La Jornada del Día Mundial de la ELA destaca el papel fundamental de los pacientes y sus familias en el impulso de la investigación y la mejora del tratamiento

El viernes 20 de junio, Vall d’Hebron celebró una nueva edición de la Jornada del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un evento ya consolidado en nuestra institución. El encuentro reunió a pacientes, familias y profesionales de la salud y de la investigación para compartir los últimos avances científicos y en el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa. El acto también sirvió para fortalecer los vínculos entre personas afectadas, su entorno y los equipos asistenciales y de investigación, una conexión clave para seguir avanzando en el manejo de una patología que aún no tiene cura.

La bienvenida fue a cargo de las Dras. Anna Santamaria, directora de Estrategia Interna del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR); María José Abadías, directora asistencial del Hospital Universitario Vall d’Hebron; Marta Rubiera, neuróloga de la Unidad de Ictus; y Maria Salvadó, neuróloga de la Unidad Multidisciplinar de la ELA (UMELA). Las cuatro coincidieron en enfatizar la necesidad de un enfoque multidisciplinar para abordar una enfermedad de alta complejidad y afectación sistémica. La Dra. Santamaria destacó el papel de la investigación actual, aunque remarcó que “todavía hacen falta más ensayos clínicos, y para avanzar, la implicación de los pacientes es fundamental”.

La jornada se estructuró en tres bloques, el primero de los cuales fue el Bloque Científico, con cinco intervenciones breves a cargo de profesionales que expusieron el estado actual y futuro de la investigación.

En busca de un tratamiento más personalizado

Las dos primeras ponencias trataron temas específicos en el tratamiento de la patología. El Dr. Sergi Martí, jefe de sección de la Unidad de Sueño-Ventilación, habló sobre el tratamiento de los trastornos del sueño en pacientes con ELA, estén o no directamente derivados de la enfermedad. Por su parte, Cinta Soler, enfermera de práctica avanzada (EPA) en enfermedades neuromusculares, destacó el rol esencial de las EPAs dentro del circuito multidisciplinar que atiende a las personas afectadas.

En el apartado dedicado a los nuevos avances, la Dra. Ana Cánovas, neuropsicóloga y coordinadora de ensayos clínicos, repasó los fármacos que se están testando actualmente en ensayos clínicos, como el Tofersen, el Jacifusen y el TPN-101, así como las pruebas que se llevarán a cabo próximamente en el hospital para descubrir nuevos tratamientos. A continuación, la Dra. Sara Marmolejo, investigadora postdoctoral del VHIR, compartió las principales novedades presentadas en el congreso europeo de la ELA (ENCALS), centradas en biomarcadores y técnicas de imagen.

Finalmente, el Dr. José Manuel Vidal Taboada, investigador principal del Grupo de Investigación en Enfermedades del Sistema Nervioso Periférico, presentó la estrategia de su equipo para abordar la diversidad de la enfermedad: “Ante la heterogeneidad de la enfermedad, debemos encontrar biomarcadores que nos permitan identificar grupos específicos de pacientes y personalizar su tratamiento”. También explicó los problemas para obtener financiación para estudiar esta enfermedad rara, y recordó que “el éxito de la investigación depende en gran medida de la disponibilidad de fondos para cubrir los recursos materiales y humanos, y aquí el micromecenazgo es vital”.

Cómo se vive el diagnóstico y la ELA en primera persona

El segundo bloque, dedicado a las experiencias de pacientes y familias, comenzó con la proyección del cortometraje ‘Qui no té feina, el gat pentina’, elaborado por estudiantes de 3º del grado en comunicación audiovisual de la Universitat Pompeu Fabra, que sigue el día a día y las reflexiones de un enfermo de ELA. 
 

A continuación, tuvo lugar una mesa redonda moderada por la periodista de Betevé Nuria Ferré, con la participación de varias personas afectadas por la ELA, familiares y sus cuidadores profesionales: enfermeras y trabajadores sociales. Los asistentes compartieron cómo se convive con la enfermedad en el día a día. En positivo, destacaron las mejoras en el tratamiento gracias al mayor conocimiento por parte del personal médico, lo que ha permitido acortar el tiempo hasta el diagnóstico, así como la creación de la unidad multidisciplinar. No obstante, remarcaron la necesidad urgente de disponer de más recursos médicos e institucionales para seguir mejorando la vida de las personas afectadas y su entorno.

En el último bloque, Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud, habló sobre la importancia de la participación ciudadana en la definición y creación del plan de tratamiento de la ELA en Cataluña. Un plan que se aplicará próximamente en todo el territorio.

Las últimas palabras de la jornada fueron de la hija de una paciente, que hizo llegar un texto que fue leído por una de las investigadoras del centro: “El diagnóstico de mi madre fue un golpe muy duro, pero gracias al apoyo de los profesionales y nuestra familia hemos aprendido a vivir en el presente y a valorar cada momento, porque la ELA pone límites al cuerpo, pero nos demuestra que el amor no los tiene”.