Som la suma de quatre hospitals: el General, l'Infantil, el de la Dona i el de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats. Ens trobem dins el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un parc sanitari de referència internacional on l’assistència és una branca imprescindible.
El pacient és el centre i l'eix del nostre sistema. Som professionals compromesos amb una assistència de qualitat i la nostra estructura organitzativa trenca les fronteres tradicionals entre els serveis i els col·lectius professionals, amb un model exclusiu d'àrees de coneixement.
Vols saber com serà la teva estada a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron? Aquí trobaràs tota la informació.
L’aposta per la innovació ens permet estar a l'avantguarda de la medicina, proporcionant una assistència de primer nivell i adaptada a les necessitats canviants de cada pacient.
Visites escolars als laboratoris, activitats de conscienciació i una Jornada centrada en el maneig multidisciplinari i la recerca de les malalties minoritàries son els actes previstos més destacats.
Un any més, Vall d'Hebron celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. I ho fa organitzant tot un seguit d’activitats divulgatives durant tota la setmana amb un doble objectiu: donar visibilitat a aquestes malalties i a les persones que les pateixen, i donar a conèixer com es tracten i com s’investiguen.
L’acte central serà el dijous, 27 de febrer. Aquest dia la sala d'actes de la planta 10 de l'Hospital General acollirà una Jornada que reunirà professionals, comunitat científica i pacients per parlar del maneig multidisciplinari i la recerca de les malalties minoritàries. Durant la Jornada es presentarà el pla d’acció de Vall d’Hebron en l’abordatge d’aquestes malalties i la recerca que du a terme el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), es donarà a conèixer el desplegament territorial de les xarxes d’unitats d’expertesa clínica, es debatrà sobre l'aproximació quirúrgica de les malalties minoritàries, i s’abordarà la participació de pacients i famílies en la presa de decisions. Després de la Jornada, les associacions de pacients convidades podran visitar els laboratoris de recerca de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial, i de Bioquímica Clínica, Vehiculització de Fàrmacs i Teràpia.
Avenços en l'estudi de les malalties minoritàries
El mateix dia 27 i en el marc de la col·laboració estratègica entre el VHIR i l'Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC), la Dra Belén Pérez Dueñas, del grup de recerca de Teràpies i Innovació en Neuropediatria i altres malalties rares pediàtriques del VHIR, participarà en el primer workshop de la xarxa NET-RARE sobre 'Advancements in Personalized Therapies for Rare Diseases' per parlar de noves tecnologies per desenvolupar teràpies personalitzades per a malalties rares. En la seva xerrada, exposarà els esforços del seu equip per abordar trastorns neuromusculars rars mitjançant el diagnòstic molecular i el desenvolupament de teràpies genètiques personalitzades. Aquest enfocament innovador permet avançar cap a tractaments més eficaços i adaptats a les necessitats específiques de cada pacient.
També el dijous, l’Àrea de Cervell, Ment i Comportament del VHIR, que agrupa tots els grups de recerca en aquest àmbit a la institució, ha organitzat un Vall d'Hebron Talks by VHIR on el Dr. Javier Ramón, del grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial, presentarà els seus estudis sobre l’eficàcia i la seguretat genètica dels desoxiribonucleòsids com a possible teràpia per als trastorns de manteniment de l'ADN mitocondrial, unes malalties rares actualment sense tractament efectiu.
Activitats divulgatives i de conscienciació
D'altra banda, els dies 25 i 26 de febrer, als vestíbuls de l'Hospital Infantil i de la Dona i de l'Edifici Central del VHIR, s’instal·laran plafons on tothom qui ho vulgui podrà escriure el seu nom i el missatge que desitgi en unes mans obertes, el símbol de les malalties minoritàries, i també fer una aportació solidària per continuar avançant en la recerca d’aquestes malalties.
Paral·lelament, 42 alumnes de 2n d’ESO de l’Escola Mirades i 20 alumnes de 4t de Primària de l’Escola Coves d’en Cimany visitaran els laboratoris de recerca del VHIR el dies 26 de febrer i 5 de març, respectivament. Dividits per grups i després d’una breu introducció sobre les malalties minoritàries, els escolars podran conèixer de la mà dels investigadors i investigadores com es fa recerca als laboratoris de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial; Teràpia Gènica i Cel·lular; Malalties Neurodegeneratives; Bioquímica Clínica, Vehiculització de Fàrmacs i Teràpia; Fisiopatologia Renal, i Infecció i Immunitat al Pacient Pediàtric.
Vall d’Hebron, referent en l’atenció i la recerca de les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. S’estima que a Europa hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol, uns 3 milions, i a Catalunya, prop de 400.000.
De malalties minoritàries n'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic. Són malalties cròniques que afecten diversos òrgans i sistemes del cos humà i poden provocar discapacitat intel·lectual o física. El diagnòstic pot ser difícil i els tractaments són, en molts casos, escassos i costosos.
L’Hospital Universitari Vall d’Hebron és un dels hospitals de l'estat espanyol que tracta més patologies minoritàries i un dels hospitals capdavanters d’Europa en aquest camp. Forma part de 20 xarxes europees de referència en malalties minoritàries (ERN), de 43 centres de referència espanyols (CSUR) i de les 12 xarxes d'expertesa del Departament de Salut (XUEC). Això el converteix en un centre altament especialitzat per atendre aquest tipus de malalties davant de tot el procés de vida, des del naixement fins a l’edat adulta del pacient, a través d'un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals i centres del territori.
A Vall d’Hebron hi ha més de 200 professionals especialistes dedicats a l’atenció de més de 40.000 pacients amb malalties minoritàries. Disposa d’unitats multidisciplinàries expertes en els diferents grups de malalties minoritàries per oferir un model d’atenció integral als pacients i el seu entorn. Metges i metgesses de diverses especialitats participen en aquestes unitats, en què l’equip d’infermeria té un paper essencial en l’atenció i la coordinació a l’hora de respondre a les necessitats dels pacients, juntament amb els equips de psicologia i treball social.
La concentració de pacients de totes les edats amb malalties minoritàries permet augmentar-ne el coneixement i afavoreix la recerca. Per això, el VHIR és capdavanter tant en investigació bàsica com clínica. Més de 14 grups d’investigació bàsica es dediquen a l’estudi de les malalties minoritàries per tal d'afavorir el diagnòstic i trobar noves aproximacions terapèutiques. També és el centre del territori espanyol amb el nombre més gran d'assaigs clínics en medicaments orfes, incloent-hi teràpies gèniques, i disposa d’una unitat referent en el desenvolupament de teràpies avançades.
Vall d’Hebron és un dels hospitals de l'estat espanyol que tracta més patologies minoritàries i un dels hospitals capdavanters d’Europa en aquest camp. La concentració de pacients de totes les edats permet augmentar-ne el coneixement i afavoreix la recerca més capdavantera.
Neurologia Pediàtrica, Hospital Infantil i Hospital de la Dona
L’acceptació d’aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d’aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació. Podeu exercir els drets esmentats adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte “Exercici de dret LOPD”. Responsable: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Institut Català de la Salut). Finalitat: Subscripció al butlletí del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus on rebrà notícies, activitat i informació d’interès. Legitimació: Consentiment de l’interessat. Cessió: Si escau, VHIR. No es preveu cap altra cessió. No es preveu transferència internacional de dades personals. Drets: Accés, rectificació, supressió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. L’usuari pot revocar el seu consentiment en qualsevol moment. Procedència: El propi interessat. Informació Addicional: La informació addicional es troba a https://hospital.vallhebron.com/politica-de-proteccio-de-dades