XUEC
Las XUEC, por sus siglas en catalán, son Redes de Unidades de Pericia Clínica en enfermedades minoritarias que nacen con el objetivo de colaborar y compartir conocimiento entre ellas. Se coordinan con los niveles asistenciales de salud y del ámbito social con el fin de proporcionar un servicio más personalizado y eficiente.
Se considera que una enfermedad es minoritaria cuando su prevalencia es inferior a un (1) caso por cada 2.000 habitantes, presenta tasas de mortalidad altas o es crónicamente debilitante. La baja o muy baja prevalencia de las enfermedades minoritarias (EM) requiere una concentración particular de recursos y conocimientos, por lo que es necesario que la pericia se concentre en unidades de referencia. Por eso, se han agrupado por grupos temáticos y en ámbitos, teniendo en cuenta los grupos de EM creados por EURORDIS.
La designación de las Unidades de Pericia Clínica (UEC, por sus siglas en catalán) se basa en la evaluación de los criterios siguientes:
- Conocimiento y experiencia
- Equipo multidisciplinar
- Plan funcional de la UEC
- Protocolo de transición en las UEC pediátricas
Listado de acreditaciones XUEC
Adulto e infantil
- Enfermedades inmunitarias: área de inmunodeficiencias primarias
- Enfermedades inmunitarias: área de enfermedades autoinflamatorias
- Enfermedades inmunitarias: área de enfermedades autoinmunes sistémicas
- Enfermedades minoritarias con epilepsia
- Enfermedades minoritarias en hemofilia y coagulopatías congénitas
- Enfermedades minoritarias endocrinas
- Enfermedades minoritarias hematológicas no oncológica
- Enfermedades metabólicas hereditarias
- Enfermedades neuromusculares
- Enfermedades renales
- Enfermedades minoritarias respiratorias
Infantil