¿Qué debes tener en cuenta si tienes esclerosis lateral amiotrófica o cuidas de alguien que la sufre?

Con el fin de mejorar las dificultades respiratorias de las personas pacientes se puede recurrir a la terapia ventilatoria mediante la ventilación no invasiva.

La terapia ventilatoria hace referencia al soporte a la función de respirar mediante la utilización de un ventilador, habitualmente por la noche durante el sueño, para conseguir:

• Una disminución del trabajo respiratorio (sensación de fatiga)
• Una mejora en la calidad de vida de los pacientes con ELA  

La ventilación se lleva a cabo de forma no invasiva, es decir, mediante una mascarilla ajustada al paciente (nasal o nasobucal) conectada por un tubo al ventilador o respiradero.

Cuando la persona paciente necesita esta terapia, se planifica de forma personalizada el lugar y el momento de iniciarla, ambulatoriamente o con el ingreso hospitalario, de acuerdo con su consentimiento y el de la persona que la cuida.

La educación del paciente y del cuidador principal se tiene que iniciar lo antes posible, tanto desde el punto de vista del manejo de las secreciones y los cuidados que se derivan de ello, como del apoyo emocional que tienen que recibir. Eso implica que durante el ingreso del paciente o en la consulta externa, el paciente y el cuidador serán formados en:

• La correcta utilización del respirador  
• La colocación y el ajuste de la mascarilla adecuada  
• Los cuidados para prevenir las posibles llagas en la piel
• La higiene 
• El cuidado del respirador 

El paciente y el cuidador se tienen que asegurar de preservar un buen estado de la vía aérea con el fin de favorecer el manejo de las secreciones. Es importante preservar la tos siempre que sea posible, pero cuando la tos no sea lo bastante eficaz se tiene que iniciar el aprendizaje de la tos asistida manual y de las ayudas mecánicas (cough assist o tos asistida mecánica). En casos puntuales también se puede utilizar un aspirador de secreciones.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes es importante seguir los consejos siguientes:

• La ventilación nocturna: es de cumplimiento diario y se debe realizar una adaptación progresiva hasta conseguir dormir todas las horas de sueño.
• Después de comer hay que esperar entre una y dos horas para conectar la ventilación.
• La tos asistida se tiene que hacer cada día con el fin de mantener las habilidades aprendidas por el paciente y el cuidador, que será quien facilite, si es necesario, la resolución de la situación con rapidez.
• Se debe asistir a todas las visitas programadas en la consulta y allí se resolverán todas las dudas que puedan aparecer.
• Se tienen que prevenir las posibles infecciones: con la vacunación de la gripe y del neumococo según el consejo médico, se tiene que salir a la calle las horas de más insolación solar en invierno y las de menos insolación solar en verano. Se debe evitar el contacto con personas con infecciones respiratorias.
  • Si aparecen signos o síntomas de infección respiratoria (fiebre, aumento o cambio de las secreciones, sensación de ahogo...) hay que consultar inmediatamente al equipo asistencial.

Otras educaciones sanitarias vinculadas

• Apoyo emocional al paciente y al cuidador en la enfermedad de la ELA
• Recomendaciones en la prevención de llagas
• Recomendaciones al paciente portador de una traqueotomía
• Recomendaciones al paciente con problemas de deglución
• Documento de voluntades vitales anticipadas

¿Qué debes tener en cuenta si tienes difteria o cuidas de alguien que la sufre?

La difteria se transmite por vía respiratoria, fundamentalmente, y por contacto directo con una persona enferma o una portadora sana de la bacteria. Es una enfermedad que puede afectar a las amígdalas, la faringe, la laringe, la mucosa de la nariz y, mucho menos frecuentemente, a la piel u otras membranas mucosas. La bacteria forma placas de membranas de color grisáceo con una zona inflamada de color rojo apagado alrededor, que en el caso de la nariz y la garganta pueden obstruir las vías respiratorias.

Algunas personas pueden ser portadoras de la bacteria en la nariz o en la garganta. Si estas personas están vacunadas no desarrollarán la enfermedad, pero podrán transmitir la bacteria a otras personas mediante las gotitas que se producen al estornudar o toser. La existencia de portadores es muy poco frecuente en las poblaciones en las que no hay casos de la enfermedad.

