Consejos de salud para los cuidados respiratorios en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

¿Qué debes tener en cuenta si tienes esclerosis lateral amiotrófica o cuidas de alguien que la sufre?

Con el fin de mejorar las dificultades respiratorias de las personas pacientes se puede recurrir a la terapia ventilatoria mediante la ventilación no invasiva.

La terapia ventilatoria hace referencia al soporte a la función de respirar mediante la utilización de un ventilador, habitualmente por la noche durante el sueño, para conseguir:

• Una disminución del trabajo respiratorio (sensación de fatiga)
• Una mejora en la calidad de vida de los pacientes con ELA  

La ventilación se lleva a cabo de forma no invasiva, es decir, mediante una mascarilla ajustada al paciente (nasal o nasobucal) conectada por un tubo al ventilador o respiradero.

Cuando la persona paciente necesita esta terapia, se planifica de forma personalizada el lugar y el momento de iniciarla, ambulatoriamente o con el ingreso hospitalario, de acuerdo con su consentimiento y el de la persona que la cuida.

La educación del paciente y del cuidador principal se tiene que iniciar lo antes posible, tanto desde el punto de vista del manejo de las secreciones y los cuidados que se derivan de ello, como del apoyo emocional que tienen que recibir. Eso implica que durante el ingreso del paciente o en la consulta externa, el paciente y el cuidador serán formados en:

• La correcta utilización del respirador  
• La colocación y el ajuste de la mascarilla adecuada  
• Los cuidados para prevenir las posibles llagas en la piel
• La higiene 
• El cuidado del respirador 

El paciente y el cuidador se tienen que asegurar de preservar un buen estado de la vía aérea con el fin de favorecer el manejo de las secreciones. Es importante preservar la tos siempre que sea posible, pero cuando la tos no sea lo bastante eficaz se tiene que iniciar el aprendizaje de la tos asistida manual y de las ayudas mecánicas (cough assist o tos asistida mecánica). En casos puntuales también se puede utilizar un aspirador de secreciones.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes es importante seguir los consejos siguientes:

• La ventilación nocturna: es de cumplimiento diario y se debe realizar una adaptación progresiva hasta conseguir dormir todas las horas de sueño.
• Después de comer hay que esperar entre una y dos horas para conectar la ventilación.
• La tos asistida se tiene que hacer cada día con el fin de mantener las habilidades aprendidas por el paciente y el cuidador, que será quien facilite, si es necesario, la resolución de la situación con rapidez.
• Se debe asistir a todas las visitas programadas en la consulta y allí se resolverán todas las dudas que puedan aparecer.
• Se tienen que prevenir las posibles infecciones: con la vacunación de la gripe y del neumococo según el consejo médico, se tiene que salir a la calle las horas de más insolación solar en invierno y las de menos insolación solar en verano. Se debe evitar el contacto con personas con infecciones respiratorias.
  • Si aparecen signos o síntomas de infección respiratoria (fiebre, aumento o cambio de las secreciones, sensación de ahogo...) hay que consultar inmediatamente al equipo asistencial.

Otras educaciones sanitarias vinculadas

• Apoyo emocional al paciente y al cuidador en la enfermedad de la ELA
• Recomendaciones en la prevención de llagas
• Recomendaciones al paciente portador de una traqueotomía
• Recomendaciones al paciente con problemas de deglución
• Documento de voluntades vitales anticipadas