Què has de tenir en compte si tens epidermòlisi ampul·lar o tens cura d’algú que la pateix?

El millor és que tant els pacients com la seva família i els seus cuidadors rebin una educació sanitària integral, especialment des del moment del diagnòstic, en els primers dies del nadó, durant els quals ja pot presentar lesions de tipus cutani.

L’educació serà realitzada per professionals que han de prevenir l’evolució i les complicacions derivades d’aquesta patologia des de les disciplines següents:

• Dermatologia
• Cirurgia plàstica
• Nutrició
• Pediatria
• Rehabilitació i teràpia ocupacional
• Infermeria comunitària i hospitalària
• Psiquiatria
• Psicologia

La pell afectada per l’epidermòlisi ampul·lar és excessivament sensible a la mínima pressió o fricció, amb la consegüent formació de la butllofa. Per evitar danys, cal tenir en compte les recomanacions següents:

• No s’ha d’aplicar cap producte adhesiu sobre la pell, com ara esparadrap, tiretes, elèctrodes, apòsits adhesius, etc.
• S’han de fixar les vies endovenoses amb gases i bena cohesiva per sobre, sense tocar la pell, o bé amb un esparadrap de silicona. Si s’hagués de fer pressió, caldrà col·locar vaselina en el punt de pressió.
• S’ha d’agafar el pacient sempre amb les mans obertes, sense friccionar, ni pressionar.
• S’ha de protegir el seu entorn, acotxant-ho per evitar cops innecessaris
• El matalàs pot ser d’aigua amb un suport d’escuma, de làtex o d’escuma viscoelàstica.
• Els bolquers no han d’estrènyer, sinó que han de protegir la pell del frec amb gases o cotó.
• La roba ha de ser, preferentment, de cotó, ja que transpira amb més facilitat i és més fàcil de posar. Eviteu gomes, cremalleres, etiquetes i altres detalls que puguin fregar la pell. Les costures s’han de col·locar a l’inrevés.
• Cal protegir la pell del sol i vigilar l’aparició de taques i pigues.
• És necessari mantenir la pell al més hidratada possible.

Altres educacions sanitàries vinculades

• Tractament de les lesions (cures i materials de cura)
• Tractament de les complicacions cutànies
• Tractaments i cures de descontaminació
• Tractament de les complicacions nutricionals i gastrointestinals
• Tractament del dolor
• Control de la infecció
• Tractament de la rehabilitació

Què has de tenir en compte si tens esclerosi lateral amiotròfica o tens cura d’algú que la pateix?

Per tal de millorar les dificultats respiratòries dels pacients es pot recórrer a la teràpia ventilatòria mitjançant la ventilació no invasiva.

La teràpia ventilatòria fa referència al suport a la funció de respirar mitjançant la utilització d’un ventilador habitualment a la nit, durant el son per aconseguir:

• Una disminució del treball respiratori (sensació de fatiga)
• Una millora en la qualitat de vida dels pacients amb ELA

La ventilació es du a terme de manera no invasiva, és a dir, mitjançant una mascareta ajustada al pacient (nasal o nasobucal) connectada per un tub al ventilador o respirador.

Quan els pacients necessiten aquesta teràpia se’n planifica de forma personalitzada el lloc i el moment d’iniciar-la, ambulatòriament o amb l’ingrés hospitalari, d’acord amb el seu consentiment i el de la persona que en té cura.

L’educació del pacient i del cuidador principal s’ha d’iniciar al més aviat possible, tant des del punt de vista del maneig de les secrecions i les cures que se’n deriven, com del suport emocional que han de rebre. Això implica que durant l’ingrés del pacient o a la consulta externa, el pacient i el cuidador seran formats en:

• La correcta utilització del respirador
• La col·locació i l’ajust de la mascareta adient
• Les cures per prevenir les possibles nafres a la pell
• La higiene
• La cura del respirador

El pacient i el cuidador han de tenir cura de preservar un bon estat de la via aèria per tal d’afavorir el maneig de les secrecions. És important preservar la tos sempre que sigui possible, però quan la tos no sigui prou eficaç s’ha d’iniciar l’aprenentatge de la tos assistida manual i de les ajudes mecàniques (cough assist o tos assistida mecànica). En casos puntuals també es pot fer servir un aspirador de secrecions.

