L’Espai Europeu de Dades protagonitza la tercera jornada ‘Sumem dades, multipliquem coneixement’

Amb el lema 'El viatge de les dades: el repte europeu des de Vall d’Hebron. Simulant el viatge de l’usuari a l’Espai Europeu de Dades de Salut: necessitats, accés i aplicació del reglament', la tercera edició de la jornada ‘Sumem dades, multipliquem coneixement’ s’ha centrat en l’aplicació de l’Espai Europeu de Dades de Salut (EEDS) i el seu impacte en el sistema sanitari, amb una simulació pràctica del seu funcionament en què diversos actors (investigadors, indústria, pacients) han fet sol·licituds de dades de salut i han treballat sobre els reptes i oportunitats del circuit d’accés a dades de salut per a ús secundari que planteja l’EEDS.

La jornada, inaugurada aquest dimecres pel Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, i Zaira Benítez, cap de la Unitat d’Arquitectura de Dades, ha centrat el debat en les experiències, aprenentatges, desafiaments i oportunitats que ha presentat l’exercici de simulació per als actors de l’ecosistema de l’ús secundari de les dades de salut electròniques en el context del desplegament de l’EEDS. La discussió ha posat un èmfasi especial en les possibilitats d’accés segur a dades procedents de l’atenció sanitària, orientades a finalitats d’investigació i formulació de polítiques, mitjançant un ús ètic, segur i interoperable de les dades.

La tercera jornada ‘Sumem dades, multipliquem coneixement’ ha comptat amb el patrocini de TriNetX, GMV, InterSystems i IBM, així com amb la col·laboració de PredictBy en el disseny estratègic i execució de l’exercici de simulació i de la jornada.

La primera taula rodona ha estat protagonitzada per les estratègies en salut digital, amb una ponència inaugural d’Irini Kessissoglou, policy officer de la Comissió Europea. Hi han intervingut Noemí Cívicos, directora general de Salut Digital i Sistemes d’Informació per al Sistema Nacional de Salut del Ministeri de Sanitat; Pol Pérez, director de l’Àrea de Sistemes d’Informació del Servei Català de la Salut i Coordinador General de les TIC del Departament de Salut; i Bernardo Valdivieso, secretari autonòmic de Planificació, Informació i Transformació Digital de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. La sessió, moderada per Pau López, cap de sistemes d’informació de l’Institut Català de la Salut, ha servit per compartir visions, reptes i oportunitats per a la transformació digital del sistema sanitari.

La següent taula rodona ha analitzat les expectatives i primeres reaccions al repte dels usuaris de dades dins l’Espai Europeu de Dades. “Per millorar el procés actual d’accés a dades de salut i entendre els reptes de l’ecosistema que comportarà l’Espai Europeu de Dades de Salut, hem dut a terme un role play, on hem simulat el procés d’accés a dades, des de la definició de necessitats fins a l’ús d’entorns de processament segurs, amb investigadors, indústria i pacients”, explica Zaira Benítez, cap de la Unitat d’Arquitectura de Dades. En aquesta taula rodona, moderada per Anna Pedrola, responsable de la Unitat d’Enginyeria de Dades del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), hi han compartit impressions Amelia Martín, directora del Departament d’Investigació Clínica i Translacional de Farmaindustria; Tomàs Fajardo, vocal de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients i president de Cardioalianza; Roberto Saldaña, director d’Innovació i Participació Ciutadana a Eupati Espanya; i Esperanza Zuriguel-Pérez, coordinadora de recerca en Infermeria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del grup de recerca multidisciplinari d’infermeria del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). El debat ha posat de manifest la importància d’integrar la perspectiva dels pacients, els professionals i la indústria en el disseny i desenvolupament dels espais de dades.

Amb el títol ‘La visió dels òrgans reguladors’, s’ha analitzat la seva perspectiva sobre l’Espai Europeu de Dades amb diversos usuaris. Sergi Morales, cap de la Unitat de Protecció de Dades de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, ha moderat aquesta taula en què hi han participat Anna Boix, directora jurídica del VHIR i membre de la Comissió d’Accés a les Dades de Vall d’Hebron; Ignacio Ferreira, cap del Servei de Cardiologia de l’Hospital i president del Comitè d’Ètica; Ramón Román, director de l’Àrea de Dades i Intel·ligència Artificial de l’AQUAS; i Miriam Méndez, cap de Recerca i Innovació de l’Oficina de Protecció de Dades de Salut. Durant la trobada, s’ha posat sobre la taula la necessitat d’articular un marc de confiança, transparència i seguretat per garantir un ús responsable de les dades sanitàries, essencial per impulsar la recerca, la innovació i la millora de l’atenció a la ciutadania.

Els reptes tecnològics han centrat la següent taula rodona. Moderada per Sergi Jufresa, sotsdirector de Sistemes d’Informació de l’Hospital, la taula ha comptat amb la participació d’Antoni Fuentes, responsable de la Divisió de Tractament de la Informació del Servei Català de la Salut; Álvaro Alonso, vocal assessor de la Direcció General de Salut Digital i Sistemes d’Informació per al Sistema Nacional de Salut del Ministeri de Sanitat; i Zaira Benítez. Els ponents han abordat qüestions com el desplegament de l’EEDS i la interoperabilitat entre sistemes, així com la necessitat de garantir la seguretat i confidencialitat de la informació. La sessió ha posat de relleu la importància d’una estratègia tecnològica compartida per avançar cap a un sistema sanitari més eficient, sostenible i centrat en el pacient.

La tercera jornada ‘Sumem dades, multipliquem coneixement’ ha conclòs amb l’exposició dels resultats del role play, a càrrec dels participants en els projectes seleccionats. Han compartit els seus descobriments al llarg del viatge de l’usuari i han exposat els desafiaments i oportunitats del circuit d’accés a dades d’ús secundari plantejat per l’Espai Europeu de Dades de Salut. Després de la jornada, han tingut lloc dos tallers pràctics.

Taller InterSystems: IRIS Data Platform en l’EHDS, amb el cas d’ús: Integració de PREMs a Vall d'Hebron.

Taller TriNetX: Generant estudis clínics d’alt impacte basats en l’ús secundari de dades.