Enfermedades minoritarias
Las enfermedades minoritarias, también denominadas raras afectan entre un 6% y un 8% de la población. Se calcula que en el mundo hay más de 7.000, la mayoría de las cuales tiene una base genética. Afectan a diversos órganos y sistemas de nuestro cuerpo y provocan una discapacidad intelectual o física.
Tratamiento de las enfermedades minoritarias
La complejidad de la mayoría de enfermedades minoritarias hace que requieran una atención multidisciplinaria con profesionales de diferentes especialidades médicas, una gestión de caso para enfermería, apoyo psicológico y también de trabajo social.
La atención en Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus
En Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus hay más de 100 profesionales especialistas dedicados a la atención de más de 2000 enfermedades minoritarias. Además de ser el hospital del Estado que trata más enfermedades raras, es uno de los hospitales líderes de Europa en este campo. De hecho, Vall d'Hebron forma parte de 20 redes europeas de referencia, conocidas como ERN, por sus siglas en inglés. Esto convierte a este hospital en un centro altamente especializado para atender las enfermedades minoritarias, desde el nacimiento hasta la edad adulta de los pacientes, gracias a un sistema en red que permite compartir recursos y conocimientos con otros hospitales de primer nivel.
Vall d’Hebron forma parte de las siguientes ENR:
Adulto e infantil
- Anomalías craneofaciales y trastornos del oído, nariz y garganta (CRANIO)
- Cánceres Extraños de Adulto - Tumores sólidos (EURACAN)
- Enfermedades del corazón (GUARD-HEART)
- Enfermedades hematológicas (EuroBloodNet)
- Enfermedades hepatológicas (RARE-LIVER)
- Enfermedades neuromusculares (EURO-NMD)
- Enfermedades vasculares multisistémicas (ASCERN)
- Malformaciones congénitas y discapacidades intelectuales poco frecuentes (ITHACA)
- Patología endocrina (ENDO)
- Patología renal (ERKNet)
- Patología respiratoria (LUNG)
- Patologías neurológicas (RND)
- Tejido conectivo y enfermedades musculoesqueléticas (ReCONNET)
- Trastornos óseos (BOND)
Pediátrico
- Cáncer Pediátrico - oncohematologia (PaedCan)
- Desórdenes metabólicos hereditarios (MetabERN)
- Inmunodeficiencias, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes (RITA)
- Enfermedades hereditarias y congénitas (ERNICA)
- Enfermedades y afecciones urogenitales (eUROGEN)
- Trasplante pediátrico (TRANSPLANT-CHILD)
La importancia de la investigación
La concentración de pacientes con enfermedades raras en Vall d'Hebron, permite mejorar el conocimiento y favorece la investigación, que en este campo se centra sobre todo en mejorar la capacidad diagnóstica de unas enfermedades que, en muchos casos, son difíciles de diagnosticar, y en el desarrollo de nuevas terapias. Al tratarse de enfermedades con pocos pacientes, la investigación financiada con fondos públicos se convierte, muy a menudo, en la vía principal para el descubrimiento de nuevos fármacos, y la sanidad pública constituye el marco que ofrece a la ciudadanía el acceso a una medicación de alta complejidad.
Para más información, podéis contactar con el equipo de enfermedades minoritarias a través del siguiente correo electrónico: minoritaries-VH@vhebron.net
