciació de l’ADN, tant convencionals com de nova generació.
En pacients amb distonia mioclònica, es realitza primer un estudi per Sanger del gen èpsilon-sarcoglicà, responsable de la distonia mioclònica en un 70 % dels nens.
En la resta de pacients es fa un exoma complet familiar (pares i pacient) o del cas índex (pacient) en funció de la disposició de mostres d’ADN.
Per determinar l’origen de la distonia que pateix el pacient, que és fonamental per orientar un tractament correcte.
No hi ha riscos per al pacient.
L'artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és una malaltia crònica que es caracteritza per la inflamació persistent de les articulacions i que es manifesta abans dels 16 anys.
Hi ha diverses formes d’artritis idiopàtica juvenil multifactorial. Es diferencien pel nombre d'articulacions afectades i perquè apareixen altres símptomes, com la febre i lesions a la pell. És una malaltia crònica amb uns símptomes que poden perdurar fins a l'edat adulta.
Els símptomes principals són dolor, inflor i augment de calor a les articulacions, combinats amb rigidesa i dificultat per moure's. Aquesta malaltia pot aparèixer de manera lenta i progressiva. Quan la pateixen infants, poden sentir cansament o estar irritables. Els més grans poden notar rigidesa quan mouen les articulacions en aixecar-se al matí.
Ocasionalment, l'aparició de la malaltia pot tenir una aparició més sobtada, aguda i greu. També poden presentar símptomes com, per exemple, malestar general, febre, taques a la pell o inflor de diverses articulacions.
L'artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és una malaltia que abasta gran variabilitat de tipus:
La pateixen entre 1 i 2 de cada 1.000 infants.
És important iniciar el tractament com més aviat millor per tal de minimitzar el dolor, prevenir deformacions en les articulacions i que el creixement sigui correcte. Cada infant respon de forma diferent a la malaltia i el tractament, per això cal la seva implicació i la de la seva família per obtenir una adherència al tractament des de l'inici, donant suport emocional, pel fet que és una malaltia crònica i és rellevant prendre el tractament farmacològic, fer l'exercici diari recomanat i portar una dieta saludable.
El tractament dependrà del tipus, el moment i la gravetat de la malaltia. L'objectiu és tenir cura del desenvolupament físic i psíquic de l'infant per intentar millorar la seva qualitat de vida.
Per aconseguir que no quedin seqüeles, o que aquestes siguin mínimes, és necessari un esforç continu i una col·laboració entre l'infant i la seva família amb els especialistes. És fonamental que la seva família conegui aquesta malaltia, que l'infant anirà entenent en funció de la seva edat.
Associació Espanyola de Febre Mediterrània Familiar i Síndromes Autoinflamatoris
FEDER
Lliga Reumatològica Catalana
Els sarcomes són una classe poc freqüent de càncer que suposa únicament l’1-2% de tots els tumors en l’adult. És també una entitat complexa, ja que n’hi ha més de 70 tipus diferents, amb diferències pel que fa al diagnòstic, pronòstic i tractament. Per això, és necessari que els pacients amb sarcomes siguin valorats en comitès multidisciplinaris amb experiència àmplia en aquesta patologia.
Els sarcomes són un conjunt de tumors rars que provenen de les parts toves del cos, o també de l’os.
Les parts toves inclouen teixits com els músculs, els nervis, els vasos o el greix. Aquests teixits també poden estar formant part dels òrgans.
La baixa freqüència dels sarcomes comporta una individualització necessària del maneig clínic i del tractament d’aquests pacients, cosa que generalment involucra decisions compartides entre diversos professionals experts en aquesta patologia i els mateixos pacients.
El diagnòstic correcte d’un sarcoma i del tipus concret de sarcoma és el primer pas crític per fer, ja que d’això dependrà el maneig clínic del pacient i una informació precisa sobre la naturalesa de la seva malaltia.
A diferència de molts càncers, els sarcomes no acostumen a donar símptomes en les etapes primerenques del creixement. Això és degut al fet que es desenvolupen en àrees del cos en les quals poden créixer empenyent estructures i òrgans de manera progressiva.
El primer símptoma pot ser un bony indolor. La major part dels bonys són benignes, però si creix ràpidament, fa mal, és profund o mesura més de 5 centímetres, és més possible que es pugui tractar d’un sarcoma. Altres vegades els símptomes poden derivar d’una compressió excessiva de diferents teixits i òrgans del cos.
No hi ha un desencadenant clar d’un sarcoma. Determinades síndromes genètiques hereditàries poden predisposar una persona a tenir més possibilitats de desenvolupar alguna mena de sarcoma, com la síndrome de Li-Fraumeni, la neurofibromatosi o la poliposi de còlon familiar.
Un dels passos més importants és confirmar la sospita clínica de sarcoma i determinar de quin tipus específic de sarcoma es tracta. Per fer-ho cal obtenir un fragment de tumor a través d’una biòpsia i estudiar-lo a Anatomia Patològica.
De vegades es diagnostica mitjançant l’ús de tècniques moleculars i es complementa amb proves radiològiques com radiografies, tomografia axial computada (TC), ressonància magnètica nuclear (RMN) o TC-PET.
El tractament de tots els pacients amb sarcoma és sempre consensuat en comitès multidisciplinaris, on es reuneixen experts en sarcomes de diversos serveis del nostre centre: Oncologia Mèdica, Oncologia Radioteràpica, Traumatologia, Cirurgia General, Radiologia i Anatomia Patològica.
Atès que els sarcomes poden emergir de qualsevol part del cos, també hi participen altres especialistes ocasionalment.
El tractament dels pacients amb sarcoma pot incloure:
El procediment més adequat depèn de diverses classes de factors, a més del tipus concret de sarcoma. Les teràpies dirigides i la immunoteràpia tenen un paper molt rellevant en certs tipus de sarcoma. Finalment, també hi ha assajos clínics que experimenten amb noves teràpies.
El més habitual són proves radiològiques com les descrites anteriorment (radiografies, TC, RMN o PET-TC).
Com que no hi ha una causa concreta que origini els sarcomes, en la major part dels casos no s’han establert mesures concretes per prendre, només les usuals sobre hàbits de vida saludables recomanades per l’Organització Mundial de la Salut.
Els pacients amb síndromes genètiques hereditàries sí que reben la recomanació de fer un seguiment en unitats especialitzades.
L’acceptació d’aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d’aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació. Podeu exercir els drets esmentats adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte “Exercici de dret LOPD”. Responsable: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Institut Català de la Salut). Finalitat: Subscripció al butlletí del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus on rebrà notícies, activitat i informació d’interès. Legitimació: Consentiment de l’interessat. Cessió: Si escau, VHIR. No es preveu cap altra cessió. No es preveu transferència internacional de dades personals. Drets: Accés, rectificació, supressió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. L’usuari pot revocar el seu consentiment en qualsevol moment. Procedència: El propi interessat. Informació Addicional: La informació addicional es troba a https://hospital.vallhebron.com/politica-de-proteccio-de-dades