ELA. Com cuidar a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica

Què has de tenir en compte si tens esclerosi lateral amiotròfica o tens cura d’algú que la pateix?

Per tal de millorar les dificultats respiratòries dels pacients es pot recórrer a la teràpia ventilatòria mitjançant la ventilació no invasiva.

La teràpia ventilatòria fa referència al suport a la funció de respirar mitjançant la utilització d’un ventilador habitualment a la nit, durant el son per aconseguir:

• Una disminució del treball respiratori (sensació de fatiga)
• Una millora en la qualitat de vida dels pacients amb ELA  

La ventilació es du a terme de manera no invasiva, és a dir, mitjançant una mascareta ajustada al pacient (nasal o nasobucal) connectada per un tub al ventilador o respirador.

Quan els pacients necessiten aquesta teràpia se’n planifica de forma personalitzada el lloc i el moment d’iniciar-la, ambulatòriament o amb l’ingrés hospitalari, d’acord amb el seu consentiment i el de la persona que en té cura.

L’educació del pacient i del cuidador principal s’ha d’iniciar al més aviat possible, tant des del punt de vista del maneig de les secrecions i les cures que se’n deriven, com del suport emocional que han de rebre. Això implica que durant l’ingrés del pacient o a la consulta externa, el pacient i el cuidador seran formats en:

• La correcta utilització del respirador  
• La col·locació i l’ajust de la mascareta adient  
• Les cures per prevenir les possibles nafres a la pell
• La higiene 
• La cura del respirador 

El pacient i el cuidador han de tenir cura de preservar un bon estat de la via aèria per tal d’afavorir el maneig de les secrecions. És important preservar la tos sempre que sigui possible, però quan la tos no sigui prou eficaç s’ha d’iniciar l’aprenentatge de la tos assistida manual i de les ajudes mecàniques (cough assist o tos assistida mecànica). En casos puntuals també es pot fer servir un aspirador de secrecions.

Per millorar la qualitat de vida dels pacients és important seguir els consells següents:

• La ventilació nocturna: és de compliment diari i s’ha de fer una adaptació progressiva fins a aconseguir dormir totes les hores de son.
• Després de menjar cal esperar entre una i dues hores per fer la ventilació.
• La tos assistida s’ha de fer cada dia per tal de mantenir les habilitats apreses pel pacient i del cuidador, que serà el que faciliti, si cal, la resolució de la situació amb rapidesa.
• S’ha d’assistir a totes les visites programades a la consulta i s’hi resoldran tots els dubtes que puguin aparèixer.
• S’han de prevenir les possibles infeccions: amb la vacunació de la grip i del pneumococ segons el consell mèdic, s’ha de sortir al carrer les hores de més sol a l’hivern i de menys sol a l’estiu, i cal evitar el contacte amb persones amb infeccions respiratòries.
  • Si apareixen signes o símptomes d’infecció respiratòria (febre, augment o canvi de les secrecions, sensació d’ofec...) cal consultar de seguida l’equip assistencial.

Altres educacions sanitàries vinculades

• Suport emocional al pacient i al cuidador en la malaltia d’ELA
• Recomanacions en la prevenció de nafres
• Recomanacions al pacient portador d’una traqueotomia
• Recomanacions al pacient amb problemes de deglució
• Document de voluntats vitals anticipades