Informa't de les malalties en què som especialistes

Malalties minoritàries

Malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són les que afecten entre un 2% i un 3% de la població. Es calcula que al món n’hi ha més de 7.000. La majoria de malalties minoritàries tenen una base genètica, afecten a diversos òrgans i sistemes del nostre cos i provoquen una discapacitat intel·lectual o física.

Informació destacada

Tractament de les malalties minoritàries 

La complexitat de la majoria de malalties minoritàries fa que requereixin una atenció multidisciplinària amb professionals de diferents especialitats mèdiques, una gestió de cas per infermeria, suport psicològic i també de treball social.

 

L’atenció al Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus

Al Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus hi ha més de 100 professionals especialistes dedicats a l’atenció de més de 300 malalties minoritàries. A banda de ser l’hospital de l’Estat que tracta més malalties minoritàries, és un dels hospitals capdavanters d’Europa en aquest camp. De fet, Vall d’Hebron forma part de 10 xarxes europees de referència, conegudes com a ERN, per les seves sigles en anglès. Això converteix aquest hospital en un centre altament especialitzat per atendre les malalties minoritàries, des del naixement fins a l’edat adulta del pacient, a través d’un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals de primer nivell.

 

Vall d’Hebron forma part de les ERN següents:

 

 

La importància de la recerca

Aquesta concentració de pacients amb malalties minoritàries a Vall d’Hebron, permet millorar el coneixement i afavoreix la recerca. La investigació, en aquest camp, està centrada sobretot en millorar la capacitat diagnòstica d’unes malalties que en molts casos són difícils de diagnosticar, i en el desenvolupament de noves teràpies. En tractar-se de malalties amb pocs pacients, la recerca finançada amb fons públics esdevé, molt sovint, la via principal pel descobriment de nous fàrmacs, i la sanitat pública constitueix el marc que ofereix al ciutadà l’accés a una medicació d’alta complexitat.

Per a més informació, podeu contactar amb l'equip de malalties minoritàries a través de la següent adreça de correu electrònic: minoritaries-VH@vhebron.net

Per centres

General Hospital

On es troba

Serveis transversals

On es troba

Maternity and Children's Hospital

On es troba
     
Professionals relacionats
Dr. Guillem
Pintos Morell
Malalties minoritàries
Dra. Soledad
Gallego Melcón
Recerca Translacional en Càncer en la Infància i l'Adolescència
Cap de Servei
Oncologia i Hematologia Pediàtrica
Dr. Pere
Soler Palacín
Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit
Person in charge/Coordinator
Malalties Infeccioses i Immunologia Pediàtrica
Dr. David
García-Dorado García
Sra. Conchita
Peña Gallardo
Citizens Care and Social Work Plan Coordinator
Atenció a la Ciutadania i Treball Social
Dr. Carlos
Rodrigo Gonzalo de Liria
Researcher
Medicina Materna i Fetal
Dr. Daniel
Seron Micas
Cap de Servei
Nefrologia
Dr. Félix
Castillo Salinas
Creixement i Desenvolupament
Cap de Servei
Neonatologia
Dr. Juan
Lorente Guerrero
Recerca Biomèdica amb Cèl·lules Mare de Càncer
Cap de Servei
Otorinolaringologia
Dr. Jaume Joan
Ferrer Sancho
Cap de Servei
Pneumologia
Dr. José
Álvarez Sabín
Cap de Servei
Neurologia
Sra. Mª Del Pilar
Gutiérrez Barceló
Supervisora d'Infermeria
Neonatologia
Dr. Josep
Gámez
Cap de Secció
Neurologia
Lead Researcher
Sistema Nerviós Perifèric
Sr. Albert
Cortés Borra
Supervisora d'Infermeria
Pediatria
Dr. Maria Luiza
De Souza Galvão
Coordinador Mèdic
Pneumologia
Sra. Mª Carme
Vallès Guerra
Supervisora d'Infermeria
Trasplantaments
Sra. Gloria
Gálvez Hernando
Cap d'Unitat
Atenció a la Ciutadania i Treball Social
 
Notícies i activitats