La Asociación Europea de Enfermedades Infecciosas Pediátricas premia un estudio en el cual ha participado Vall d’Hebron

Un estudio sobre la mortalidad de los jóvenes diagnosticados con VIH por transmisión perinatal una vez han pasado al sistema de salud por adultos en España ha sido galardonado por la Asociación Europea de Enfermedades Infecciosas Infantiles (ESPID). En concreto se le ha concedido el premio PIDJ, escogido anualmente entre todos los artículos publicados a The Pediatric Infectious Disease Journal (PIDJ), la revista oficial de la asociación. La Dra. MªAntoinette Frick, médica de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigadora del grupo de investigación: Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), ha sido una de las investigadoras firmantes del estudio. La Dra. M.A. Frick coordina desde el año 2014 el nodo 2 (perteneciente a Cataluña e Islas Baleares) de la red estatal de VIH pediátrico (CoRISpe) y participa activamente en el proyecto FARO (caracterización de l´adolescente-adulto joven verticalmente infectado por el VIH transferido a las unidades d´adultos).

La mortalidad de los jóvenes con VIH por transmisión perinatal (infectados durante la gestación, el parto o el periodo de amamantamiento materno) aumenta significativamente después de la mayoría de edad. Durante la adolescencia (entre 14 y 19 años), este grupo tiene una media de 0,38 muertos por cada 1.000 casos por año, una incidencia ligeramente más elevada que la del total de la población de la misma franja edad (0,19/1.000). Aun así, durante los periodos posteriores, la mortalidad del grupo se dispara a 2,54 muertos por cada 1.000 casos de los 20 a los 24 y a 6,88/1.000 de los 25 al 29, mientras que el aumento de la población general es mucho más moderado, 0,27 muertos por cada 1.000 personas y 0,31/1.000 respectivamente. El estudio analizó los historiales clínicos de todos los pacientes pediátricos con VIH perinatal tratados del 2009 al 2019 en los hospitales españoles para averiguar las causas de este aumento en la mortalidad.

En total 651 pacientes que hicieron la transición de pediatría a tratamiento por adultos. Al 40% de estos se los perdió su rastro durando o después del cambio fuera por un cambio de país, de domicilio o causas desconocidas. De los 401 a los que se los pudo hacer un seguimiento, 14 (un 3,5%) murieron a consecuencia de la enfermedad. En todos los casos se identificó que el motivo principal del deceso no fue una falta de eficacia del tratamiento sino un seguimiento irregular de este. La falta de constancia provocó un avance descontrolado de la patología y el desarrollo de diferentes infecciones o enfermedades asociadas.

El análisis de los 14 historiales encontró algunos puntos en común. Por un lado, dificultad para mantener el tratamiento ya en edad pediátrica, (de hecho, solo uno tenía una carga de virus no-detectable en el momento del traspaso), situación que empeoró con la mayoría de edad. Por otro lado, una prevalencia de problemas de salud mental, un 50% tenía un diagnóstico por estas patologías, lo que dificultaba el seguimiento del tratamiento. La única excepción a este seguimiento irregular cuando alguna de las pacientes se quedó embarazada.

Durante todas las gestaciones que se dieron, sí que hubo un seguimiento estricto de la medicación. En total hubo cinco nacimientos y ningún caso de transmisión madre-niño. Una vez pasado este periodo las pacientes volvieron a su conducta habitual.

Como reconocimiento al premio PIDJ, la Dra. Arantxa Berzosa, la investigadora principal del estudio, presentó las conclusiones durante la reunión anual de la ESPID que se celebró del 9 al 13 de mayo en Atenas. La principal fue la necesidad de unidades multidisciplinarias que acompañen los pacientes con VIH perinatal durante el crecimiento y la transición, sobre todo en situaciones sociales complejas y si hay problemas de salud mental añadidos. El objetivo es mejorar su seguimiento hospitalario y así obtener un mantenimiento más grande de sus tratamientos y, por lo tanto, reducir el índice de mortalidad

Vall d’Hebron trabaja desde hace años en esta línea atendiendo no solo médicamente a los pacientes antes y durante la transición a la unidad de adultos sino también a nivel psicológico y social. El programa "Som’hi" acompaña el y la paciente durando casi 10 años: de los 12 a los 21. Durante este periodo, el Comité de Transición de la Adolescencia en la Edad Adulta se encarga de coordinar los y las profesionales sanitarios de pediatría y de adultos. Se evalúa caso por caso, según la patología y su complejidad, para establecer cuál es la mejor manera de llevar a cabo el proceso de transición. El proyecto nació para empoderar los y las adolescentes para que  asuman la responsabilidad de sus patologías y reducir riesgos durante el proceso de cambio de un sistema de salud centrado en el niño y la familia a otro orientado al adulto.