Per millorar la qualitat de vida dels pacients és important seguir els consells següents:

• La ventilació nocturna: és de compliment diari i s’ha de fer una adaptació progressiva fins a aconseguir dormir totes les hores de son.
• Després de menjar cal esperar entre una i dues hores per fer la ventilació.
• La tos assistida s’ha de fer cada dia per tal de mantenir les habilitats apreses pel pacient i del cuidador, que serà el que faciliti, si cal, la resolució de la situació amb rapidesa.
• S’ha d’assistir a totes les visites programades a la consulta i s’hi resoldran tots els dubtes que puguin aparèixer.
• S’han de prevenir les possibles infeccions: amb la vacunació de la grip i del pneumococ segons el consell mèdic, s’ha de sortir al carrer les hores de més sol a l’hivern i de menys sol a l’estiu, i cal evitar el contacte amb persones amb infeccions respiratòries.
  • Si apareixen signes o símptomes d’infecció respiratòria (febre, augment o canvi de les secrecions, sensació d’ofec...) cal consultar de seguida l’equip assistencial.

Altres educacions sanitàries vinculades

• Suport emocional al pacient i al cuidador en la malaltia d’ELA
• Recomanacions en la prevenció de nafres
• Recomanacions al pacient portador d’una traqueotomia
• Recomanacions al pacient amb problemes de deglució
• Document de voluntats vitals anticipades

Què has de tenir en compte si tens diftèria o tens cura d’algú que la pateix?

La diftèria es transmet per via respiratòria, fonamentalment, i per contacte directe amb una persona malalta o una portadora sana del bacteri. És una malaltia que pot afectar les amígdales, la faringe, la laringe, la mucosa del nas i, molt menys freqüentment, la pell o altres membranes mucoses. El bacteri forma plaques de membranes de color grisenc amb una zona inflamada al voltant de color vermell apagat, que en el cas del nas i la gola pot obstruir les vies respiratòries.

Algunes persones poden ser portadores del bacteri al nas o a la gola. Si aquestes persones estan vacunades no desenvoluparan la malaltia, però podran transmetre el bacteri a altres persones mitjançant les gotetes que es produeixen a l’hora d’esternudar o de tossir. L’existència de portadors és molt poc freqüent en les poblacions en les quals no hi ha casos de la malaltia.

L’ictus és una síndrome clínica caracteritzada pel desenvolupament ràpid de signes d’afecció neurològica amb una durada superior a les 24 hores. D’origen vascular, es considera una urgència mèdica que requereix una intervenció diagnòstica i terapèutica immediata.

La persona que ha patit un ictus sol necessitar rehabilitació posterior, però en general, és important respectar la seva iniciativa i autonomia, tot i que la seva execució sigui més lenta, i evitar la sobreprotecció.

Recomanacions i cures per als familiars i cuidadors

Comunicació

• Parlar amb naturalitat, utilitzant paraules fàcils i frases curtes, sense cridar.
• En la primera fase després de patir l’ictus, fer preguntes la resposta de les quals sigui breu: sí/no.
• Promoure converses sobre situacions diàries i conegudes per estimular el llenguatge del malalt.
• Si és necessari, acompanyar la conversa amb gestos per facilitat l’enteniment.
• Elements com la ràdio o la televisió han de romandre apagats per evitar distraccions.
• Respectar el temps de resposta: no mostrar impaciència ni avançar-se al pacient.
• En casos severs de comunicació, usar alternatives comunicatives com ara plafons amb imatges quotidianes. També hi ha aplicacions mòbils que poden ajudar.

Mobilització

• Fer els exercicis recomanats pel fisioterapeuta.
• Mobilitzar les articulacions i evitar postures incorrectes.
• En les transferències no agafar mai el pacient pel costat afectat.
• El pacient ha de romandre fora del llit tant temps com sigui possible.
• S’han d’utilitzar coixins per protegir les zones de fricció i canviar de posició cada quatre hores.
• Abans de tornar a conduir, s’ha de consultar amb l’especialista.

