La Jornada del Dia Mundial de l’ELA destaca el paper fonamental dels pacients i les seves famílies en l’impuls de la recerca i la millora del tractament

El divendres 20 de juny, Vall d’Hebron ha celebrat una nova edició de la Jornada del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), un esdeveniment ja consolidat a la nostra institució. La trobada ha reunit pacients, famílies i professionals de la salut i de la recerca per compartir els darrers avenços científics i en el tractament d’aquesta malaltia neurodegenerativa. L’acte també ha servit per enfortir els vincles entre persones afectades, el seu entorn i els equips assistencials i d’investigació, una connexió clau per seguir avançant en el maneig d’una patologia que encara no té cura.

La benvinguda ha anat a càrrec de les Dres. Anna Santamaria, directora d’Estratègia Interna del VHIR; Maria José Abadías, directora assistencial de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Marta Rubiera, neuròloga de la Unitat d’Ictus; i Maria Salvadó, neuròloga de la Unitat Multidisciplinària de l’ELA (UMELA). Totes quatre han coincidit a emfatitzar la necessitat d’un enfocament multidisciplinari per abordar una malaltia d’alta complexitat i afectació sistèmica. La Dra. Santamaria ha destacat el paper de la recerca actual, tot i remarcar que “encara calen més assaigs clínics, i per avançar, la implicació dels pacients és fonamental”.

La jornada s’ha estructurat en tres blocs, el primer dels quals ha estat el Bloc Científic, amb cinc intervencions breus a càrrec de professionals que han exposat l’estat actual i futur de la recerca.

A la recerca d'un tractament més personalitzat

Les dues primeres ponències han tractat de temes específics en el tractament de la patologia. El Dr. Sergi Martí, cap de secció de la Unitat de Son-Ventilació, ha parlat del tractament dels trastorns del son en pacients amb ELA, siguin o no derivats directament de la malaltia. Per la seva banda, la Cinta Soler, infermera de pràctica avançada (IPA) en malalties neuromusculars, ha posat en relleu el rol essencial de les IPA dins del circuit multidisciplinar que atén les persones amb ELA.

En l’apartat dedicat als nous avenços, la Dra. Ana Cánovas, neuropsicòloga i coordinadora d’assaigs clínics, ha repassat els fàrmacs que s’estan testant actualment en assaigs clínics, com el Tofersen, el Jacifusen i el TPN-101, així com les proves que es duran a terme properament a l’hospital per descobrir nous tractaments. A continuació, la Dra. Sara Marmolejo, investigadora postdoctoral del VHIR, ha compartit les principals novetats presentades al congrés europeu de l’ELA (ENCALS), centrades en biomarcadors i tècniques d’imatge.

Finalment, el Dr. José Manuel Vidal Taboada, cap del Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, ha presentat l’estratègia del seu equip per abordar la variabilitat de la malaltia: “Davant l’heterogeneïtat de la malaltia, hem de trobar biomarcadors que ens permetin identificar grups específics de pacients i personalitzar el seu tractament”. També ha comentat els problemes per obtenir finançament per estudiar aquesta malaltia minoritària, i ha recordat que “l’èxit de la recerca depèn en gran manera de la disponibilitat de fons per cobrir els recursos materials i humans, i aquí el micromecenatge és vital”.

Com es viu el diagnòstic i l’ELA en primera persona

En el segon bloc, dedicat a les experiències de pacients i famílies, ha començat amb el visionat del curtmetratge ‘Qui no té feina, el gat pentina’, elaborat per estudiants de 3r de grau de comunicació audiovisual de la Universitat Pompeu Fabre que segueix el dia a dia i les reflexions d’un malalt d’ELA.  Seguidament, hi ha hagut una taula rodona moderada per la periodista de Betevé Nuria Ferré amb diverses persones afectades per l’ELA, familiars i els seus cuidadors professionals: infermeres i treballadors socials per explicar com es conviu amb la malaltia dia a dia.  Els assistents han destacat les millores en el tractament gràcies al millor coneixement dels mèdics que ha escurçat el temps per arribar a un diagnòstic i de la creació de la unitat multidisciplinar. Tot i així han destacat la necessitat de tenir disponibles més recursos mèdics i institucionals per seguir millorant la vida dels afectats i els seus entorns. 

A l’últim bloc Gloria Gálvez secretària d’Atenció Sanitària i Participació del departament de Salut ha parlat de la importància de la participació ciutadana en la definició i creació del pla de tractament d’ELA de Catalunya. Un pla que s'aplicarà pròximament a tot el territori.

Les últimes paraules de la jornada han estat per la filla d’una pacient que ha fet arribar un text que ha donat veu una de les investigadores del centre. "El diagnòstic de la meva mare va ser un cop molt dur, però gràcies el suport de professionals hem après a viure al present i valorar cada moment, perquè l'ELA posa límits el cos, però ens demostra que l'amor no en té"