Vall d'Hebron celebra el Dia Mundial de l’Hemofília amb una Jornada que humanitza la malaltia

L'hemofília és una malaltia poc freqüent de caràcter crònic caracteritzada per la presència d'hemorràgies a causa d'un funcionament incorrecte del procés de coagulació de la sang per una alteració  genètica. Aquestes hemorràgies i sagnats és possible que es produeixin a qualsevol part del cos amb predomini de les articulacions, i poden causar complicacions agudes i sobretot cròniques de mobilitat. Existeixen dos tipus d’hemofília en funció de la deficiència del factor de coagulació que les caracteritza: l'hemofília A (deficiència del factor de coagulació VIII), que afecta 1 de cada 5.000 nascuts, i l'hemofília B (deficiència del factor de coagulació IX), menys freqüent i que afecta 1 de cada 30.000 persones.

Amb motiu del dia Mundial de l'Hemofília que se celebra el 17 d'abril, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron ha organitzat una Jornada per humanitzar la patologia. L’acte ha permès conèixer els testimonis i les experiències personals dels pacients. ‘’Creiem que celebrar aquesta Jornada és una bona ocasió de trobada entre pacients i les seves famílies, per compartir experiències i anècdotes que ajudin a conviure dia rere dia amb la malaltia. A més, en l’actualitat és factible fer-ho amb una bona qualitat de vida’’, explica la Dra. Mercedes Gironella, cap d’operacions clíniques d’Hematologia  de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron.

La Unitat d’Hemofília de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron és referent en el tractament de coagulopaties. La Unitat, amb quaranta anys d’experiència, actualment està tractant més de 200 pacients hemofílics aguts. Tal com destaca la Dra. Gironella, es tracta d’una unitat integrada, multidisciplinària i amb forta capacitat d’innovació, on conviuen i col·laboren diferents especialitats, i que ha sabut adaptar-se a les necessitats i circumstàncies de cada moment.

Ser una Unitat de referència, amb experiència i líder en aquesta patologia, permet oferir els millors tractaments i accedir a nous fàrmacs. La Unitat és capdavantera en assistència i recerca de nous medicaments, essent un dels pocs centres sanitaris de l’Estat on s’està emprant la teràpia gènica per tractar aquest tipus de patologies. Així mateix, des de la Unitat d’Assajos Clínics del grup d’Hematologia del VHIO ja s’està participant en la creació de nous fàrmacs que amb una punxada subcutània aconsegueixin efectes de més llarg termini, i evitin la necessitat de subministrar tractaments endovenosos diaris als pacients. En paraules de la Dra. Gironella: ‘’L’horitzó sempre serà erradicar aquest tipus de malalties genètiques. Però de moment estem aconseguint controlar la patologia a llarg termini amb qualitat de vida i reduint els episodis de sagnat’’.