La realitat virtual rebaixa a través del joc l’ansietat dels infants que han de passar per un trasplantament de progenitors hematopoètics

Vall d’Hebron, Nixi for Children i la Ricky Rubio Foundation s’uneixen per millorar l’experiència dels pacients pediàtrics que han de passar per un trasplantament de progenitors hematopoètics i els seus acompanyants

23/12/2024

Cada any, el Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques de Vall d’Hebron atén prop de 100 pacients nous i realitza entre 40 i 45 trasplantaments de progenitors hematopoètics. Aquesta paraula de 13 lletres i que sona com un embarbussament, fa referència al que tradicionalment es coneix com a trasplantament de medul·la, una teràpia que s’utilitza principalment per tractar un càncer a la sang com leucèmies, linfomes i altres malalties no neoplàsiques.  Aquests tractaments impliquen llargs períodes d’ingrés en cambres d’aïllament, una situació complexa i que genera interrogants als infants i les famílies. Per respondre els seus dubtes, l’equip de la Unitat de Trasplantament de Progenitors Hematopoètics compte des d’avui amb el Nixi Kit, una innovadora eina que permet als infants conèixer, a través d’unes ulleres de realitat virtual, l’entorn de les noves habitacions de la unitat, així com comprendre millor què implica un trasplantament. "Els nens i nenes són curiosos, pregunten i els professionals hem d’intentar resoldre els seus dubtes d’una manera clara i senzilla, per no perdre la seva confiança. Amb informació, podem combatre la por i reduir l’ansietat", explica la Dra. Cristina Díaz de Heredia, responsable de la Unitat de Trasplantament Hematopoètics de Vall d’Hebron.  

Amb el Nixi Kit, els petits poden explorar virtualment les instal·lacions, incloent-hi les habitacions d’aïllament, i preparar-se mentalment per afrontar el repte.  Aquest recurs, impulsat pel projecte “I am ready”, de Nixi for Children amb el suport de la Ricky Rubio Foundation, ajuda els nens i nenes que necessiten un trasplantament hematopoètic a familiaritzar-se amb els processos mèdics i les instal·lacions abans de començar el tractament.  La preparació mental i l’acompanyament dels i les professionals als pacients i les seves famílies abans de començar amb aquest tractament és clau per rebaixar l’angoixa i la por. 

Comunicar a través del joc

El Nixi Kit és una eina senzilla d’utilitzar. A la consulta, la infermera de pràctica avançada, Verònica Fernández, i la psicooncòloga, Marina Bonfill, expliquen el tractament als infants i les famílies i els hi donen un Nixi Kit gratuït i reciclable que conté unes ulleres de realitat virtual per descobrir com serà el procés i com són i què poden fer a les habitacions d’aïllament. “El mètode Nixi consta de cinc passes”, assenyala Tomàs Lóbez Pérez, Fundador de Nixi for Children. En eñ Primer, els familiars reben càpsules d’informació amb consells per introduir els infants en el procés. En el segon, les famílies omplen un llibret d’activitats relacionat amb el tractament. En el tercer, descobreixen com serà l’estada a les cambres utilitzant unes ulleres de realitat virtual de cartró que funcionen amb el telèfon mòbil. En el cas de Vall d’Hebron, l'experiència de realitat virtual s’ha personalitzat per mostrar exactament els espais que visitaran els pacients. Un cop familiaritzats amb el procediment habitual, poden jugar amb el peluix de Nixi, que els acompanyarà durant tot el procés. Finalment, completada “la missió”, els pacients reben un certificat de valentia personalitzat i signat per Nixi i les seves infermeres. 

“La implicació dels professionals de l’Hospital Vall d’Hebron ha estat clau per desenvolupar el projecte I am Ready", apunta Tomàs Lóbez Pérez. “Tots els continguts i materials que reben els infants amb el seu NixiKit, han estat dissenyats amb l’ajuda de famílies, pacients i ex-pacients, infermeres, metges i psicòlogues”, afegeix. Nixi for Children col·labora des de 2020 amb l’hospital Vall d’Hebron, on ja s’ha implementat amb èxit la preparació de pacients en les àrees de Radioteràpia i Cirurgia pediàtrica mitjançant el NixiKit. 