Recomendaciones y cuidados para los familiares y cuidadores

Comunicación

• Hablar con naturalidad, utilizando palabras fáciles y frases cortas, sin gritar.
• En la primera fase después de sufrir el ictus, hacer preguntas cuya respuesta sea breve: sí/no.
• Promover conversaciones sobre situaciones diarias y conocidas para estimular el lenguaje del enfermo.
• Si es necesario, acompañar la conversación con gestos para facilitar el entendimiento.
• Elementos como la radio o la televisión tienen que permanecer apagados para evitar distracciones.
• Respetar el tiempo de respuesta: no mostrar impaciencia ni adelantarse al paciente.
• En casos severos de comunicación, utilizar alternativas comunicativas como paneles con imágenes cotidianas. También existen aplicaciones móviles que pueden ayudar.

Movilización

• Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.
• Movilizar las articulaciones y evitar posturas incorrectas.
• En las transferencias no coger nunca al paciente por el lado afectado.
• El paciente tiene que permanecer fuera de la cama tanto tiempo como sea posible.
• Se tienen que utilizar cojines para proteger las zonas de fricción y cambiar de posición cada cuatro horas.
• Antes de volver a conducir, se tiene que consultar con el especialista.

Sueño y descanso

• Es recomendable dormir siete u ocho horas diarias.
• Procurar un ambiente tranquilo y proporcionar un punto de luz que permita al enfermo orientarse durante la noche.
• Crear un ambiente de día (más activo y luminoso) y uno diferente por la noche (más tranquilo y oscuro). De esta manera se facilita la comprensión de la pauta del sueño.
• Evitar dormir durante el día, excepto en el momento de la siesta.
• Después de un ictus, el paciente puede encontrarse más cansado durante un tiempo. Es importante activarse pero sin forzar.

Higiene

• Promover la colaboración del paciente en su higiene personal.
• Siempre que sea posible, utilizar la ducha, en vez de la bañera, con una silla dentro y un asidero en la pared.
• El jabón tiene que ser neutro, sin alcohol dado que reseca la piel.
• La piel se tiene que secar correctamente, teniendo especial cuidado con los pliegues. Después, se tiene que hidratar y proteger.
• Mantener una correcta higiene bucal.
• Vigila las prominencias óseas para prevenir las úlceras.

Indumentaria

• Optar por ropa cómoda, fácil de poner y quitar, como la deportiva con gomas elásticas y sin botones.
• Empezar a vestir al paciente por el lado afectado y a desvestirlo por el lado no afectado. Es preferible que esté sentado.
• Para poner los pantalones, sobre todo si el paciente está en la cama, es más fácil recoger los pantalones, introducirlos por cada pierna y después subirlos.
• Los zapatos tienen que ser cerrados, sin cordones y con suela antideslizante, que calcen bien el pie. Los calzadores de mango largo facilitan su colocación.
• La sensación de frío o calor de la persona paciente es la misma que la del cuidador, no se debe abrigar en exceso.

Barreras arquitectónicas

• Retirar obstáculos como alfombras o sillas para evitar tropiezos.
• Acondicionar la casa a la nueva situación: instalar barras, un inodoro o bidé más alto, etc.
• Adaptar el domicilio para mejorar la autonomía del paciente y evitar caídas. Por ejemplo: disponer de una cama alta (de 70 cm) por facilitar que el paciente pueda subir y bajar cómodamente.

Ocio y actividades recreativas

• Mantener la vida social y las aficiones, teniendo en cuenta las limitaciones del paciente, mejora su autoestima y evita el aislamiento.
• Incorporar las actividades de ocio de forma gradual, según el grado de autonomía y en consenso con el enfermo.

Sexualidad

• Inmediatamente después de un ictus, el deseo sexual puede ser menor, pero se irá recuperando gradualmente. Ante cualquier duda, consultar al médico.
• La parálisis puede dificultar pero no impedir la relación sexual.
• El miedo a sufrir un nuevo ictus durante el acto sexual es infundado.
• Es importante hablar con la pareja de los miedos o temores que pueden surgir.

