Vall d’Hebron se suma al Dia de les Malalties Minoritàries amb actes per donar visibilitat als i les pacients i impulsar la recerca

Els actes amb motiu del Dia de les Malalties Minoritàries fan possible que pacients amb malalties diferents es trobin i s’ajudin

28/02/2023

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron, que cada dia rep 3.074 persones de mitjana a les seves consultes externes, uns 500 pacients a Urgències i on treballen prop de 9.100 professionals, és el punt on es creuen circumstàncies personals, paisatges, emocions, dolors i il·lusions. També, l’escenari on avui, Dia de les Malalties Minoritàries, s’han trobat professionals, familiars i pacients diagnosticats amb algunes de les més de 7.000 malalties rares que fins ara la ciència ha detectat. Les malalties rares afecten prop d’un 7% de la població. Es calcula que a l’Estat hi ha 3 milions de persones diagnosticades amb una. És un nombre elevat, però el problema està quan es mira cada malaltia de manera individual. Una malaltia minoritària és una malaltia greu i tan poc freqüent que afecta un nombre reduït de persones, 5 de cada 10.000 persones. Hi ha tan pocs pacients que resulten complicades de diagnosticar i estudiar. Per fer-se una idea, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, per exemple, només té un pacient amb síndrome d’Ondine, una malaltia que afecta 1 de cada 200.000 infants nascuts i que provoca que quan el nadó s’adorm s’oblida de respirar. Formar part de les European Reference Networks (ERN), les xarxes de referència europees, ajuda als i les professionals i centres especialitzats de diferents països a compartir coneixement.

Per visualitzar la realitat de les malalties minoritàries, agilitzar els diagnòstics i donar una empenta a la seva investigació, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha organitzat avui diverses accions. La Dra. Mireia del Toro, adjunta de Neurologia Pediàtrica, coordinadora de la Unitat de Malalties Metabòliques i de la Comissió de Malalties Minoritàries, i investigadora del grup de recerca de Neurologia Pediàtrica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), ha inaugurat amb un desig el plafó que s’ha instaurat al vestíbul de les noves consultes externes de l’Hospital Infantil per deixar missatges en motiu del Dia de les Malalties Minoritàries. Totes les persones que han volgut han pogut deixar el seu desig signat en unes mans obertes dibuixades. La mà oberta és el símbol de les malalties minoritàries. El Dr. Pere Soler, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria, i cap del grup de recerca en Infecció i Immunitat en el pacient pediàtric del VHIR, també ha deixat el seu missatge: “recerca i assistència, de la mà”. Un “junts sumem”. Aquests plafons es traslladaran el dia 2 de març a la sala d’actes de l’Hospital General, on es celebrarà la Jornada de les Malalties Minoritàries. Allà, pacients, experts en la recerca i l’assistència oferiran conferències i participaran en taules rodones.

Durant tota la setmana, una exposició al vestíbul de l’Hospital Infantil també descobrirà com és conviure amb un grapat de malalties minoritàries. Aquesta exposicio porta un mos del II Certamen Internacional de Fotografia i Curtmetratges sobre malalties rares, organitzat per UVEME amb el patrocini de CHIESI España i la col·laboració de MPS Lisosomiales. La malaltia de Niemann-PICK,  la distròfia muscular, l’Artogriposi múltiple congènita o la Síndrome de Pierre Robien són algunes de les malalties que ens descobreixen les imatges, darrere les qual hi ha noms com el del Carlos o la Maria de los Ángeles. Persones que posen nom i rostre a les xifres que s’amaguen darrere les malalties minoritàries. Com la Milagros, una de les protagonistes d’una de les altres actuacions que s’han viscut avui a l’Hospital Infantil de Vall d’Hebron.

Vall d'Hebron, punt de trobada de pacients i històries

La Milagros és l’ànima de la campanya “Petits somriures, Grans emocions”, on la col·laboració entre la Barcelona PID Foundation, presidida pel Dr. Pere Soler, i la Fundació ITLimit, que vetlla pel benestar de persones amb trastorn de la personalitat, ha fet possible que pacients amb malalties minoritàries que no tenen res a veure l’una amb l’altre es trobin i s’ajudin. Coincidint amb del Dia de les Malalties Minoritàries, la Milagros, pacient adulta amb trastorn de personalitat, ha entregat a pacients pediàtrics amb immunodeficiències primàries prop d’un centenar de ninos fets a mà per ella. La Laura López, psicòloga de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria, ha fet de nexe entre aquestes dues realitats.

La història de com s’han trobat avui aquestes dues patologies a Vall d’Hebron comença abans de la pandèmia de la COVID-19. Aleshores, la Laura López treballava a la Fundació ItLimit. I en el marc d’una teràpia amb un grup de pacients amb trastorn de personalitat, que afecta la salut mental, entre les quals, estava la Milagros, va sorgir la idea de treballar una manualitat per recuperar la concentració i la socialització. A les xarxes social, van trobar una senyora brasilera que feia uns ninos de roba amb carones molsudes i van agafar la idea per fer teràpia. Va arribar la pandèmia de la COVID-19, però la Milagros va continuar fent ninos. “M’ajudava a no enganxar-me a emocions negatives”, diu. Quan va tenir un centenar, va contactar la Laura López, que ara coordina un projecte d’acompanyament psicoemocional a infants i familiars amb una IDP  a Vall d’Hebron. Volia entregar els ninos que havia fet perquè acompanyin als infants a l’hospital. Cada nino és únic, com cada nen i nena. Amb aquest entrega, tots han viscut dins l’hospital una experiència amb emocions positives que els empodera. “Regalar il·lusió i rebre-la reconforta molt”, ha reconegut la Milagros.

La campanya “un nino, un somriure”, facilita a una pacient adulta amb trastorn de la personalitat l’entrega d’uns ninos fets per ella a pacients pediàtrics amb immunodeficiències primàries

Comparteix-lo:

Notícies relacionades

Professionals

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

Selecciona el butlletí que vols rebre:

L'acceptació d'aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d'aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació, i la seva posterior incorporació en l'esmentat fitxer automatitzat. Podeu exercitar els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició adreçant-vos per escrit a web@vhebron.net, indicant clarament a l’assumpte "Exercici de dret LOPD".
Responsable: Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut Català de la Salut.
Finalitat: Gestionar el contacte de l'usuari
Legitimació: Acceptació expresa de la política de privacitat.
Drets: Accés, rectificació, supresió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament.
Procedència: El propi interessat.