Vall d’Hebron dona visibilitat a les malalties reumàtiques en la infància i l’adolescència

Entre 8.000 i 10.000 infants i adolescents de tot l’Estat pateixen una malaltia reumàtica, de les quals les més freqüents són les artropaties inflamatòries cròniques, com l’artritis idiopàtica juvenil, que es caracteritza per la inflamació persistent de les articulacions, i les malalties autoimmunes sistèmiques. “La reumatologia pediàtrica s’encarrega de l’estudi, diagnòstic i tractament de les malalties de l’aparell locomotor i del teixit connectiu en infants i adolescents i també inclou patologies òssies metabòliques i el dolor musculoesquelètic”, expliquen les Dres. Estefanía Moreno, Júlia Torguet i Mireia López, de la Unitat de Reumatologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, que atén l’any uns 800 pacients.

Coincidint amb la setmana en què s'ha celebrat el Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques en la Infància i l’Adolescència, Vall d’Hebron s'ha sumat a la divulgació d’un grup de patològiques que, tot i no ser infreqüents, amb una prevalença estimada d’1 per cada 1.000 pacients menors de 16 anys, sovint són poc conegudes per pacients, famílies i professionals sanitaris. En el seu tractament, és imprescindible un abordatge multidisciplinari amb la col·laboració de professionals de reumatologia, pediatria, oftalmologia, rehabilitació, traumatologia i altres especialistes. També és crucial l’acompanyament dels i les pacients en la transició a l’edat adulta: la Unitat de Reumatologia Pediàtrica de Vall d’Hebron disposa d’una consulta específica al respecte, una de les primeres desenvolupades en aquest àmbit. També compta amb el suport d’un Gabinet de Tècniques i Ecografia Pediàtrica, on fan ecografies articulars, infiltracions i artrocentesis ecoguiades o amb sedació dels pacients en seguiment a les consultes externes.

La Unitat de Reumatologia Pediàtrica de Vall d’Hebron està formada per tres reumatòlogues pediàtriques i una infermera especialitzada en patologia reumàtica de la infància. A més, manté una relació estreta amb altres serveis pediàtrics per establir estratègies comunes.

La investigació i la formació en aquest camp són essencials per millorar el diagnòstic precoç i l’atenció d’aquests pacients, contribuint així a una millor qualitat de vida. En l'àmbit internacional, Vall d’Hebron participa d’una manera activa en estudis europeus liderats per l’Organització Internacional d’Assajos Clínics en Reumatologia Pediàtrica (PRINTO, en les seves sigles en anglès) i la Societat Europea de Reumatologia (PRES, en les seves sigles en anglès). També col·labora activament en el projecte europeu Pharmachild sobre farmacovigilància, finançat per la Unió Europea, i amb l'organització europea Eurofever.

Webinar amb recomanacions per millorar la qualitat de vida

Vall d’Hebron va organitzar un webinar el dijous passat juntament amb la Fundació Espanyola de Reumatologia per tal de donar consells d’autocura, alimentació i activitat física per a nens amb malalties reumàtiques. “Donarem recomanacions per a millorar la qualitat de vida d’aquests pacients més enllà del tractament, com ara protegir-se del sol, ja que molts tenen medicació immunosupressora, tenir el sistema vacunal actualitzat, fer una vida activa i una dieta equilibrada”, enumera la Dra. Mireia López.