Somni i descans

• És recomanable dormir set o vuit hores diàries.
• Procurar un ambient tranquil i proporcionar un punt de llum que permeti al malalt orientar-se durant la nit.
• Crear un ambient de dia (més actiu i lluminós) i un de diferent per la nit (més tranquil i fosc). D’aquesta manera es facilita la comprensió de la pauta de son.
• Evitar dormir durant el dia, excepte en el moment de la migdiada.
• Després d’un ictus, el pacient pot trobar-se més cansat durant un temps. És important activar-se però sense forçar.

Higiene

• Promoure la col·laboració del pacient en la seva higiene personal.
• Sempre que sigui possible, utilitzar la dutxa, en comptes de la banyera, amb una cadira a dins i un agafador a la paret.
• El sabó ha de ser neutre, sense alcohol donat que resseca la pell.
• La pell s’ha d’assecar correctament, tenint especial cura amb els plecs. Després, s’ha d’hidratar i protegir.
• Mantenir una correcta higiene bucal.
• Vigilar les prominències òssies per prevenir les úlceres.

Vestir

• Optar per roba còmoda, fàcil de posar i treure, com ara l'esportiva amb gomes elàstiques i sense botons.
• Començar a vestir el pacient pel costat afectat i a desvestir-lo pel costat no afectat. És preferible que estigui assegut.
• Per posar els pantalons, sobretot si el pacient està al llit, és més fàcil recollir els pantalons, introduir-los per cada cama i després pujar-los.
• Les sabates han de ser tancades, sense cordons i amb sola antilliscant, que calcin bé el peu. Els calçadors de mànec llarg faciliten la seva col·locació.
• La sensació de fred o calor és la mateixa que la del cuidador: no s’ha d’abrigar en excés.

Barreres arquitectòniques

• Retirar obstacles com catifes o cadires per evitar ensopegaments.
• Condicionar la casa a la nova situació: col·locar barres, un vàter o bidet més alt, etc.
• Adaptar el domicili per millorar l'autonomia del pacient i evitar caigudes. Per exemple: disposar d’un llit alt (de 70 cm) per facilitar que el pacient pugui pujar i baixar còmodament.

Oci i activitats recreatives

• Mantenir la vida social i les aficions, tenint en compte les limitacions del pacient, millora l’autoestima i evita l’aïllament.
• Incorporar les activitats d’oci de forma gradual, segons el grau d’autonomia i en consens amb el malalt.

Sexualitat

• Immediatament després d’un ictus, el desig sexual pot ser menor, però s’anirà recuperant gradualment. Davant de qualsevol dubte, consultar al metge.
• La paràlisi pot dificultar però no impedir la relació sexual.
• La por de patir un nou ictus durant l’acte sexual és infundada.
• És important parlar amb la parella de les pors o temors que poden sorgir.

Tornada a la feina

• La tornada a la feina s’ha de planificar, conjuntament amb l’empresa, per fer una reincorporació progressiva tant a nivell d’exigència com de temps dedicat.
• Després d’incorporar-se al lloc de treball, s’ha d’anar reavaluant la situació per si és necessari fer canvis o adaptacions per millorar el rendiment i la competència del pacient.

Escolta el podcast

Davant de la malaltia celíaca el tractament a seguir és una dieta estricta de per vida sense gluten. La dieta sense gluten s’ha de basar en una alimentació variada i equilibrada que combini aliments que no continguin gluten, que inclogui cereals que tampoc en contenen. A més, cal tenir en compte la contaminació encreuada a casa (que un aliment apte per a celíacs hagi estat en contacte amb un altre aliment, estri o superfície que contingui gluten) i extremar les precaucions en les ingestes fora de casa.

També és important comprovar sempre la relació d’ingredients que apareix en l’etiquetatge dels productes alimentaris. En aquesta fitxa podreu trobar els consells bàsics per seguir una dieta sense gluten de manera segura i equilibrada.

Què has de tenir en compte si pateixes la malaltia celíaca o tens cura d’algú que el pateix?

