Vall d’Hebron consolida un acto memorial para recordar a los niños y niñas de las familias que acompaña el equipo de duelo pediátrico

¿Cuántas historias caben en 21 gramos? Es la pregunta que lanza la Rosalía en una de las canciones de su último disco y para la que no existe una solución matemática. Los 21 gramos hacen referencia a una teoría que sugiere que este es el peso del alma, el peso que pierde el cuerpo en el momento de la muerte. En 21 gramos cabe todo el amor de las personas que han amado a alguien. Del mismo modo que no hay muerte sin vida, no hay duelo sin amor: son dos caras de una misma realidad. Y el Hospital Universitario Vall d’Hebron acompaña ambas, desde el nacimiento hasta la vejez, y ahora también más allá de la despedida, a través del equipo de acompañamiento en el duelo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, que cuida de las familias que han perdido a un hijo o hija.

Una de las muchas cosas que ha aprendido este equipo en ocho años acompañando a familias y cuidadores es que el final de la vida requiere presencia, cuidados y vínculo. Pensando en ellos y en los profesionales que han cuidado de estos niños y niñas en algún momento, han creado un espacio de memorial colectivo. Tras la primera edición, celebrada el pasado 15 de diciembre, el hospital consolida un acto memorial anual para recordar a los niños y niñas que han fallecido y ofrecer un espacio de encuentro a familias, cuidadores y profesionales.

La iniciativa incorporará una novedad: la creación de un espacio físico permanente en el campus, situado en una zona boscosa entre edificios, que contará con un banco y una escultura iluminada integrada en el entorno. Será un espacio abierto a todo el mundo.

El memorial nació de la necesidad de dar lugar a una experiencia a menudo silenciada. “El final de la vida requiere presencia, cuidados y vínculo”, explica Carla Cusó, enfermera especializada en acompañamiento en el duelo que coordina el equipo. “Dar visibilidad a esta realidad y acompañar a las familias en este proceso es uno de los actos más grandes de humanismo que puede hacer un hospital”, comparte. El equipo de duelo acompaña a familias y cuidadores que han perdido a un niño o niña desde 2018, tanto aquellas que han sido atendidas por la Unidad de Cuidados Paliativos, coordinada por la Dra. Laura Gil, como las que han sufrido una muerte súbita. El hospital cuenta con un protocolo para activarlo. El objetivo es ofrecer un entorno seguro y respetuoso donde hablar de la muerte y del duelo, sin tabúes.

Una constelación de coincidencias

La iniciativa y el formato del primer memorial surgieron a partir de la propuesta de una madre, Eva, de origen holandés, que había perdido a su hijo a los 8 años. En una sesión con el equipo preguntó si el centro organizaba algún acto para recordar a los niños y niñas que habían fallecido a lo largo del año. En algunos países del norte de Europa, el 15 de diciembre es habitual encender velas para recordar a los seres queridos, que permanecen encendidas hasta el nuevo año. En Vall d’Hebron no existía nada parecido. Pero la pregunta plantó la semilla de un proyecto que echó raíces.

El primer memorial reunió a familias, profesionales y cuidadores en el salón de actos del pabellón docente, que se quedó pequeño. Durante el acto, se colocaron sobre una mesa, al pie del escenario, 298 piedras, una por cada niño o niña, con sus nombres. Eva solía pintar piedras de la playa con su hijo y, con la ayuda de otras madres y familiares, fueron reuniendo y pintando piedras en encuentros que crearon comunidad. Cada una tenía un dibujo único, como únicas fueron sus vidas.

Durante el acto, junto a cada piedra, las familias encendieron una vela en un gesto íntimo y respetuoso, cada una a su ritmo. En silencio, pero acompañadas por la música de la coral Sadacor, formada por familias de la escuela Sadako y dirigida por Andreu Rifé, actor y autor de una de las canciones de la banda sonora de “Pulseras Rojas”: Fil de Llum. La coral interpretó diversas piezas en un ambiente de recogimiento, entre ellas La gent que estimo, de Oques Grasses. “No pretendemos consolar, solo colocar un poco de belleza junto al vacío”, compartieron. Entre sus integrantes se encontraba también una paciente de Vall d’Hebron, Cèlia Sáez, que, por una cadena de casualidades, hizo de enlace entre unos y otros.

El equipo de acompañamiento en el duelo, formado por Carla Cusó y las psicólogas Laura Ramón y Anna Barredo, puso voz al acto. En su intervención, agradecieron a todas las madres, hermanas y familiares que “con sus manos han dado vida a las piedras que simbolizan a cada niño y niña, convirtiéndolas en memorias que perduran”. También dedicaron unas palabras a la madre que cosió corazones de lana que se entregaron a las familias, así como a todas las personas que hay detrás de los nombres grabados en las piedras: “lo han sido todo y lo estarán siempre en nosotros”.

La respuesta al primer memorial evidenció la necesidad de estos espacios. “Más allá del ámbito asistencial, el memorial permite reencontrar a familias y profesionales, compartir recuerdos y reconocer la huella de los niños y niñas que han sido atendidos en el hospital. Los profesionales también agradecieron contar con este punto de encuentro y respiro”, explica Carla Cusó.

Para el equipo de acompañamiento en el duelo, generar estos espacios forma parte del cuidado. El apoyo se ofrece de manera individual, familiar y grupal, y se extiende también a hermanos y otros familiares. En algunos casos, el acompañamiento comienza días después de la pérdida, cuando las familias pueden empezar a poner palabras a lo ocurrido.

En un entorno sanitario acostumbrado a explicar avances y resultados, dar espacio a la muerte sigue siendo un reto. Pero también una necesidad. Visibilizarla, reconocer el duelo y ofrecer tiempo y lugar para transitarlo es, para muchas familias, una de las formas más esenciales de acompañamiento.