El ictus es un síndrome clínico caracterizado por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica con una duración superior a las 24 horas. De origen vascular, se considera una urgencia médica que requiere una intervención diagnóstica y terapéutica inmediata.

La persona que ha sufrido un ictus suele necesitar rehabilitación posterior, pero, en general, es importante respetar su iniciativa y autonomía, aunque su ejecución sea más lenta, y evitar la sobreprotección.

Recomendaciones y cuidados para los familiares y cuidadores

Comunicación

• Hablar con naturalidad, utilizando palabras fáciles y frases cortas, sin gritar.
• En la primera fase después de sufrir el ictus, hacer preguntas cuya respuesta sea breve: sí/no.
• Promover conversaciones sobre situaciones diarias y conocidas para estimular el lenguaje del enfermo.
• Sí es necesario, acompañar la conversación con gestos para facilitar el entendimiento.
• Elementos como la radio o la televisión tienen que permanecer apagados para evitar distracciones.
• Respetar el tiempo de respuesta: no mostrar impaciencia ni adelantarse al paciente.
• En casos severos de comunicación, utilizar alternativas comunicativas como paneles con imágenes cotidianas. También existen aplicaciones móviles que pueden ayudar.

Movilización

• Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.
• Movilizar las articulaciones y evitar posturas incorrectas.
• En las transferencias no coger nunca al paciente por el lado afectado.
• El paciente tiene que permanecer fuera de la cama tanto tiempo como sea posible.
• Se tienen que utilizar cojines para proteger las zonas de fricción y cambiar de posición cada cuatro horas.
• Antes de volver a conducir, se tiene que consultar con el especialista.

Sueño y descanso

• Es recomendable dormir siete u ocho horas diarias.
• Procurar un ambiente tranquilo y proporcionar un punto de luz que permita al enfermo orientarse durante la noche.
• Crear un ambiente de día (más activo y luminoso) y uno diferente por la noche (más tranquilo y oscuro). De esta manera se facilita la comprensión de la pauta del sueño.
• Evitar dormir durante el día, excepto en el momento de la siesta.
• Después de un ictus, el paciente puede encontrarse más cansado durante un tiempo. Es importante activarse pero sin forzar.

Higiene

• Promover la colaboración del paciente en su higiene personal.
• Siempre que sea posible, utilizar la ducha, en vez de la bañera, con una silla dentro y un asidero en la pared.
• El jabón tiene que ser neutro, sin alcohol dado que reseca la piel.
• La piel se tiene que secar correctamente, teniendo especial cuidado con los pliegues. Después, se tiene que hidratar y proteger.
• Mantener una correcta higiene bucal.
• Vigila las prominencias óseas para prevenir las úlceras.

Indumentaria

• Optar por ropa cómoda, fácil de poner y quitar, como la deportiva con gomas elásticas y sin botones.
• Empezar a vestir al paciente por el lado afectado y a desvestirlo por el lado no afectado. Es preferible que esté sentado.
• Para poner los pantalones, sobre todo si el paciente está en la cama, es más fácil recoger los pantalones, introducirlos por cada pierna y después subirlos.
• Los zapatos tienen que ser cerrados, sin cordones y con suela antideslizante, que calcen bien el pie. Los calzadores de mango largo facilitan su colocación.
• La sensación de frío o calor de la persona paciente es la misma que la del cuidador, no se debe abrigar en exceso.

Barreras arquitectónicas

• Retirar obstáculos como alfombras o sillas para evitar tropiezos.
• Acondicionar la casa a la nueva situación: instalar barras, un inodoro o bidé más alto, etc.
• Adaptar el domicilio para mejorar la autonomía del paciente y evitar caídas. Por ejemplo: disponer de una cama alta (de 70 cm) por facilitar que el paciente pueda subir y bajar cómodamente.

Ocio y actividades recreativas

• Mantener la vida social y las aficiones, teniendo en cuenta las limitaciones del paciente, mejora su autoestima y evita el aislamiento.
• Incorporar las actividades de ocio de forma gradual, según el grado de autonomía y en consenso con el enfermo.

Sexualidad

• Inmediatamente después de un ictus, el deseo sexual puede ser menor, pero se irá recuperando gradualmente. Ante cualquier duda, consultar al médico.
• La parálisis puede dificultar pero no impedir la relación sexual.
• El miedo a sufrir un nuevo ictus durante el acto sexual es infundado.
• Es importante hablar con la pareja de los miedos o temores que pueden surgir.