El gluten és un complex proteic que es troba en els cereals. Està compost per dues proteïnes, la gliadina i la glutelina. És important que els pacients celíacs eliminin per sempre de la seva dieta aquells aliments que contenen glutelina i gliadina. Això significa que han d’eliminar el blat, l’ordi, el sègol, la civada, el triticale (un híbrid de blat i de sègol) i tots els seus derivats.

Tot i l’exclusió d’aliments que s’ha de fer, els pacients amb celiaquia han de seguir una dieta equilibrada assegurant l’aportació adequada de nutrients. Per aconseguir-ho cal que incloguin una gran varietat d’aliments amb diferents formes de preparació i de cocció.

Els pacients amb celiaquia han de basar la seva alimentació en làctics, carns, peixos, ous, fruites, verdures i llegums, i en cereals permesos com ara el blat de moro, l’arròs, la quinoa, el mill, l’amarant, el sorgo, el tef o el fajol. Els sucres i els productes elaborats s’han d’ingerir en menor mesura.

• Cereals AMB GLUTEN: blat, ordi, sègol, civada i triticale
• Cereals SENSE GLUTEN: arròs, quinoa, mill, blat de moro, amarant, sorgo, fajol i teff

La forma de preparació dels aliments ha de ser l’habitual, sempre que s’eviti la contaminació encreuada: bullit, al vapor, a la planxa, fregit o al forn. Els arrebossats i empanats s’han de fer amb farines o pa ratllats aptes per a celíacs.

És important tenir precaució amb aquells aliments que han estat elaborats, transformats o envasats. En aliments manipulats es fa més difícil evitar la contaminació encreuada.

Cal llegir amb atenció les etiquetes dels productes que no es consumeixen frescos. Hi ha aliments que, de forma natural, no contenen gluten, però que en la seva forma comercialitzada, sí, ja que de vegades el gluten és afegit com a additiu durant el procés de fabricació. Per tant, per precaució, val més evitar aquells productes que no estiguin etiquetats, com els productes a granel o els elaborats artesanalment.

Es recomana disposar d’un espai per emmagatzemar exclusivament els aliments especials sense gluten. També és necessari fer servir sempre utensilis de cuina nets, per assegurar-nos que no hagin estat en contacte amb productes amb gluten.

Quan es fan àpats fora de casa s’han d’extremar les precaucions. És important assegurar-nos que el que mengem no hagi estat en contacte amb cap aliment que contingui gluten. Un exemple d’això serien els olis compartits, on s’han fregit aliments amb gluten.

Què has de tenir en compte si tens cura d’un infant amb cardiopatia congènita?

Per a una millora de la qualitat de vida dels infants amb cardiopaties congènites es recomana seguir aquestes pautes i hàbits quotidians.

Alimentació

• Cal seguir una dieta variada i equilibrada, adaptant-la a les necessitats de cada pacient.
• Alguns lactants necessitaran complementar la seva alimentació amb llets hipercalòriques o, en alguns casos, prendre l’alimentació mitjançant una sonda nasogàstrica per aconseguir un bon desenvolupament ponderal.

Hàbits higiènics

• S’han de rentar les mans sovint per evitar contagis, especialment infeccions respiratòries.
• S’han de rentar les dents i la boca per evitar càries i infeccions que puguin derivar en una endocarditis.
• És recomanable evitar els pírcings i tatuatges.

Exercici físic

• En funció de la cardiopatia, l’infant podrà fer vida normal i participar en les activitats corresponents a la seva edat.
• En casos particulars, es recomanarà limitar l’activitat física, especialment els exercicis isomètrics (peses, rem...).
• És important no sobreprotegir els infants amb cardiopatia per tal que facin una vida tan normal com sigui possible.
• S’informarà els pacients i la seva família de les diferents fundacions i associacions que donen suport psicosocial a les persones amb cardiopatia congènita.

