Vall d’Hebron consolida un acte memorial per recordar els infants de les famílies que acompanya l’equip de dol pediàtric

Quantes històries caben en 21 grams? És la pregunta que llança la Rosalía en una de les cançons del seu darrer disc i per a la qual no hi ha una solució matemàtica. Els 21 grams fan referència a una teoria que suggereix que aquest és el pes de l’ànima, el pes que perd el cos en el moment de la mort. En 21 grams hi cap tot l’amor de les persones que han estimat algú. De la mateixa manera que no hi ha mort sense vida, no hi ha dol sense amor, son les dues cares d’una mateixa realitat. I l’Hospital Universitari Vall d’Hebron les acompanya totes, del naixement a la vellesa, i ara també, més enllà del comiat, a través de l’equip d’acompanyament del dol de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques, que cuida de les famílies que han perdut un infant. Una de les moltes coses que ha après aquest equip en vuit anys acompanyant famílies i cuidadors és que el final de la vida requereix presència, cures i vincle. Pensant en ells i en els professionals que han tingut cura d’aquests infants en algun moment, han creat un espai de memorial col·lectiu de record. Després de la primera edició, que va tenir lloc el passat 15 de desembre, l’hospital consolida un acte memorial anual per recordar els infants que han mort i oferir un espai de trobada a les famílies, cuidadors i professionals.

La iniciativa incorporarà una novetat, la creació d’un espai físic permanent al campus, que es situarà en una zona boscosa entre edificis i comptarà amb un banc i una escultura il·luminada integrada a l’entorn. Serà un espai obert a tothom.

El memorial va néixer de la necessitat de donar lloc a una experiència sovint silenciada. “El final de la vida requereix presència, cures i vincle”, explica Carla Cusó, la infermera especialitzada en acompanyament del dol que pilota l’equip. “Donar visibilitat a aquesta realitat i acompanyar les famílies en aquest procès és un dels actes més grans d’humanisme que pot fer un hospital”, comparteix. L’equip de dol acompanya les famílies i cuidadors que han perdut un infant des de 2018, tant les que han fet tractament amb la Unitat de Cures Pal·liatives, coordinada per la Dra. Laura Gil, com les que han patit una mort sobtada. L’hospital compta amb un protocol per activar-lo. L’objectiu és oferir un entorn segur i respectuós on parlar de la mort i del dol, sense tabús.

Una constel·lació de coincidències

La iniciativa i format del primer memorial va sorgir a partir de la proposta d’una mare, l’Eva, d’origen holandès, que havia perdut el seu fill als 8 anys. En una sessió amb l’equip va preguntar si el centre feia algun acte per recordar els infants que han mort al llarg de l’any. En alguns països del nord d’Europa, el 15 de desembre és habitual encendre espelmes per recordar les persones estimades i les llums resten enceses fins al nou any. A Vall d’Hebron no es feia res semblant. Però la pregunta va plantar la llavor d’un projecte que arrela.

El primer memorial va reunir famílies, professionals i cuidadors a la sala d’actes del pavelló docent, que es va quedar petita. Durant l’acte, es van col·locar sobre un taulell al peu de l’escenari 298 pedres, una per cada infant, amb els seus noms. L’Eva acostumava a pintar còdols de la platja amb el seu fill i amb l’ajuda d’altres mares i familiars van anar reunint pedres per pintar-les al llarg d’unes trobades que van crear xarxa. Cadascuna tenia un dibuix únic, com úniques van ser les seves vides. Durant l’acte, al costat de cada pedra, les famílies van encendre una espelma en un gest íntim i respectuós que cadascuna va fer al seu ritme. En silenci, però acompanyades de la música de la coral Sadacor, formada per famílies de l’escola Sadako i dirigida per Andreu Rifé, actor i autor d’una de les cançons de la banda sonora de “Polseres Vermelles”: “Fil de LLum”. La coral va interpretar diverses peces en un ambient de recolliment, entre elles “La gent que estimo” d’Oques Grasses. “No pretenem consolar, només col·locar una mica de bellesa al costat del buit”, va compartir la coral, entre qui hi havia una pacient de Vall d’Hebron, la Cèlia Sáez, que per un fil de casualitats, va fer d’enllaç entre uns i altres. L’equip d’acompanyament del dol, la Carla Cusó, i les dues psicòlogues, la Laura Ramon i l’Anna Barredo van posar veu a l’acte. En el seu parlament, van agrair a totes les mares, germanes i familiars que “amb les seves mans han donat vida a les pedres que simbolitzen a cada nen i nena convertint-les en memòries que perduren”. També van tenir unes paraules per a la mare que va tenir el detall de cosir uns cors de llana que es van entregar a les famílies. Així com a la coral i a totes les persones que hi ha darrere els noms gravat en pedres, “ho han estat tot i seran per sempre en nosaltres”.  

La resposta al primer memorial va evidenciar la necessitat d’aquests espais. “Més enllà de l’àmbit assistencial, el memorial permet retrobar famílies i professionals, compartir records i reconèixer la petjada dels infants que han estat atesos a l’hospital. Els professionals també van agrair tenir aquest punt de trobada i respir”, explica Carla Cusó. .

Per a l’equip d’acompanyament en el dol, generar aquests espais forma part de la cura. El suport s’ofereix de manera individual, familiar i grupal, i s’estén també a germans i altres familiars. En alguns casos, l’acompanyament comença dies després de la pèrdua, quan les famílies poden començar a posar paraules al que ha passat. En un entorn sanitari acostumat a explicar avenços i resultats, donar espai a la mort continua sent un repte. Però també una necessitat. Visibilitzar-la, reconèixer el dol i oferir temps i lloc per transitar-lo és, per a moltes famílies, una de les formes més essencials d’acompanyament.