Un estudi liderat per Vall d’Hebron valida un conjunt de qüestionaris per mesurar de manera sistemàtica l’experiència dels pacients als hospitals

Conèixer com viuen els pacients la seva atenció a l’hospital és clau per poder detectar i implementar accions de millora. Per això, eines com els qüestionaris de mesura d’experiència de pacient (PREM, per les seves sigles en anglès) s’utilitzen cada cop més al sector sanitari com a complement a la informació obtinguda a través de queixes, agraïments o suggeriments.

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron —que disposa d’un model propi de participació ciutadana pioner a Catalunya— acumula un llarg recorregut utilitzant aquests qüestionaris de valoració per a diferents entorns assistencials, com ara l’hospitalització, les urgències, la cirurgia ambulatòria, les consultes externes, les proves radiològiques o les extraccions de sang, entre d’altres. En quatre anys, ja ha recopilat mig milió de respostes de pacients i cuidadors a través dels 24 qüestionaris PREM que té actius.

Ara, l’Hospital ha liderat un estudi multicèntric per compartir els aprenentatges derivats del desplegament generalitzat d’aquests qüestionaris i validar-los formalment per al seu ús en hospitals terciaris de tot el món. L’estudi, que ha comptat amb l’Instituto de Experiencia del Paciente com a col·laborador científic i l’empresa RateNow com a aliat tecnològic, s’ha publicat recentment a The Journal of Patient Experience.

Cinc qüestionaris, sotmesos a una validació rigorosa

Més enllà de recollir experiències viscudes, els investigadors han volgut comprovar que els qüestionaris realment mesuren allò que pretenen mesurar. Per això, han sotmès cinc dels qüestionaris que utilitza Vall d’Hebron —hospitalització convencional, urgències sense ingrés i cirurgia major ambulatòria d’adults, i consultes externes, tant d’adults com infantils— a un procés de validació estadística a càrrec d’11 hospitals de diferents punts de l’Estat i 4.000 pacients.

Així, a més de Vall d’Hebron, hi han col·laborat l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital Germans Trias i Pujol, l’Hospital Josep Trueta de Girona, l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, l’Hospital Joan XXIII de Tarragona, l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, l’Hospital de Viladecans, l’Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, l’Hospital Universitario Central de Asturias i l’Hospital Príncipe de Asturias de Madrid. Aquesta àmplia diversitat de centres és un dels punts clau que dona robustesa a l’estudi.

El procés de validació ha combinat dues perspectives. D’una banda, s’han organitzat grups de discussió buscant representativitat de diferents edats i sexes, i s’han fet entrevistes amb pacients i familiars per comprovar si les preguntes eren clares, pertinents, suficients i comprensibles. De l’altra, s’han aplicat anàlisis estadístiques per estudiar-ne la fiabilitat i la validesa.

La participació de pacients i familiars ha permès modificar, eliminar o incorporar preguntes. Entre les qüestions introduïdes hi ha aspectes relacionats amb l’accessibilitat, l’orientació dins del centre, la puntualitat de les visites i la disponibilitat d’informació de contacte.

De la satisfacció a l’experiència del pacient

Un dels elements diferencials de l’estudi és la voluntat de mesurar experiència i no simplement satisfacció. Per això, l’equip investigador ha evitat formulacions que demanessin al pacient si estava satisfet o si considerava que l’atenció havia estat bona, i ha prioritzat preguntes sobre fets i experiències concretes.

Emmanuel Giménez, tècnic de la Unitat de Atenció Ciutadana de Vall d’Hebron i investigador principal de l’estudi, assenyala que aquesta distinció és rellevant perquè “permet obtenir informació útil per identificar problemes tangibles que els hospitals poden modificar. Aspectes com el tracte rebut, la informació sobre la malaltia i el tractament, l’accessibilitat, la coordinació entre professionals o el control del dolor poden convertir-se així en oportunitats de millora”.

Un model multilingüe i adaptable

Els cinc qüestionaris, validats inicialment en castellà, també s’han adaptat al català i a l’anglès, d’acord amb les guies de la Internacional Society of Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). El procés ha inclòs professionals bilingües i entrevistes amb pacients nadius de Regne Unit, Irlanda, Canadà i Estats Units per garantir que les versions traduïdes conserven el significat original i tenen en compte possibles diferències culturals. En el cas de l’adaptació cultural al català, s’ha comptat amb la col·laboració dels hospitals Parc Taulí de Sabadell i Guttmann Hospital de Neurorehabilitació, entre d’altres.

Cap a una sanitat més centrada en el pacient

Marilyn Riveiro, coordinadora d'Atenció i Participació Ciutadana de Vall d’Hebron, destaca que l’estudi “demostra la viabilitat de disposar d’un sistema rigorós i estandarditzat per mesurar i incorporar de manera habitual l’experiència dels pacients a la gestió hospitalària”.

“Aquestes dades són imprescindibles per avançar cap a un model d’atenció sanitària centrat en la persona i basat en el valor que, conjuntament amb els resultats clínics, integri també els resultats derivats de la participació ciutadana, incorporant-los de manera sistemàtica en la presa de decisions, la millora dels serveis i l’avaluació de l’atenció sanitària”, conclou Riveiro.

El següent repte que es planteja és validar la resta de qüestionaris del conjunt inicial i les adaptacions lingüístiques, així com desenvolupar nous instruments per recollir l’experiència d’infants i adolescents reportada per ells mateixos i no només a través de la seva família.