Vuelta al trabajo

• La vuelta al trabajo se tiene que planificar, conjuntamente con la empresa, para hacer una reincorporación progresiva, tanto a nivel de exigencia como de tiempo dedicado.
• Después de incorporarse al puesto de trabajo, se debe ir reevaluando la situación por si es necesario hacer cambios o adaptaciones para mejorar el rendimiento y la competencia del paciente.

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¿Qué debes tener en cuenta si padeces la enfermedad de Chagas en fase crónica o cuidas de alguien que la padece?

La enfermedad de Chagas es una enfermedad tropical infecciosa, generalmente crónica, causada por el parásito Trypanosoma cruzí. Las personas pueden infectarse a través de los excrementos de un insecto infectado, el triatomino, conocido de forma común como vinchuca, barbeiro, chipo, kissing-bug o chinche besucona, según el país.

Pero también se puede transmitir por otras vías:

• Transfusiones de sangre
• Trasplantes de órganos de donantes infectados
• En el momento del parto de madres que infectan a sus hijos al nacer.

La transmisión ocasionada por el insecto solo tiene lugar en Centroamérica y Sudamérica, pero las otras vías, a causa de los movimientos migratorios de las personas infectadas, pueden estar presentes en varios puntos del planeta. Se trata de una enfermedad que se puede prevenir.

Aunque la enfermedad de Chagas afecta entre ocho y diez millones de personas en el mundo, hoy en día todavía es poco conocida. Según la Organización Mundial de la Salud es una de las 17 enfermedades olvidadas y desatendidas.

En un entorno como el nuestro, esta enfermedad plantea una educación sanitaria desde perspectivas diferentes a los países donde es endémica. Así pues, el conocimiento, la sensibilización, la desestigmatización y la visualización de la enfermedad son instrumentos esenciales en la educación sanitaria de la enfermedad de Chagas.

Las personas sin diagnosticar

Actualmente, se calcula que menos del 10% de las personas infectadas conoce su situación.

¿Cuál puede estar infectado?

• Aquellas personas procedentes de países de Centroamérica o Sudamérica (excepto los países del Caribe) que han vivido allí o bien los han visitado (sobre todo en zonas rurales y casas de adobe).
• Los hijos de mujeres diagnosticadas con la enfermedad.
• Aquellas personas que tienen alguna persona afectada en el núcleo familiar próximo.

¿Cómo se puede saber si se está infectado?

• El diagnóstico de la enfermedad de Chagas se hace mediante análisis de sangre específicos (serologías).

¿Qué hay que hacer?

• Realizar las pruebas diagnósticas a las personas de riesgo. Especialmente a las mujeres en edad fértil, mujeres gestantes y niños.
• Sensibilizar y animar a las personas próximas a hacerse las pruebas diagnósticas.
• Si se va a viajar de nuevo al país con riesgo de contraer la enfermedad, se tienen que tomar medidas de prevención.

Las personas diagnosticadas

La enfermedad de Chagas se caracteriza, primeramente, por una fase aguda donde el tratamiento es efectivo y la enfermedad se cura. Aun así, la mayoría a veces evoluciona hacia la enfermedad crónica y, como tal, requerirá un control y seguimiento durante toda la vida.

Más de la mitad de las personas infectadas no presentan molestias, pero tres de cada diez sufrirá afecciones cardíacas y una de cada diez, afecciones digestivas (después de años de haber contraído la infección). En estos casos, el proceso es inicialmente asintomático, de manera que sin el tratamiento ni el seguimiento adecuados la enfermedad puede manifestarse de forma súbita y puede generar daños irreversibles o incluso la muerte repentina.

¿Cuál es la afectación de la enfermedad?

• Enfermedad de Chagas crónica sin afectación: la persona está infectada, pero no tiene ninguna molestia ni ningún órgano afectado.
• Enfermedad de Chagas crónica con afectación cardíaca: la enfermedad ha afectado al corazón.
• Enfermedad de Chagas crónica con afectación digestiva: la enfermedad ha afectado órganos del aparato digestivo (esófago y/o intestino grueso).

¿Cuáles son los signos de alerta?

• Cansancio y disnea al realizar una actividad que antes se llevaba a cabo con normalidad.
• Cambios en el ritmo del corazón (el corazón se dispara, va más deprisa o más despacio de lo habitual).
• Mareo o pérdida de la conciencia.
• Pinchazos o dolor en la zona del pecho.
• Retención de líquidos (edemas) en los pies y/o las piernas.
• Cambios en la frecuencia deposicional (estreñimiento).
• Dificultad o dolor al tragar alimentos sólidos como el pan o el arroz.

