Vall d’Hebron i la Federació Catalana d’Autisme milloren l’atenció a la neurodiversitat amb M’adapTU, una filosofia de treball per a fer més accessible i amable l'entorn hospitalari

Anar a l’hospital, fer una anàlisi de sang, una cirurgia o estar ingressat pot representar un gran repte ple de dificultats per a les persones amb autisme, discapacitat intel·lectual o neurodiversitat en general. Pot resultar tan complex que en alguns casos fa que no es pugui arribar a l'Hospital, ni a fer l’anàlisi de sang o la cirurgia.

L’objectiu de M’adapTU, un programa pioner a Catalunya, dissenyat pels Serveis de Psiquiatria i Pediatria conjuntament amb la Federació Catalana d’Autisme, la col·laboració del Centre Aragonès per a la Comunicació Augmentativa i Alternativa (ARASAAC) i el suport de la Fundació ”la Caixa”, en el marc de les seves Convocatòries de Projectes Socials, és fer els entorns hospitalaris més amables. Vall d’Hebron va presentar el programa M’adapTU el 2021 i ara ha completat la segona fase, que inclou una nova senyalística, la creació de material audiovisual d'anticipació i informació i una guia de suports visuals. Inicialment, el programa es va dissenyar pensant en les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), un trastorn del neurodesenvolupament amb una prevalença a Catalunya d’1 de cada 81 persones i que pot acompanyar-se de discapacitat intel·lectual i dificultats en el llenguatge. En desplegar el programa, Vall d’Hebron va comprovar en la pràctica que les iniciatives dutes a terme en el marc del M’adapTU poden ser profitoses per a persones de molts altres col·lectius.

“Les persones amb TEA o neurodiversitat sovint presenten comorbiditats mèdiques que cal diagnosticar i abordar de manera adequada. M’adapTU és una estratègia global que vol millorar, d'una banda, el coneixement de l’autisme i la neurodiversitat entre els professionals sanitaris i per una altra facilitar un treball d'anticipació i preparació de les visites a l'Hospital per a reduir l'angoixa que generen. Cal aconseguir atendre els problemes sanitaris de manera més adequada en les persones amb condicions neurodiverses”, exposa la Dra. Laura Gisbert, coordinadora del Programa d’Atenció Integral de Trastorns de l’Espectre Autista del Servei de Psiquiatria de Vall d’Hebron.

Un dels pilars del M’adapTU és facilitar a les famílies i pacients eines i estratègies per anticipar el que passarà en Vall d’Hebron o en qualsevol ambient sanitari. “No saber com serà la visita a l’hospital, en què consistirà, on s’anirà o qui farà les proves pot causar a les persones autistes molta inseguretat i angoixa. Aquest projecte anticipa totes aquestes situacions, les explica, i això és una estratègia que funciona no només amb ells sinó en la població en general”, afegeix Laura de Batlle, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme. Per aquest motiu s’han creat recursos audiovisuals, millorat la senyalística dels espais i elaborat una guia de suports visuals. “Des de la Fundació “la Caixa” treballem en la creació d’una societat més justa i que doni oportunitats a les persones que més ho necessiten. Per això impulsem projectes d’humanització de la salut com aquest. Creiem en aquest projecte perquè és innovador, sensible i, a més, pot ser replicable en altres hospitals”, exposa Valeri Ruiz, responsable de l’Àrea de Relacions amb Entitats Socials de la Fundació ”la Caixa”.

En l’espai web, els i les pacients i les seves famílies trobaran vídeos que recreen els recorreguts que han de realitzar a l’Hospital i els permetran familiaritzar-se, des de casa, amb els espais als quals han d'assistir per a realitzar-se proves, procediments i intervencions, com les consultes de rehabilitació, el gimnàs o diferents espais del Servei de Radiologia Pediàtrica, per exemple.

En aquesta línia, Vall d’Hebron ha millorat la senyalística de l’Hospital afegint a la ja existent, senyalització amb pictogrames elaborats per ARASAAC, que poden resultar de gran utilitat a les persones amb alteracions complexes de la comunicació o fins i tot per a aquelles que presenten una barrera idiomàtica important. ARASAAC ofereix recursos gràfics i materials adaptats amb llicència Creative Commons per a facilitar la comunicació i l’accessibilitat cognitiva a totes les persones que, per diferents factors (autisme, discapacitat intel·lectual, desconeixement de l'idioma, persones majors, entre altres) presenten dificultats en aquestes àrees que poden dificultar la seva participació en qualsevol àmbit de la vida quotidiana. “Estem satisfets per haver pogut donar veu a aquest projecte a través dels pictogrames i per assessorar l'equip multidisciplinari de Vall d’Hebron que ha implementat M’AdapTU, sens dubte un pas significatiu per a millorar l'accessibilitat cognitiva i la comunicació en un entorn tan necessari com el de la salut i l'hospitalari on a partir d'ara Vall d’Hebron serà també un referent”, destaquen els responsables de ARASAAC.