Vuelta al trabajo

• La vuelta al trabajo se tiene que planificar, conjuntamente con la empresa, para hacer una reincorporación progresiva, tanto a nivel de exigencia como de tiempo dedicado.
• Después de incorporarse al puesto de trabajo, se debe ir reevaluando la situación por si es necesario hacer cambios o adaptaciones para mejorar el rendimiento y la competencia del paciente.

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¿Qué debes tener en cuenta si padeces la enfermedad celíaca o cuidas de alguien que la sufre?

El gluten es un complejo proteico que se encuentra en los cereales. Está compuesto básicamente por dos proteínas, la gliadina y la glutelina. Es importante que los pacientes celíacos eliminen para siempre de su dieta aquellos alimentos que contienen glutelina y gliadina. Esto significa que deben dejar de ingerir trigo, cebada, centeno, avena, triticale (un híbrido de trigo y de centeno) y todos sus derivados.

A pesar de la exclusión de alimentos que esto supone, los pacientes con celiaquía tienen que seguir una dieta equilibrada asegurando la aportación adecuada de nutrientes. Para conseguirlo es necesario que incluyan una gran variedad de alimentos con diferentes formas de preparación y cocción. 

Los pacientes con celiaquía tienen que basar su alimentación en lácticos, carnes, pescado, huevos, frutas, verduras y  legumbres, y en cereales permitidos como maíz, arroz, quinoa, mijo, amaranto, sorgo, teff o alforfón. Los azúcares y los productos elaborados se han de ingerir en menor medida.

• Cereales CON GLUTEN: trigo, cebada, centeno, avena y triticale
• Cereales SIN GLUTEN: arroz, quinoa, mijo, maíz, amaranto, sorgo, alforfón y teff

La  forma de preparación de los alimentos ha de ser la habitual, siempre que se evite la contaminación cruzada: hervido, al vapor, a la plancha, frito o al horno. Los rebozados y empanados se tienen que hacer con harinas o pan rallado aptos para celíacos.

Es importante tener precaución con aquellos alimentos que han sido elaborados, transformados o envasados. En alimentos manipulados es más difícil evitar la contaminación cruzada.

Se deben leer atentamente las etiquetas de los productos que no se consumen frescos. Hay alimentos que, de forma natural, no contienen gluten, pero que en su forma comercializada sí, ya que en ocasiones el gluten es añadido como aditivo durante el proceso de fabricación. Por lo tanto, por precaución, es preferible evitar aquellos productos que no estén etiquetados, como los productos a granel o los elaborados artesanalmente.

Se recomienda disponer de un espacio para almacenar exclusivamente los alimentos especiales sin gluten. También es necesario utilizar siempre utensilios de cocina limpios, para asegurarnos de que no hayan estado en contacto con productos con gluten. 

Cuando se come fuera de casa se deben extremar las precauciones. Es importante cerciorarnos de que lo que comemos no haya estado en contacto con ningún alimento que contenga gluten. Un ejemplo de ello serían los aceites compartidos, donde se han frito alimentos con gluten. 

¿Qué debes tener en cuenta si cuidas de un niño con cardiopatía congénita?

Para una mejora de la calidad de vida de los niños con cardiopatías congénitas se recomienda seguir estas pautas y hábitos cotidianos.

Alimentación

• Se recomienda seguir una dieta variada y equilibrada, adaptándola a las necesidades de cada paciente.
• Algunos lactantes necesitarán complementar su alimentación con leches hipercalóricas o, en algunos casos, tomar la alimentación mediante una sonda nasogástrica para conseguir un buen desarrollo ponderal.

Hábitos higiénicos

• Se deben lavar las manos a menudo para evitar contagios, especialmente infecciones respiratorias.
• Se tienen que lavar los dientes y la boca para evitar caries e infecciones que puedan derivar en una endocarditis.
• Es recomendable evitar los piercings y tatuajes.

 Ejercicio físico

• En función de la cardiopatía, el niño podrá hacer vida normal y participar en las actividades correspondientes a su edad.
• En casos particulares, se recomendará limitar la actividad física, especialmente los ejercicios isométricos (pesas, remo...).
• Es importante no sobreproteger a los niños con cardiopatía a fin de que hagan una vida tan normal como sea posible.
• Se informará a los pacientes y su familia de las diferentes fundaciones y asociaciones que dan apoyo psicosocial a las personas con cardiopatía congénita.

