Malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són les que afecten entre un 6% i un 8% de la població. Es calcula que al món n’hi ha més de 7.000. La majoria de malalties minoritàries tenen una base genètica, afecten a diversos òrgans i sistemes del nostre cos i provoquen una discapacitat intel·lectual o física.

Informació destacada

Tractament de les malalties minoritàries

La complexitat de la majoria de malalties minoritàries fa que requereixin una atenció multidisciplinària amb professionals de diferents especialitats mèdiques, una gestió de cas per infermeria, suport psicològic i també de treball social.

L’atenció al Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus

Al Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus hi ha més de 100 professionals especialistes dedicats a l’atenció de més de 2.000 malalties minoritàries. A banda de ser l’hospital de l’Estat que tracta més malalties minoritàries, és un dels hospitals capdavanters d’Europa en aquest camp. De fet, Vall d’Hebron forma part de 10 xarxes europees de referència, conegudes com a ERN, per les seves sigles en anglès. Això converteix aquest hospital en un centre altament especialitzat per atendre les malalties minoritàries, des del naixement fins a l’edat adulta del pacient, a través d’un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals de primer nivell.

Vall d’Hebron forma part de les ERN següents:

Anomalies craniofacials i trastorns de l'oïda, nas i gola (CRANIO)
Càncer pediàtric (oncohematologia) (paedcan)
Condicions endocrines (ENDO)
Malalties hematològiques (EuroBloodNet)
Immunodeficiència, malalties autoinflamatòries i autoimmunitàries (RITA)
Malalties neuromusculars (EURO-NMD)
Malalties neurològiques (RND)
Malalties renals (ERKNet)
Malalties respiratòries (LUNG)
Trastorns metabòlics hereditaris (MetabERN)

La importància de la recerca

Aquesta concentració de pacients amb malalties minoritàries a Vall d’Hebron, permet millorar el coneixement i afavoreix la recerca. La investigació, en aquest camp, està centrada sobretot en millorar la capacitat diagnòstica d’unes malalties que en molts casos són difícils de diagnosticar, i en el desenvolupament de noves teràpies. En tractar-se de malalties amb pocs pacients, la recerca finançada amb fons públics esdevé, molt sovint, la via principal pel descobriment de nous fàrmacs, i la sanitat pública constitueix el marc que ofereix al ciutadà l’accés a una medicació d’alta complexitat.

Per a més informació, podeu contactar amb l'equip de malalties minoritàries a través de la següent adreça de correu electrònic: minoritaries-VH@vhebron.net