Consells de salut per a les persones amb la malaltia de Chagas en fase crònica

Què has de tenir en compte si tens la malaltia de Chagas en fase crònica o tens cura d’algú que la té?

La malaltia de Chagas és una malaltia tropical infecciosa, generalment crònica, causada pel paràsit “Trypanosoma cruzí”. Les persones poden infectar-se a través de les femtes d’un insecte infectat, el “triatomino”, conegut comunament com a “vinchuca”, “barbeiro”, “chipo”, “kissing-bug” o “chinche besucona”, segons el país.

Però també es pot transmetre per altres vies:

• Transfusions de sang
• Trasplantaments d’òrgans de donants infectats
• En el moment del part de mares que infecten els fills en néixer.

La transmissió ocasionada per l’insecte només té lloc a l’Amèrica Central i Sud-amèrica, però les altres vies, a causa dels moviments migratoris de les persones infectades, poden ser presents en diversos punts del planeta. Es tracta d’una malaltia que es pot prevenir.

Tot i que la malaltia de Chagas afecta entre vuit i deu milions de persones al món, avui dia encara és poc coneguda. Segons l’Organització Mundial de la Salut és una de les 17 malalties oblidades i desateses.

En un entorn com el nostre, aquesta malaltia planteja una educació sanitària des de perspectives diferents als països on és endèmica. Així doncs, el coneixement, la sensibilització, la desestigmatització i la visualització de la malaltia són instruments essencials en l’educació sanitària de la malaltia de Chagas.

Les persones sense diagnosticar

Actualment, es calcula que menys del 10 % de les persones infectades coneix la seva situació.

Quin pot estar-ne infectat?

• Aquelles persones procedents de països de l’Amèrica Central o de Sud-amèrica (excepte els països del Carib) que hi han viscut o bé han visitat (sobretot en zones rurals i cases d’adob).
• Els fills de dones diagnosticades amb la malaltia.
• Aquelles persones que tenen alguna persona afectada en el nucli familiar proper.

Com es pot saber si s’està infectat?

• El diagnòstic de la malaltia de Chagas es fa mitjançant anàlisis de sang específiques (serologies).

Què cal fer?

• Realitzar les proves diagnòstiques a les persones de risc. Especialment a les dones en edat fèrtil, dones gestants i infants.
• Sensibilitzar i animar les persones properes a fer-se les proves diagnòstiques.
• Si es torna al país amb risc de contreure la malaltia, s’han de prendre mesures de prevenció.

Les persones diagnosticades

La malaltia de Chagas es caracteritza, primerament, per una fase aguda on el tractament és efectiu i cura. Tot i això, la majoria de vegades evoluciona cap a la malaltia crònica i, com a tal, requerirà un control i seguiment durant tota la vida.

Més de la meitat de les persones infectades no presenten molèsties, però tres de cada deu patirà afeccions cardíaques i una de cada deu, afeccions digestives (després d’anys d’haver contret la infecció). En aquests casos, el procés és inicialment asimptomàtic, de manera que sense el tractament ni el seguiment adequats la malaltia pot manifestar-se de forma sobtada i pot generar danys irreversibles o fins i tot la mort sobtada.

Quina és l’afectació de la malaltia?

• Malaltia de Chagas crònica sense afectació: la persona està infectada però no te cap molèstia ni cap òrgan afectat.
• Malaltia de Chagas crònica amb afectació cardíaca: la malaltia ha afectat el cor.
• Malaltia de Chagas crònica amb afectació digestiva: la malaltia ha afectat òrgans de l’aparell digestiu (esòfag i/o budell gros).

Quins són els signes d’alerta?

• Cansament i ofec en fer una activitat que abans es duia a terme amb normalitat.
• Canvis en el ritme del cor (el cor es dispara, va més de pressa o més a poc a poc de l’habitual).
• Mareig o pèrdua de la consciència.
• Punxades o dolor en la zona del pit.
• Retenció de líquids (edemes) als peus i/o les cames.
• Canvis en la freqüència deposicional (restrenyiment).
• Dificultat o dolor en empassar aliments sòlids com el pa o l’arròs.

Què cal fer?

• Tenir uns hàbits i un estil de vida saludables (dieta sana i equilibrada, exercici i hàbits no tòxics).
• Acudir anualment a la revisió de seguiment i control de la malaltia amb el metge o metgessa.
• Seguir les indicacions del personal mèdic (metges i infermers).
• Reconèixer i identificar els signes d’alerta i comunicar-los al personal mèdic responsable del seguiment.
• Adquirir eines i actituds adequades per superar els estigmes propis de la malaltia.
• Adquirir coneixements sobre la malaltia per entendre-la i compartir els coneixements i les experiències viscudes amb altres persones a fi de fomentar l’efecte multiplicador de coneixements en un context familiar i grupal. 

Com afecta des d’un punt de vista psicològic?

La malaltia de Chagas  sovint va acompanyada d’emocions i sentiments de culpa, d’impotència i de por. Preguntes com ara: “perquè a mi?”, “què faré ara?” o “Chagas vol dir mort?” són freqüents en les persones diagnosticades.

Què cal saber?

• Aquests sentiments i emocions són reaccions adaptatives per a l’acceptació d’una vida compartida amb una malaltia crònica com és la malaltia de Chagas.
• Són reaccions normals davant d’un canvi desconegut.

Què cal fer?

• No es tracta de lluitar contra la malaltia sinó d’aprendre a conviure-hi.
• Es recomana evitar l’aïllament.
• És important compartir experiències, sentiments i dubtes amb les persones de l’entorn i amb els professionals sanitaris (metges, infermers...).
• Pot ajudar-hi el fet de formar part d’un grup d’iguals.
• Resulta clau mirar d’augmentar la seguretat i confiança amb un mateix.
• Intentar millorar l’autoestima.
• Treballar el sentiment de culpa.

Les persones que viatgen a països amb malaltia de Chagas

Què cal saber?

La malaltia de Chagas no té mesures farmacològiques (vacunes, medicació) per prevenir-la. Així mateix, les persones sense aquesta malaltia tenen el risc d’infectar-se, i les persones ja afectades, de reinfectar-se.

D’aquesta manera, les mesures preventives amb què comptem són l’educació sanitària.

Què cal fer?

• Procurar no dormir en llocs de risc (zones rurals, cases d’adob...).
• Fer servir mosquiteres, roba protectora i repel·lents d’insectes.

La comunitat

Què cal saber?

La malaltia de Chagas presenta característiques i determinants psicològics, socials i culturals per a les persones afectades, les seves famílies i la societat. De fet, el diagnòstic de la malaltia té repercussions importants des del punt de vista psicològic i social.

Moltes vegades, les persones afectades no volen saber si estan infectades o no per por de la malaltia i de les conseqüències imaginàries: sovint es basen en creences populars i/o en les seves experiències anteriors amb familiars, amics o coneguts que han mort en un entorn social desfavorable. A vegades, amaguen la malaltia per por de ser excloses de l’entorn laboral.

Què cal fer?

• Defensar els drets de la salut de les persones.
• Evitar que la malaltia porti a l’exclusió i l’estigmatització.
• Intentar activament desmitificar la visió fatalista de la malaltia.
• Promoure l’accés a l’atenció i la integració social de les persones afectades.
• Fomentar les associacions de persones afectades a través de l’ús de les xarxes socials.
• Crear i promoure estratègies de visualització de la malaltia.
• Fomentar espais i xarxes socials de suport a les persones afectades, com ara associacions.