“Explicar el procés d’un trasplantament als infants amb paraules no és fàcil; però si un nino els parla i els acompanya per l’entorn mèdic, pot fer-ho més comprensible", apunta la Dra. Cristina Díaz de Heredia. Els resultats d’aquesta experiència immersiva a Cirurgia Pediàtrica –per rebaixar l’ansietat dels infants abans de passar per quiròfan– i a Radioteràpia Pediàtrica avalen aquest enfocament: tant els pacients com les famílies mostren una millor comprensió i acceptació del procés gràcies a aquesta eina interactiva.  

“Per a The Ricky Rubio Foundation ‘I Am ready’ és la constatació que la innovació tecnològica pot transformar l’experiència de nens i nenes davant de situacions mèdiques difícils”, comenta Josep Heredia, director general de The Ricky Rubio Foundation. “Vam començar a Vall Hebron creant l’experiència per al tractament de radioteràpia i ara amb les càmeres d’aïllament tornem a crear una experiència més amable i propera per als petits pacients. L’objectiu de l’aliança amb Nixi for Children és que els petits pacients puguin sentir-se més acompanyats i empoderar-los en la seva recuperació”, assenyala.

El procés de trasplantament

Un trasplantament de progenitors hematopoètics consisteix a substituir la fàbrica de les cèl·lules de la sang del cos, que és la medul·la òssia, quan aquesta no funciona bé a causa d'una malaltia com el càncer de la sang. Primer, es destrueix la medul·la danyada amb quimioteràpia o radioteràpia en una fase que s'anomena condicionament, que dura diversos dies. A continuació, en un únic dia, es realitza la infusió de les cèl·lules mare. Aquestes cèl·lules es dirigeixen a la medul·la òssia i comencen a treballar per produir cèl·lules sanes. Després, el pacient passa un període d’aïllament que dura entre dues i tres setmanes mentre les cèl·lules trasplantades "s’instal·len" i el sistema immunitari es recupera. Durant aquest temps, és normal sentir cansament, febre o nàusees per la quimioteràpia. Quan els glòbuls blancs, els glòbuls vermells i les plaquetes comencen a recuperar-se, el pacient pot rebre l'alta hospitalària i continuar amb controls mèdics periòdics.  

Renovació de la unitat: espais per curar i acompanyar 

L’arribada del Nixi Kit coincideix amb la renovació integral de la Unitat de Trasplantament de Progenitors Hematopoètics de l’Hospital Infantil de Vall d’Hebron, gràcies al suport de les fundacions Aladina, Albert Bosch i Small. Les antigues cambres d’aïllament han estat transformades en nou habitacions individuals d’entorn protegit, concebudes per millorar tant l’experiència mèdica com el benestar emocional dels pacients i les seves famílies.  

Aquestes habitacions inclouen grans finestres per a l’entrada de llum natural, banys adaptats, sofàs llit, frigorífics per als cuidadors i decoracions càlides. A més, les famílies poden entrar amb roba de carrer i compartir els àpats amb els pacients, una flexibilitat que abans era impossible.  

"Els nostres pacients sovint tenen ingressos llargs, i a més de l’excel·lència mèdica, hem de proporcionar el màxim confort i benestar emocional", destaca el Dr. Lucas Moreno, cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques.  

Un entorn multidisciplinari adaptat als infants

La renovació també ha donat lloc a espais comuns pensats per a l’oci i el descans: una sala de jocs per a nens i adolescents, una aula hospitalària, una sala de rehabilitació i un espai per a les famílies. Aquest enfocament multidisciplinari integra de manera natural l’atenció mèdica amb les necessitats emocionals i socials dels pacients.  

Amb aquesta iniciativa, Vall d’Hebron reafirma la seva aposta per una atenció humanitzada i el seu lideratge com a centre de referència per a trasplantaments i teràpies avançades com els CAR-T i altres tractaments genètics, millorant la qualitat de vida de pacients provinents de tot l’Estat.  

El Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques atén cada any 100 pacients nous i realitza entre 40 i 45 trasplantaments de progenitors hematopoètics

Comparteix-lo:

Notícies relacionades

Professionals

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

L'acceptació d'aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d'aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació, i la seva posterior incorporació en l'esmentat fitxer automatitzat. Podeu exercitar els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte "Exercici de dret LOPD".
Responsable: Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut Català de la Salut.
Finalitat: Gestionar el contacte de l'usuari
Legitimació: Acceptació expresa de la política de privacitat.
Drets: Accés, rectificació, supresió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament.
Procedència: El propi interessat.