Informa't de les malalties en què som especialistes

Malalties minoritàries

Malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són les que afecten entre un 6% i un 8% de la població. Es calcula que al món n’hi ha més de 7.000. La majoria de malalties minoritàries tenen una base genètica, afecten a diversos òrgans i sistemes del nostre cos i provoquen una discapacitat intel·lectual o física.

Informació destacada

Tractament de les malalties minoritàries 

La complexitat de la majoria de malalties minoritàries fa que requereixin una atenció multidisciplinària amb professionals de diferents especialitats mèdiques, una gestió de cas per infermeria, suport psicològic i també de treball social.

 

L’atenció al Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus

Al Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus hi ha més de 100 professionals especialistes dedicats a l’atenció de més de 2.000 malalties minoritàries. A banda de ser l’hospital de l’Estat que tracta més malalties minoritàries, és un dels hospitals capdavanters d’Europa en aquest camp. De fet, Vall d’Hebron forma part de 10 xarxes europees de referència, conegudes com a ERN, per les seves sigles en anglès. Això converteix aquest hospital en un centre altament especialitzat per atendre les malalties minoritàries, des del naixement fins a l’edat adulta del pacient, a través d’un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals de primer nivell.

 

Vall d’Hebron forma part de les ERN següents:

 

 

La importància de la recerca

Aquesta concentració de pacients amb malalties minoritàries a Vall d’Hebron, permet millorar el coneixement i afavoreix la recerca. La investigació, en aquest camp, està centrada sobretot en millorar la capacitat diagnòstica d’unes malalties que en molts casos són difícils de diagnosticar, i en el desenvolupament de noves teràpies. En tractar-se de malalties amb pocs pacients, la recerca finançada amb fons públics esdevé, molt sovint, la via principal pel descobriment de nous fàrmacs, i la sanitat pública constitueix el marc que ofereix al ciutadà l’accés a una medicació d’alta complexitat.

Per a més informació, podeu contactar amb l'equip de malalties minoritàries a través de la següent adreça de correu electrònic: minoritaries-VH@vhebron.net

Per centres

Hospital General

On es troba

Serveis transversals

On es troba

Hospital Infantil i Hospital de la Dona

On es troba
      
Professionals relacionats
Dr. Guillem
Pintos Morell
Malalties minoritàries
Dra. Soledad
Gallego Melcón
Metge/ssa
Oncologia i Hematologia Pediàtrica
Cap/Responsable
Recerca Translacional en Càncer en la Infància i l'Adolescència
Dr. Pere
Soler Palacín
Responsable/Coordinador
Malalties Infeccioses i Immunologia Pediàtrica
Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit
Dr. Jaume Joan
Ferrer Sancho
Cap de Servei
Pneumologia
Dr. Josep
García Arumí
Cap de Servei
Oftalmologia
Cap/Responsable
Oftalmologia
Dr. José
Álvarez Sabín
Cap de Servei
Neurologia
Dr. Daniel
Seron Micas
Cap de Servei
Nefrologia
Dr. Félix
Castillo Salinas
Cap de Servei
Neonatologia
Creixement i Desenvolupament
Dr. Juan
Lorente Guerrero
Cap de Servei
Otorinolaringologia
Recerca Biomèdica amb Cèl·lules Mare de Càncer
Dr. Ignacio
Ferreira González
Cap de Secció
Cardiologia
Dr. Lucas
Moreno
Director clínic
Oncologia i Hematologia Pediàtrica
Investigador
Recerca Translacional en Càncer en la Infància i l'Adolescència
Sra. Marta
Reche Morros
Supervisor d'Infermeria
Neonatologia
Dr. Josep
Gámez
Cap de Secció
Neurologia
Investigador Principal
Sistema Nerviós Perifèric
Sr. Albert
Cortés Borra
Supervisor d'Infermeria
Pediatria
Dra. Cristina
Saura Manich
Cap d'Unitat
Oncologia Mèdica
Investigador Clínic
Grup de càncer de mama i melanoma
Dra. Ana Belén
Méndez Fernández
Coordinador Mèdic
Cardiologia