¿Qué hay que hacer?

• Tener unos hábitos y un estilo de vida saludables (dieta sana y equilibrada, ejercicio y hábitos no tóxicos).
• Acudir anualmente a la revisión de seguimiento y control de la enfermedad con el médico o la médica.
• Seguir las indicaciones del personal médico (médicos y enfermeros).
• Reconocer e identificar los signos de alerta y comunicarlos al personal médico responsable del seguimiento.
• Adquirir herramientas y actitudes adecuadas para superar los estigmas propios de la enfermedad.
• Adquirir conocimientos sobre la enfermedad para entenderla y compartir los conocimientos y experiencias vividas con otras personas con objeto de fomentar el efecto multiplicativo de conocimientos en un contexto familiar y grupal.

¿Cómo afecta desde un punto de vista psicológico?

La enfermedad de Chagas a menudo va acompañada de emociones y sentimientos de culpa, de impotencia y de miedo. Preguntas como: ¿por qué a mí?, ¿qué haré ahora? o ¿Chagas quiere decir muerte? Son frecuentes en las personas diagnosticadas.

¿Qué hay que saber?

• Estos sentimientos y emociones son reacciones adaptativas para la aceptación de una vida compartida con una enfermedad crónica como es la enfermedad de Chagas.
• Son reacciones normales ante un cambio desconocido.

¿Qué hay que hacer?

• No se trata de luchar contra la enfermedad, sino de aprender a convivir con ella.
• Se recomienda evitar el aislamiento.
• Es importante compartir experiencias, sentimientos y dudas con las personas del entorno y con los profesionales sanitarios (médicos, enfermeros...).
• Formar parte de un grupo de afectados por la enfermedad puede ser de ayuda.
• Resulta clave tratar de aumentar la seguridad y confianza en uno mismo.
• Intentar mejorar la autoestima.
• Trabajar el sentimiento de culpa.

Las personas que viajan a países con enfermedad de Chagas

¿Qué hay que saber?

La enfermedad de Chagas no tiene medidas farmacológicas (vacunas, medicación) para prevenirla. Asimismo, las personas sin esta enfermedad tienen el riesgo de infectarse, y las personas ya afectadas, de reinfectarse.

De este modo, las medidas preventivas con que contamos son la educación sanitaria.

¿Qué hay que hacer?

• Procurar no dormir en lugares de riesgo (zonas rurales, casas de adobe...).
• Utilizar mosquiteros, ropa protectora y repelentes de insectos.

La comunidad

¿Qué hay que saber?

La enfermedad de Chagas presenta características y determinantes psicológicos, sociales y culturales para las personas afectadas, sus familias y la sociedad. De hecho, el diagnóstico de la enfermedad tiene repercusiones importantes desde el punto de vista psicológico y social.

Muchas veces, las personas afectadas no quieren saber si están infectadas o no por miedo a la enfermedad y a las consecuencias imaginarias: a menudo se basan en creencias populares y/o en sus experiencias anteriores con familiares, amigos o conocidos que han muerto en un entorno social desfavorable. En ocasiones, esconden la enfermedad por miedo a ser excluidas del entorno laboral.

¿Qué hay que hacer?

• Defender los derechos de la salud de las personas.
• Evitar que la enfermedad lleve a la exclusión y la estigmatización.
• Intentar activamente desmitificar la visión fatalista de la enfermedad.
• Promover el acceso a la atención y la integración social de las personas afectadas.
• Fomentar las asociaciones de personas afectadas a través del uso de las redes sociales.
• Crear y promover estrategias de visualización de la enfermedad.
• Fomentar espacios y redes sociales de apoyo a las personas afectadas, como asociaciones.

Ante la enfermedad celíaca el tratamiento a seguir es una dieta estricta sin gluten de por vida. La dieta sin gluten se tiene que basar en una alimentación variada y equilibrada que combine alimentos que no contengan gluten y que incluya cereales que tampoco lo contienen. Además, es necesario tener en cuenta la contaminación cruzada en casa (que un alimento apto para celíacos haya estado en contacto con otro alimento, utensilio o superficie que contenga gluten) y extremar las precauciones en las ingestas fuera de casa.

También es fundamental comprobar siempre la relación de ingredientes que aparece en el etiquetado de los productos alimenticios. En esta ficha podrás encontrar los consejos básicos para seguir una dieta sin gluten de forma segura y equilibrada.