Es recomana consultar la pediatra quan es detecti en l’infant

• Cansament durant les preses de biberó o si menja més malament i no guanya pes.
• Suor freda, principalment al cap.
• Tos i congestió.
• Canvis en l’activitat: si es cansa més de l’habitual o es mostra més inactiu.
• Vòmits o diarrea, ja que això pot comportar una pèrdua important de líquids. Els infants que prenen diürètics és més fàcil que es deshidratin. En els infants que prenen digital (Lanacordin), els vòmits o la diarrea poden ser un símptoma d’intoxicació.
• Febre, ja que pot indicar descompensació. A més, és rellevant descartar una infecció greu.
• Sagnats, sobretot en pacients en tractament amb antiagregants o anticoagulants.

Signes d’alerta per anar a urgències

• Pell pàl·lida, grisosa i freda.
• Diüresi inferior de l’usual.
• Respiració agitada, molt ràpida i amb molt d’esforç, se li marquen les costelles en respirar (tiratge).
• Taquicàrdies, arrítmies o palpitacions.
• Irritabilitat o decaïment important.
• Crisis hipòxiques, és a dir, quan tenen lloc episodis greus que succeeixen a les cardiopaties cianòtiques: l’infant es posa blau, respira molt de pressa i està molt irritable.
• Dolor al pit.
• Desmais o síncopes.
• Complicacions després de la intervenció cardíaca. Cal vigilar si la ferida presenta signes d’infecció (febre superior als 38 °C) o si hi ha canvis en el color de la cicatriu.
• L’augment del dolor o la presència de pus.

Què has de tenir en compte si tens cura d’algú que pateix Asperger?

Les persones amb síndrome d’Asperger poden presentar diferents necessitats segons l’edat, l’entorn o la consciència que tinguin de les seves dificultats. És per això que és necessari que disposin d’un programa personalitzat que doni resposta a cada cas concret.

L’objectiu d’aquests programes personalitzats pretén:

• Promoure una millor adaptació dels pacients
• Desenvolupar les habilitats socials, tenint-ne en compte els interessos i les motivacions
• Millorar la comunicació familiar
• Establir rutines
• Afavorir el desenvolupament cognitiu
• Afrontar la disfunció sensorial

Tractament

És important tractar el seu desenvolupament des de diferents disciplines. Aquestes poden incloure tractaments cognitius, programes d’habilitats socials i teràpia ocupacional per al pacient. També cal tenir en compte pautes sobre com resoldre conflictes i com gestionar grups psicoeducatius per a les famílies o els cuidadors.

En l’infant, des del punt de vista afectiu i emocional, és important aprendre a identificar els senyals d’alarma en l’estat d’ànim. Així podem prevenir dificultats en el maneig de la ràbia i la baixa tolerància a la frustració, ja que són pacients amb una elevada sensibilitat a la crítica. En aquest sentit, cal evitar el càstig tant com sigui possible i establir més reforços positius.

Totes aquestes pautes han d’establir-se en un espai en què les diferències que presenta l’infant o adolescent siguin valorades positivament, i es comprenguin les limitacions, però també les seves possibilitats i els aspectes positius.

A l’edat adulta, moltes d’aquestes característiques es mantenen, ja que la síndrome d’Asperger no té cura. De tota manera, un tractament personalitzat, la implicació de la família i una bona comunicació amb els professionals poden permetre una millor qualitat de vida.

Per les venes caves a l’aurícula dreta li arriba la sang no oxigenada del cap i els braços (vena cava superior) i de l’abdomen i les cames (vena cava inferior). Aquesta sang passa al ventricle dret a través de la vàlvula tricúspide. El ventricle dret bomba aquesta sang, a través de la vàlvula pulmonar, cap als pulmons mitjançant les artèries pulmonars, que és on la sang s’oxigena.

Aquesta sang torna oxigenada per les venes pulmonars fins a l’aurícula esquerra. Des de l’aurícula esquerra es dirigeix ​​al ventricle esquerre a través de la vàlvula mitral. El ventricle esquerre bomba la sang a l’aorta a través de la vàlvula aòrtica per distribuir-la per tots els òrgans i teixits del cos.

El cor està irrigat per les artèries coronàries, dreta i esquerra. Aquestes artèries coronàries es ramifiquen en diverses branques per portar sang oxigenada a tot el teixit cardíac.

