Som la suma de quatre hospitals: el General, l'Infantil, el de la Dona i el de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats. Ens trobem dins el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un parc sanitari de referència internacional on l’assistència és una branca imprescindible.
El pacient és el centre i l'eix del nostre sistema. Som professionals compromesos amb una assistència de qualitat i la nostra estructura organitzativa trenca les fronteres tradicionals entre els serveis i els col·lectius professionals, amb un model exclusiu d'àrees de coneixement.
Vols saber com serà la teva estada a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron? Aquí trobaràs tota la informació.
L’aposta per la innovació ens permet estar a l'avantguarda de la medicina, proporcionant una assistència de primer nivell i adaptada a les necessitats canviants de cada pacient.
L’epidermòlisi ampul·lar és un grup de malalties hereditàries que poden presentar-se de diverses maneres, des de formes més lleus fins a d’altres de més greus: afecten la pell i les mucoses, impliquen la formació de butllofes i vesícules després de traumatismes mínims, i poden afectar, de manera variable, altres òrgans.
El millor és que tant els pacients com la seva família i els seus cuidadors rebin una educació sanitària integral, especialment des del moment del diagnòstic, en els primers dies del nadó, durant els quals ja pot presentar lesions de tipus cutani.
L’educació serà realitzada per professionals que han de prevenir l’evolució i les complicacions derivades d’aquesta patologia des de les disciplines següents:
La pell afectada per l’epidermòlisi ampul·lar és excessivament sensible a la mínima pressió o fricció, amb la consegüent formació de la butllofa. Per evitar danys, cal tenir en compte les recomanacions següents:
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) provoca una degeneració muscular que pot afectar l’autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, però manté intactes els sentits, l’intel·lecte i els músculs dels ulls. Pot incidir, per tant, en els músculs respiratoris, per això les cures respiratòries són essencials per a la qualitat de vida dels pacients.
Per tal de millorar les dificultats respiratòries dels pacients es pot recórrer a la teràpia ventilatòria mitjançant la ventilació no invasiva.
La teràpia ventilatòria fa referència al suport a la funció de respirar mitjançant la utilització d’un ventilador habitualment a la nit, durant el son per aconseguir:
La ventilació es du a terme de manera no invasiva, és a dir, mitjançant una mascareta ajustada al pacient (nasal o nasobucal) connectada per un tub al ventilador o respirador.
Quan els pacients necessiten aquesta teràpia se’n planifica de forma personalitzada el lloc i el moment d’iniciar-la, ambulatòriament o amb l’ingrés hospitalari, d’acord amb el seu consentiment i el de la persona que en té cura.
L’educació del pacient i del cuidador principal s’ha d’iniciar al més aviat possible, tant des del punt de vista del maneig de les secrecions i les cures que se’n deriven, com del suport emocional que han de rebre. Això implica que durant l’ingrés del pacient o a la consulta externa, el pacient i el cuidador seran formats en:
El pacient i el cuidador han de tenir cura de preservar un bon estat de la via aèria per tal d’afavorir el maneig de les secrecions. És important preservar la tos sempre que sigui possible, però quan la tos no sigui prou eficaç s’ha d’iniciar l’aprenentatge de la tos assistida manual i de les ajudes mecàniques (cough assist o tos assistida mecànica). En casos puntuals també es pot fer servir un aspirador de secrecions.
Per millorar la qualitat de vida dels pacients és important seguir els consells següents:
La manera més efectiva d’evitar la malaltia és la vacunació. La vacuna antidiftèrica té una eficàcia alta i s’administra com a part del Programa de vacunacions sistemàtiques a Catalunya.
La diftèria es transmet per via respiratòria, fonamentalment, i per contacte directe amb una persona malalta o una portadora sana del bacteri. És una malaltia que pot afectar les amígdales, la faringe, la laringe, la mucosa del nas i, molt menys freqüentment, la pell o altres membranes mucoses. El bacteri forma plaques de membranes de color grisenc amb una zona inflamada al voltant de color vermell apagat, que en el cas del nas i la gola pot obstruir les vies respiratòries.
Algunes persones poden ser portadores del bacteri al nas o a la gola. Si aquestes persones estan vacunades no desenvoluparan la malaltia, però podran transmetre el bacteri a altres persones mitjançant les gotetes que es produeixen a l’hora d’esternudar o de tossir. L’existència de portadors és molt poc freqüent en les poblacions en les quals no hi ha casos de la malaltia.
L’ictus és una síndrome clínica caracteritzada pel desenvolupament ràpid de signes d’afectació neurològica amb una durada superior a les 24 hores. D’origen vascular, es considera una urgència mèdica que requereix una intervenció diagnòstica i terapèutica immediata.