Així mateix, s'ha editat una Guia de Suports Visuals en l'Àmbit Sanitari, elaborada per un equip multidisciplinari, destinada a facilitar l’explicació dels diferents procediments assistencials a persones amb autisme o necessitats complexes de comunicació.

La implicació de la Federació Catalana d’Autisme, fonamental

El programa M’AdapTU va començar gràcies a una subvenció de 14.000 euros atorgada a la Federació Catalana d’Autisme per la Fundació ”la Caixa” en la Convocatòria de Projectes Socials de Catalunya, que va destinar a posar en marxa amb Vall d’Hebron aquesta iniciativa. “M’adapTU neix de la necessitat urgent de fer l'entorn hospitalari un espai més amigable i menys hostil per a les persones autistes i les seves famílies. A vegades, aquestes persones no poden comunicar que tenen un dolor o molèstia, o els provoca un estrès i malestar tan gran entrar en un hospital, que no ho fan. Com a conseqüència, les persones del col·lectiu autista tenen una esperança de vida 16 anys menor que la resta de la població”, exposa Laura de Batlle, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme: “A aquesta desprotecció se li afegeix la falta de suport a les famílies i la desinformació sobre els serveis als quals poden accedir una vegada reben un diagnòstic d'autisme i surten del context sanitari. M’adapTU també suposa una resposta a què passa després, quan les portes de l'hospital s'obren. Les entitats i associacions d'autisme som aquí, disposades a acompanyar, i M’adapTU permet aquest contacte i aquest empoderament”, afegeix. El fet que aquesta hagi estat una iniciativa conjunta amb la Federació Catalana d’Autisme marca un precedent on Salut i Tercer sector s'uneixen per a treballar junts per a millorar la qualitat de vida de persones amb TEA o altres condicions neurodiverses.

Comunica’t, un altre pilar del M’Adaptu
D'altra banda, es calcula que entorn d’un 30% de les persones amb autisme tenen dificultats en la comunicació oral o en la parla. Per tant, un altre pilar del M’adapTU és ‘Comunica’t: no parlar no significa no tenir res a dir’, que dona visibilitat i suport als nens, nenes i adolescents amb necessitats complexes de comunicació. La Dra. Romy Rossich, pediatra de la Unitat d’Hospitalització Pediàtrica de Vall d’Hebron i coordinadora del programa Comunica't afegeix: “Més del 20% dels nens i nenes majors de tres anys ingressats al nostre hospital no poden parlar, presenten parla inintel·ligible o problemes de comunicació oral. No hi ha una llista completa de diagnòstics, malalties o situacions que inclogui totes les persones amb dificultats en la comunicació oral. Alguns estan dins de l'espectre de l'autisme, uns altres tenen condicions genètiques com la Síndrome de Rett o Angelman o han adquirit aquesta dificultat a causa d'un dany cerebral o la progressió d'una malaltia. Comunica’t ens convida a comunicar-nos amb ells, perquè tots aquests nens i nenes tenen moltes coses que dir si tenen els recursos i les estratègies adequades. El programa ofereix estratègies i recursos de Comunicació Augmentativa i Alternativa als nens i nenes ingressats a l'hospital i promociona i fomenta el seu ús en altres àmbits”. Actualment, Vall d’Hebron disposa de tauletes electròniques amb programari específic, taulers i plafons de comunicació amb pictogrames de ARASAAC que faciliten la comunicació i milloren el seu benestar i estat d'ànim, així com la seva relació amb les famílies i els professionals sanitaris".

La formació a professionals, l'adaptació dels entorns així com implementar millores en qüestions logístiques, com la reducció del temps d'espera o fer adaptacions en els casos d'ingrés, s'inclouen en el marc de treball del M‘AdapTU per a aconseguir trencar barreres a favor d'una sanitat més amigable amb la neurodiversitat.

Web del M’adapTU

Guia del M'adapTU