Se recomienda consultar al pediatra cuando se detecte en el niño los síntomas siguientes:

• Cansancio durante las tomas de biberón o si come peor y no gana peso.
• Sudor frío, principalmente en la cabeza.
• Tos y congestión.
• Cambios en la actividad: si se cansa más de lo habitual o se muestra más inactivo.
• Vómitos o diarrea, ya que eso puede comportar una pérdida importante de líquidos. Los niños que toman diuréticos se deshidratan con más facilidad. En los niños que toman digital (Lanacordin), los vómitos o la diarrea pueden ser un síntoma de intoxicación.
• Fiebre, ya que puede indicar descompensación. Además, es importante descartar una infección grave.
• Sangrados, sobre todo en pacientes en tratamiento con antiagregantes o anticoagulantes.

Signos de alerta para ir a urgencias

• Piel pálida, grisácea y fría.
• Diuresis inferior a la habitual.
• Respiración agitada, muy rápida y con mucho esfuerzo. Se le marcan las costillas al respirar (tiraje).
• Taquicardias, arritmias o palpitaciones.
• Irritabilidad o decaimiento importante.
• Crisis hipóxicas, es decir, cuando tienen lugar episodios graves que suceden a las cardiopatías cianóticas: el niño se pone azul, respira muy deprisa y está muy irritable.
• Dolor en el pecho.
• Desmayos o síncopes.
• Complicaciones después de una intervención cardíaca. Se debe vigilar si la herida presenta signos de infección (fiebre superior a 38 ºC) o si se producen cambios en el color de la cicatriz.
• El aumento del dolor o la presencia de pus.

¿Qué debes tener en cuenta si cuidas de alguien que sufre asperger?

Las personas con síndrome de Asperger pueden presentar diferentes necesidades según la edad, el entorno o la conciencia que tengan de sus dificultades. Es por ello que es necesario que dispongan de un programa personalizado que dé respuesta a cada caso concreto.

El objetivo de estos programas personalizados pretende:

• Promover una mejor adaptación de los pacientes
• Desarrollar las habilidades sociales, teniendo en cuenta sus intereses y motivaciones  
• Mejorar la comunicación familiar
• Establecer rutinas
• Favorecer el desarrollo cognitivo
• Afrontar la disfunción sensorial

Es importante tratar su desarrollo desde diferentes disciplinas. Estas pueden incluir tratamientos cognitivos, programas de habilidades sociales y terapia ocupacional para el paciente. También hay que tener en cuenta pautas sobre cómo resolver conflictos y cómo gestionar grupos psicoeducativos para las familias o los cuidadores.

En la edad infantil, desde el punto de vista afectivo y emocional, es importante aprender a identificar las señales de alarma en el estado de ánimo. Así podemos prevenir dificultades en el manejo de la rabia y la baja tolerancia a la frustración, ya que son pacientes con una elevada sensibilidad a la crítica. En este sentido es necesario evitar el castigo tanto como sea posible y establecer más refuerzos positivos.

Todas estas pautas deben establecerse en un espacio en que las diferencias que presenta el niño o adolescente sean valoradas positivamente, y se comprendan sus limitaciones, pero también sus posibilidades y los aspectos positivos.

En la edad adulta, muchas de estas características se mantienen, puesto que el síndrome de Asperger no tiene cura. De todos modos, un tratamiento personalizado, la implicación de la familia y una buena comunicación con los profesionales pueden permitir una mejor calidad de vida.

Por las venas cavas a la aurícula derecha le llega la sangre no oxigenada de la cabeza y los brazos (vena cava superior) y del abdomen y las piernas (vena cava inferior). Esta sangre pasa al ventrículo derecho a través de la válvula tricúspide. El ventrículo derecho bombea esta sangre, a través de la válvula pulmonar, hacia los pulmones mediante las arterias pulmonares, que es donde la sangre se oxigena.

Esta sangre vuelve oxigenada por las venas pulmonares hasta la aurícula izquierda. Desde la aurícula izquierda se dirige al ventrículo izquierdo a través de la válvula mitral. El ventrículo izquierdo bombea la sangre a la aorta a través de la válvula aórtica para distribuirla por todos los órganos y tejidos del cuerpo.

El corazón está irrigado por las arterias coronarias, derecha e izquierda. Estas arterias coronarias se ramifican en varias arterias más pequeñas para llevar sangre oxigenada a todo el tejido cardíaco.