La persona que ha patit un ictus sol necessitar rehabilitació posterior, però en general, és important respectar la seva iniciativa i autonomia, tot i que la seva execució sigui més lenta, i evitar la sobreprotecció.
Recomanacions i cures per als familiars i cuidadors
L’educació entre iguals consisteix en l’intercanvi de coneixements entre les persones d’un mateix grup sobre la malaltia i les habilitats necessàries per mantenir i millorar la salut. Com que això es fa tant des de l’àmbit individual com grupal i comunitari, permet l’apoderament dels pacients davant la malaltia, tot implicant-los com a elements actius, i genera sentiment de grup. Això facilita estratègies comunes en el procés de sensibilització, desestigmatització i visualització de la malaltia de Chagas.
La malaltia de Chagas és una malaltia tropical infecciosa, generalment crònica, causada pel paràsit “Trypanosoma cruzí”. Les persones poden infectar-se a través de les femtes d’un insecte infectat, el “triatomino”, conegut comunament com a “vinchuca”, “barbeiro”, “chipo”, “kissing-bug” o “chinche besucona”, segons el país.
Però també es pot transmetre per altres vies:
La transmissió ocasionada per l’insecte només té lloc a l’Amèrica Central i Sud-amèrica, però les altres vies, a causa dels moviments migratoris de les persones infectades, poden ser presents en diversos punts del planeta. Es tracta d’una malaltia que es pot prevenir.
Tot i que la malaltia de Chagas afecta entre vuit i deu milions de persones al món, avui dia encara és poc coneguda. Segons l’Organització Mundial de la Salut és una de les 17 malalties oblidades i desateses.
En un entorn com el nostre, aquesta malaltia planteja una educació sanitària des de perspectives diferents als països on és endèmica. Així doncs, el coneixement, la sensibilització, la desestigmatització i la visualització de la malaltia són instruments essencials en l’educació sanitària de la malaltia de Chagas.
Actualment, es calcula que menys del 10 % de les persones infectades coneix la seva situació.
Quin pot estar-ne infectat?
Com es pot saber si s’està infectat?
Què cal fer?
La malaltia de Chagas es caracteritza, primerament, per una fase aguda on el tractament és efectiu i cura. Tot i això, la majoria de vegades evoluciona cap a la malaltia crònica i, com a tal, requerirà un control i seguiment durant tota la vida.
Més de la meitat de les persones infectades no presenten molèsties, però tres de cada deu patirà afeccions cardíaques i una de cada deu, afeccions digestives (després d’anys d’haver contret la infecció). En aquests casos, el procés és inicialment asimptomàtic, de manera que sense el tractament ni el seguiment adequats la malaltia pot manifestar-se de forma sobtada i pot generar danys irreversibles o fins i tot la mort sobtada.
Quina és l’afectació de la malaltia?
Quins són els signes d’alerta?
La malaltia de Chagas sovint va acompanyada d’emocions i sentiments de culpa, d’impotència i de por. Preguntes com ara: “perquè a mi?”, “què faré ara?” o “Chagas vol dir mort?” són freqüents en les persones diagnosticades.
Què cal saber?
La malaltia de Chagas no té mesures farmacològiques (vacunes, medicació) per prevenir-la. Així mateix, les persones sense aquesta malaltia tenen el risc d’infectar-se, i les persones ja afectades, de reinfectar-se.
D’aquesta manera, les mesures preventives amb què comptem són l’educació sanitària.
La malaltia de Chagas presenta característiques i determinants psicològics, socials i culturals per a les persones afectades, les seves famílies i la societat. De fet, el diagnòstic de la malaltia té repercussions importants des del punt de vista psicològic i social.
Moltes vegades, les persones afectades no volen saber si estan infectades o no per por de la malaltia i de les conseqüències imaginàries: sovint es basen en creences populars i/o en les seves experiències anteriors amb familiars, amics o coneguts que han mort en un entorn social desfavorable. A vegades, amaguen la malaltia per por de ser excloses de l’entorn laboral.
Davant de la malaltia celíaca el tractament a seguir és una dieta estricta de per vida sense gluten. La dieta sense gluten s’ha de basar en una alimentació variada i equilibrada que combini aliments que no continguin gluten, que inclogui cereals que tampoc en contenen. A més, cal tenir en compte la contaminació encreuada a casa (que un aliment apte per a celíacs hagi estat en contacte amb un altre aliment, estri o superfície que contingui gluten) i extremar les precaucions en les ingestes fora de casa. També és important comprovar sempre la relació d’ingredients que apareix en l’etiquetatge dels productes alimentaris. En aquesta fitxa podreu trobar els consells bàsics per seguir una dieta sense gluten de manera segura i equilibrada.