El cor es contrau a causa d’un estímul elèctric desencadenat pel sistema de conducció. El sistema de conducció està format per una sèrie de cèl·lules que tenen la capacitat de crear aquest estímul i determinar la freqüència cardíaca. Aquest estímul s’inicia en el node sinusal que es troba a l’entrada de la vena cava superior, a l’aurícula dreta. Aquest estímul fa que es contregui l’aurícula. Posteriorment, aquest estímul es propaga al ventricle travessant una altra estructura anomenada “node auriculoventricular”. Aquest sistema de conducció és capaç d’augmentar el ritme de cor quan sigui necessari, com per exemple quan es fa exercici, es té febre, se senten emocions..., o disminuir-lo, quan s'adorm. Aquest sistema està regulat per l’acció de diverses hormones o com a resposta a estímuls nerviosos del plexe cardíac.

El cicle cardíac té dues fases: sístole i diàstole. En la sístole el cor es contreu per enviar la sang cap a les grans artèries i durant la diàstole es relaxa per omplir-se de sang per a l’ejecció posterior.

L’ablació cardíaca és un procediment que s’utilitza per solucionar les alteracions en el ritme cardíac. Després de la intervenció i un cop hagi rebut l’alta, el nen o la nena ha de continuar amb les cures.

Abans de marxar, l’equip mèdic i d’infermeria donarà a la família les pautes i recomanacions per al procés de recuperació.

Recomanacions

Higiene personal

El nen o la nena es pot dutxar 24 hores després del procediment. Els banys d’immersió es poden fer a partir dels 7 o 10 dies, quan la zona de la punció estigui totalment curada.

Durant els 3 o 4 primers dies a casa, s’ha de netejar la ferida cada dia amb aigua i sabó i aplicar-hi una mica d’antisèptic. Es recomana la clorhexidina aquosa al 2%. Després, cal tapar la zona amb un apòsit de tela.

Repòs i activitat

El nen o la nena ha de reposar a casa durant 3 o 4 dies. No ha de fer exercicis bruscos, com pujar escales, ni estar a peu dret durant gaire estona. Un cop hagin passat aquests dies, pot tornar a l’escola.

L’infant pot dur una vida normal, però sense fer esport fins al cap de dues setmanes del procediment. A l’estiu, es pot banyar a la platja o a la piscina quan hagin passat 10 dies de la intervenció.

Alimentació

El nen o la nena pot seguir la dieta habitual. Ha de ser completa i variada.

Els primers dies, s’han de controlar els aspectes següents:

Punt de punció

Fer un seguiment del punt de punció. Si es posa vermell o supura, o si l’infant té febre, és necessari consultar-ho amb el centre sanitari de referència.

És normal que aparegui un petit hematoma a la zona de la punció. Si la massa és grossa, és un signe d’hemorràgia. Pot causar dolor i malestar a l’infant. En aquest cas, cal consultar també al metge o a la metgessa de referència.

Temperatura

Si la temperatura del nen o la nena puja, cal consultar-ho amb el centre sanitari de referència.

Sensació de palpitacions

Els dies següents de l’ablació, el nen o la nena pot sentir el batec del cor més fort. És normal i desapareix amb el pas dels dies.

Cal seguir el tractament prescrit i les recomanacions dels equips de cardiologia i d’infermeria.

Quan acudir a urgències?

Dolor

A la zona de la punció, a l’esquena o a l’abdomen pot aparèixer dolor punxant, de poca intensitat i durada. Acostuma a disminuir amb el pas dels dies i es pot controlar amb analgèsics convencionals. És freqüent i no és un motiu de preocupació.

Si es tracta d’un dolor més intens i prolongat, cal consultar-ho amb l’equip mèdic per evitar possibles complicacions.

Alguns signes d’alarma que cal tenir en compte són

• Febre superior a 38 °C: si apareix febre passades 24 hores, podria ser a causa d’una infecció.
• Dolor intens i mantingut.
• Cames fredes i pàl·lides.
• Si sagna el punt de punció, cal fer una compressió durant 15 minuts. Si no deixa de sagnar, cal anar al centre sanitari de referència.
• L’aparició d’un hematoma gran a la zona de la punció o una massa dura.