El corazón se contrae debido a un estímulo eléctrico desencadenado por el sistema de conducción. El sistema de conducción está formado por una serie de células que tienen la capacidad de crear este estímulo y determinar la frecuencia cardíaca. Este estímulo se inicia en el nódulo sinoauricular que se encuentra en la entrada de la vena cava superior, en la aurícula derecha. Dicho estímulo hace que se contraiga la aurícula. Posteriormente este estímulo se propaga al ventrículo atravesando otra estructura denominada “nódulo auriculoventricular”. Este sistema de conducción es capaz de aumentar el ritmo del corazón cuando sea necesario, como por ejemplo cuando se hace ejercicio, se tiene fiebre, se sienten emociones..., o disminuirlo, cuando se duerme. Este sistema está regulado por la acción de varias hormonas o como respuesta a estímulos nerviosos del plexo cardíaco.

El ciclo cardíaco tiene dos fases: sístole y diástole. En la sístole el corazón se contrae para enviar la sangre hacia las grandes arterias y durante la diástole se relaja para llenarse de sangre para la eyección posterior.

Es necesario tener en cuenta las recomendaciones siguientes: 

Higiene personal

El niño o la niña se puede duchar 24 horas después del procedimiento. Los baños de inmersión se pueden realizar a partir de los 7 o 10 días, cuando la zona de la punción esté totalmente curada. 

Durante los 3 o 4 primeros días en casa, se tiene que limpiar la herida cada día con agua y jabón y aplicar un poco de antiséptico. Se recomienda la clorhexidina acuosa al 2 %. Después, hay que tapar la zona con un apósito de tela. 

Reposo y actividad 

La niña o el niño debe descansar en casa durante 3 o 4 días. No tiene que hacer ejercicios bruscos, como subir escaleras, ni estar de pie durante mucho rato. Una vez que hayan pasado estos días, puedevolver a la escuela.

El niño o la niña puede llevar una vida normal, pero sin hacer deporte hasta al cabo de dos semanas del procedimiento. En verano, se puede bañar en la playa o en la piscina cuando hayan pasado 10 días de la intervención. 

Alimentación 

La niña o el niño puede seguir la dieta habitual. Debe ser completa y variada.   

Los primeros días, se tienen que controlar los aspectos siguientes:

Punto de punción

Realizar un seguimiento del punto de punción. Si se pone rojo o supura, o si el niño o la niña tiene fiebre, es necesario consultarlo con el centro sanitario de referencia.

Es normal que aparezca un pequeño hematoma en la zona de la punción. Si la masa es grande, es un signo de hemorragia. Puede causar dolor y malestar en la niña o el niño. En este caso, hay que consultar también al médico o a la médica de referencia. 

Dolor

En la zona de la punción, en la espalda o en el abdomenpuede aparecer dolor punzante, de poca intensidad y duración. Suele disminuir con el paso de los días y se puede controlar con analgésicos convencionales. Es frecuente y no es un motivo de preocupación.

Si se trata de un dolor más intenso y prolongado, se debe consultar con el equipo médico para evitar posibles complicaciones.

Temperatura 

Si la temperatura del niño o la niña sube, hay que consultarlo con el centro sanitario de referencia. 

Sensación de palpitaciones 

Los días siguientes a la ablación, el niño o la niña puede sentir el latido del corazón más fuerte. Es normal y desaparece con el paso de los días. 

Es necesario seguir el tratamiento prescrito y las recomendaciones de los equipos de cardiología y de enfermería. 

Algunos signos de alarma que hay que tener en cuenta son

• Fiebre superior a 38 °C: si aparece fiebre pasadas 24 horas, podría ser a causa de una infección.
• Dolor intenso y mantenido.
• Piernas frías y pálidas. 
• Si sangra el punto de punción, hay que hacer una compresión durante 15 minutos. Si no deja de sangrar, se debe acudir al centro sanitario de referencia.
• La aparición de un hematoma grande en la zona de la punción o una masa dura.

Profesionales de Vall d'Hebron que están relacionados 

• Profesionales del Servicio de Cardiología Pediátrica
• Personal de enfermería especialista pediátrica. Planta 2.ª Pediatría