El gluten és un complex proteic que es troba en els cereals. Està compost per dues proteïnes, la gliadina i la glutelina. És important que els pacients celíacs eliminin per sempre de la seva dieta aquells aliments que contenen glutelina i gliadina. Això significa que han d’eliminar el blat, l’ordi, el sègol, la civada, el triticale (un híbrid de blat i de sègol) i tots els seus derivats.
Tot i l’exclusió d’aliments que s’ha de fer, els pacients amb celiaquia han de seguir una dieta equilibrada assegurant l’aportació adequada de nutrients. Per aconseguir-ho cal que incloguin una gran varietat d’aliments amb diferents formes de preparació i de cocció.
Els pacients amb celiaquia han de basar la seva alimentació en làctics, carns, peixos, ous, fruites, verdures i llegums, i en cereals permesos com ara el blat de moro, l’arròs, la quinoa, el mill, l’amarant, el sorgo, el tef o el fajol. Els sucres i els productes elaborats s’han d’ingerir en menor mesura.
La forma de preparació dels aliments ha de ser l’habitual, sempre que s’eviti la contaminació encreuada: bullit, al vapor, a la planxa, fregit o al forn. Els arrebossats i empanats s’han de fer amb farines o pa ratllats aptes per a celíacs.
És important tenir precaució amb aquells aliments que han estat elaborats, transformats o envasats. En aliments manipulats es fa més difícil evitar la contaminació encreuada.
Cal llegir amb atenció les etiquetes dels productes que no es consumeixen frescos. Hi ha aliments que, de forma natural, no contenen gluten, però que en la seva forma comercialitzada, sí, ja que de vegades el gluten és afegit com a additiu durant el procés de fabricació. Per tant, per precaució, val més evitar aquells productes que no estiguin etiquetats, com els productes a granel o els elaborats artesanalment.
Es recomana disposar d’un espai per emmagatzemar exclusivament els aliments especials sense gluten. També és necessari fer servir sempre utensilis de cuina nets, per assegurar-nos que no hagin estat en contacte amb productes amb gluten.
Quan es fan àpats fora de casa s’han d’extremar les precaucions. És important assegurar-nos que el que mengem no hagi estat en contacte amb cap aliment que contingui gluten. Un exemple d’això serien els olis compartits, on s’han fregit aliments amb gluten.
Els pacients amb la síndrome d’Asperger necessiten un entorn estable i previsible al qual es puguin adaptar fàcilment. És clau pel seu benestar que estableixin rutines segons els seus interessos, que s’organitzin el temps, que s’eviti la inactivitat o la dedicació excessiva i que no es provoquin canvis bruscos. Tot i que aquesta síndrome no té cura, un tractament adequat i la implicació de la família pot millorar la qualitat de vida dels pacients.
Les persones amb síndrome d’Asperger poden presentar diferents necessitats segons l’edat, l’entorn o la consciència que tinguin de les seves dificultats. És per això que és necessari que disposin d’un programa personalitzat que doni resposta a cada cas concret.
L’objectiu d’aquests programes personalitzats pretén:
És important tractar el seu desenvolupament des de diferents disciplines. Aquestes poden incloure tractaments cognitius, programes d’habilitats socials i teràpia ocupacional per al pacient. També cal tenir en compte pautes sobre com resoldre conflictes i com gestionar grups psicoeducatius per a les famílies o els cuidadors.
En l’infant, des del punt de vista afectiu i emocional, és important aprendre a identificar els senyals d’alarma en l’estat d’ànim. Així podem prevenir dificultats en el maneig de la ràbia i la baixa tolerància a la frustració, ja que són pacients amb una elevada sensibilitat a la crítica. En aquest sentit cal evitar el càstig tant com sigui possible i establir més reforços positius.
Totes aquestes pautes han d’establir-se en un espai en què les diferències que presenta l’infant o adolescent siguin valorades positivament, i es comprenguin les limitacions, però també les seves possibilitats i els aspectes positius.
A l’edat adulta, moltes d’aquestes característiques es mantenen, ja que la síndrome d’Asperger no té cura. De tota manera, un tractament personalitzat, la implicació de la família i una bona comunicació amb els professionals poden permetre una millor qualitat de vida.
L’acceptació d’aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d’aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació. Podeu exercir els drets esmentats adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte “Exercici de dret LOPD”. Responsable: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Institut Català de la Salut). Finalitat: Subscripció al butlletí del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus on rebrà notícies, activitat i informació d’interès. Legitimació: Consentiment de l’interessat. Cessió: Si escau, VHIR. No es preveu cap altra cessió. No es preveu transferència internacional de dades personals. Drets: Accés, rectificació, supressió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. L’usuari pot revocar el seu consentiment en qualsevol moment. Procedència: El propi interessat. Informació Addicional: La informació addicional es troba a https://hospital.vallhebron.com/politica-de-proteccio-de-dades