¿Qué debes tener en cuenta si padeces la enfermedad celíaca o cuidas de alguien que la sufre?

El gluten es un complejo proteico que se encuentra en los cereales. Está compuesto básicamente por dos proteínas, la gliadina y la glutelina. Es importante que los pacientes celíacos eliminen para siempre de su dieta aquellos alimentos que contienen glutelina y gliadina. Esto significa que deben dejar de ingerir trigo, cebada, centeno, avena, triticale (un híbrido de trigo y de centeno) y todos sus derivados.

A pesar de la exclusión de alimentos que esto supone, los pacientes con celiaquía tienen que seguir una dieta equilibrada asegurando la aportación adecuada de nutrientes. Para conseguirlo es necesario que incluyan una gran variedad de alimentos con diferentes formas de preparación y cocción. 

Los pacientes con celiaquía tienen que basar su alimentación en lácticos, carnes, pescado, huevos, frutas, verduras y legumbres, y en cereales permitidos como maíz, arroz, quinoa, mijo, amaranto, sorgo, teff o alforfón. Los azúcares y los productos elaborados se han de ingerir en menor medida.

• Cereales CON GLUTEN: trigo, cebada, centeno, avena y triticale
• Cereales SIN GLUTEN: arroz, quinoa, mijo, maíz, amaranto, sorgo, alforfón y teff

La forma de preparación de los alimentos ha de ser la habitual, siempre que se evite la contaminación cruzada: hervido, al vapor, a la plancha, frito o al horno. Los rebozados y empanados se tienen que hacer con harinas o pan rallado aptos para celíacos.

Es importante tener precaución con aquellos alimentos que han sido elaborados, transformados o envasados. En alimentos manipulados es más difícil evitar la contaminación cruzada.

Se deben leer atentamente las etiquetas de los productos que no se consumen frescos. Hay alimentos que, de forma natural, no contienen gluten, pero que en su forma comercializada sí, ya que en ocasiones el gluten es añadido como aditivo durante el proceso de fabricación. Por lo tanto, por precaución, es preferible evitar aquellos productos que no estén etiquetados, como los productos a granel o los elaborados artesanalmente.

Se recomienda disponer de un espacio para almacenar exclusivamente los alimentos especiales sin gluten. También es necesario utilizar siempre utensilios de cocina limpios, para asegurarnos de que no hayan estado en contacto con productos con gluten.

Cuando se come fuera de casa se deben extremar las precauciones. Es importante cerciorarnos de que lo que comemos no haya estado en contacto con ningún alimento que contenga gluten. Un ejemplo de ello serían los aceites compartidos, donde se han frito alimentos con gluten.

¿Qué debes tener en cuenta si cuidas de alguien que sufre asperger?

Las personas con síndrome de Asperger pueden presentar diferentes necesidades según la edad, el entorno o la conciencia que tengan de sus dificultades. Es por ello que es necesario que dispongan de un programa personalizado que dé respuesta a cada caso concreto.

El objetivo de estos programas personalizados pretende:

• Promover una mejor adaptación de los pacientes
• Desarrollar las habilidades sociales, teniendo en cuenta sus intereses y motivaciones
• Mejorar la comunicación familiar
• Establecer rutinas
• Favorecer el desarrollo cognitivo
• Afrontar la disfunción sensorial

Tratamiento

Es importante tratar su desarrollo desde diferentes disciplinas. Estas pueden incluir tratamientos cognitivos, programas de habilidades sociales y terapia ocupacional para el paciente. También hay que tener en cuenta pautas sobre cómo resolver conflictos y cómo gestionar grupos psicoeducativos para las familias o los cuidadores.

En la edad infantil, desde el punto de vista afectivo y emocional, es importante aprender a identificar las señales de alarma en el estado de ánimo. Así podemos prevenir dificultades en el manejo de la rabia y la baja tolerancia a la frustración, ya que son pacientes con una elevada sensibilidad a la crítica. En este sentido es necesario evitar el castigo tanto como sea posible y establecer más refuerzos positivos.

Todas estas pautas deben establecerse en un espacio en que las diferencias que presenta el niño o adolescente sean valoradas positivamente, y se comprendan sus limitaciones, pero también sus posibilidades y los aspectos positivos.

En la edad adulta, muchas de estas características se mantienen, puesto que el síndrome de Asperger no tiene cura. De todos modos, un tratamiento personalizado, la implicación de la familia y una buena comunicación con los profesionales pueden permitir una mejor calidad de vida.