Vall d’Hebron aposta per tractaments personalitzats per controlar el dolor i millorar la qualitat de vida dels pacients en cures pal·liatives

«Hi ha pacients que ens diuen que prefereixen morir abans que continuar vivint amb un dolor insuportable. Però quan els preguntem què farien si aconseguíssim controlar-lo, no ho dubten, volen viure». La Dra. Judith Serna, cap de secció de Cures Pal·liatives del Servei d'Oncologia Mèdica de l’Hospital Universitari Vall d'Hebron, explica amb aquest exemple fins a quin punt el dolor físic pot condicionar la vida d'una persona. Dormir, sortir de casa o compartir una estona amb la família i amics poden convertir-se en grans reptes quan el dolor és intens i persistent. Per això, controlar-lo és una de les prioritats dels equips de cures pal·liatives i el missatge central del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, que se celebra aquest 10 d'octubre sota el lema «La gestió del dolor: una part essencial de les cures pal·liatives», escollit per la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA).

Controlar el dolor, no consisteix únicament a prescriure analgèsics. Cal identificar-ne l'origen, valorar-ne la intensitat, escollir el tractament més adequat i ajustar-lo. També cal entendre com afecta el seu estat d'ànim, l'autonomia i la vida quotidiana. «El control del dolor és com fer un vestit a mida. Cada pacient té unes necessitats i hem de trobar el tractament que li permeti viure amb el màxim benestar possible», explica la Dra. Judith Serna. El dolor físic és un dels símptomes que més preocupen els pacients, però les cures pal·liatives també aborden les conseqüències emocionals, socials i espirituals de la malaltia. Perquè una malaltia no afecta només el cos. També pot alterar les relacions familiars, l'economia domèstica o els projectes de futur. «Un pacient m'explicava que havia hagut de deixar de treballar. La seva família depenia dels seus ingressos per pagar el lloguer. Aquesta preocupació també forma part del seu patiment», assenyala la Judith Dra. Serna. Per donar resposta a aquestes necessitats, els equips de cures pal·liatives de Vall d'Hebron treballen des d'una perspectiva multidisciplinària que integra professionals de Medicina, Infermeria, Psicologia i Treball Social.

Les cures pal·liatives no són només per al final de la vida

Un dels grans canvis dels darrers anys ha estat la incorporació cada vegada més precoç dels equips de cures pal·liatives en l'atenció a les persones amb malalties oncològiques greus. «Afortunadament, ara ens incorporem molt abans, perquè sabem que podem ajudar els pacients i les seves famílies a tenir un millor control del dolor i dels símptomes», explica la Dra. Judith Serna. L'objectiu és anticipar-se al patiment i preservar tant com sigui possible l'autonomia i la qualitat de vida.  

A l’Estat, cada any acomiadem prop de 430.000 persones. Unes 300.000 moren a causa d’una malaltia crònica evolutiva. El 21% té menys de 60 anys i el 66,8% de les persones que reben cures pal·liatives té una malaltia oncològica, sobretot, per controlar el dolor. L’edat mitjana de les persones que reben cures pal·liatives és de 71 anys. Vall d'Hebron disposa de diferents equips especialitzats. En adults, la Secció de Cures Pal·liatives del Servei d'Oncologia Mèdica atén especialment pacients amb malalties oncohematològiques, mentre que el Servei de Geriatria ofereix atenció a persones amb malalties avançades o situacions de fragilitat. L'hospital també compta amb un equip de cures pal·liatives pediàtriques que acompanya els infants i les seves famílies, amb el suport de l'equip d'acompanyament al dol pediàtric.

No tots els dolors són iguals ni responen als mateixos tractaments. Depenen de la malaltia, de les estructures afectades i de les característiques de cada pacient. Quan un tumor afecta un nervi, per exemple, pot provocar dolor neuropàtic, que requereix un abordatge específic. També cal tenir en compte altres malalties, com una insuficiència renal, i els possibles efectes secundaris dels medicaments. «Hi ha pacients que toleren bé un fàrmac i d'altres que, amb el mateix tractament, tenen efectes secundaris importants. Hem de buscar la millor combinació per a cada persona», explica la Dra. Judith Serna. Els professionals disposen de diferents famílies de fàrmacs. Entre els analgèsics hi ha paracetamol o antiinflamatoris per dolors més lleus, i opioides per dolors més intensos que no és controlen amb els primers. Per abordar els casos més complexos, Vall d'Hebron disposa d'un comitè multidisciplinari en què professionals d'Oncologia, Hematologia, Radioteràpia, Anestesiologia, Cures Pal·liatives i la Unitat del Dolor estudien les alternatives terapèutiques com la radioteràpia antiàlgica  el bloqueig nerviós i les bombes intratecals, uns dispositius que s'implanten sota la pell i administren medicació a l'espai intratecal mitjançant un catèter molt fi.

Aquesta tècnica permet controlar determinats dolors amb dosis de medicació inferiors a la via oral i, en alguns pacients, reduir efectes secundaris com la somnolència. Les persones portadores d'una bomba intratecal poden continuar vivint a casa, amb visites periòdiques per reomplir el dispositiu i un seguiment especialitzat. «Quan aconseguim controlar millor el dolor, també milloren la mobilitat, l'autonomia i l'estat d'ànim. Es tracta de recuperar qualitat de vida», destaca la Dra. Judith Serna.

Les infermeres, essencials en el seguiment del dolor

En aquest abordatge, les infermeres tenen un paper fonamental. Fan el seguiment dels pacients, valoren l'evolució dels símptomes, detecten necessitats i treballen amb l'equip mèdic per ajustar els tractaments. «Acompanyem el pacient i el seu entorn, la família i els amics. Intentem crear un espai segur, de confiança, on puguin expressar com se senten i què necessiten. L'escolta activa és una part essencial de la nostra feina», explica Anna Catena, infermera de l'equip de Cures Pal·liatives del Servei d'Oncologia Mèdica. Les infermeres també tenen un paper destacat en les cures de lesions tumorals, que poden provocar dolor intens i requerir tractaments especialitzats. El seguiment es fa tant durant l'ingrés com a les consultes externes i, quan el pacient torna a casa, es manté un contacte telefònic proactiu per valorar-ne l'evolució.  

Quan la situació ho requereix, els equips de Vall d'Hebron també es coordinen amb l'atenció primària i els professionals del Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES), per garantir la continuïtat assistencial fora de l'hospital. El Dia Mundial de les Cures Pal·liatives recorda que controlar el dolor és ajudar les persones a recuperar autonomia, descansar millor i continuar fent allò que dona sentit a la seva vida.