Vall d’Hebron participa en una iniciativa europea que amplificarà la veu dels pacients per a millorar l’atenció sanitària

El projecte Health Outcomes Observatory (H2O) és el primer intent de recopilar i incorporar resultats de salut estandarditzats de pacients en la presa de decisions de l'atenció sanitària, a nivell individual i poblacional, en quatre països d'Europa. L'objectiu d'el projecte és apodera els pacients perquè reportin i comparteixin els seus resultats de salut d'una manera estandarditzada i poder utilitzar aquestes dades de forma agregada i anònima per identificar millores en els sistemes sanitaris europeus. El projecte H2O aspira que en 2 anys es puguin establir observatoris de resultats de salut a Àustria, Alemanya, Països Baixos i Espanya, així com un únic observatori Europeu que es nodreixi de les dades d'aquests països inicialment i vagi incorporant altres països posteriorment. Avui, tots els partners del projecte, entre els quals es troba Vall d’Hebron com a líder del grup de treball encarregat de la creació de l'Oservatori Europeu, celebren la reunió inicial en què hi ha previst un seminari online obert a tothom amb el Dr. Maarten de Wit com a l'orador principal. El Dr. Maarten de Wit, és defensor de pacients des de fa anys,  membre de la Lliga Europea contra el Reumatisme i ha treballat activament en el desenvolupament de les mesures dels resultats percebuts pels pacients.

 

Un total de 23 institucions líders en el món, inclosos hospitals universitaris, grups de pacients i la indústria farmacèutica, s’han unit per dissenyar la infraestructura de dades de salut del futur. En aquest sentit, “Vall d’Hebron afronta el repte de conduir, en l’àmbit català i Europeu, el canvi d’un sistema sanitari centrat en indicadors de qualitat que es basen en el volum d'activitat i la transició a un sistema que estigui enfocat als resultats que veritablement importen, que són els de la millora de la saluy i la qualitat de vida dels pacients”, explica Yolima Cossio, Directora de Sistemes d’Informació de Vall d’Hebron.

 

El projecte H2O està liderat per la Universitat Mèdica de Viena i Takeda Pharmaceutical Company Limited, i ha rebut finançament d'Innovative Institut de medicaments (IMI). IMI és l'associació públic-privada més gran de món en ciències de la vida, recolzada per la Unió Europea i la Federació Europea d'Indústries i Associacions Farmacèutiques (EFPIA).

 

 

H2O proveirà als pacients d'eines digitals que els permetran reportar informació de forma estandarditzada. Això significa que els pacients podran reportar el seu estat de salut i qualitat de vida d'una forma estructurada i basada en l'evidència que donarà als professionals de salut i als pacients coneixements més profunds per ajudar-los a anar alineats en la consecució d'un objectiu comú.

 

A més, es preveu que els pacients puguin accedir a la tecnologia per disposar de les seves dades i resultats en salut i puguin decidir amb qui compartir-los. I a més, amb el suport dels seus professionals sanitaris, per a poder comparar el seu progrés amb dades agregades d'altres pacients amb patologies similars.

 

Una altra de les utilitats que se li donaran a aquestes dades agregades serà el seu ús per a noves investigacions i el desenvolupament de tractaments innovadors basats en l'evidència.

"H2O donarà als pacients a Europa una veu més influent en les decisions mèdiques",afirma la professora Tanja Stamm, Cap de la Secció d'Investigació de Resultats del Centre d'Estadístiques Mèdiques, Informàtica i Sistemes Intel·ligents de la Universitat Mèdica de Viena. "Per primera vegada, recopilarem dades comunicades pels pacients a gran escala en quatre països europeus. Unificarem aquestes dades per oferir una millor atenció als pacients i altres parts interessades i iniciarem un entorn de recerca de resultats més competitiu a Europa", afegeix.

 

Per la seva banda,Meni Styliadou, Cap de Polítiques Públiques i Salut Sostenible, EUCAN de Takeda  insisteix que "H2O consisteix a posar la veu del pacient al nucli dels sistemes de salut. Estem encantats de proporcionar les eines per millorar l'atenció individualitzada i crear evidència per donar suport a la presa de decisions perquè tots els actors del sistema sanitari tinguin la millor experència possible".

 

Per Vall d’Hebron, “els dos pilars fonamentals d’aquest projecte són: la millora de la salut del pacient que passa per la millora de l’atenció que rep i per la millora del sistema sanitari; i l’aprenentatge de les eines que ens han de permetre millorar en la gestió de dades clíniques i en l’interoperabilitat a nivell de tota Europa”, conclou Yolima Cossio.