Vall d’Hebron consolida la consulta pionera per a adolescents i adults joves amb càncer i en reforça una atenció específica

Cada setmana, un adolescent o adult jove rep un diagnòstic de càncer a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Es tracta d’una malaltia poc freqüent en aquesta franja d’edat, dels 15 als 26 anys, però el seu diagnòstic té un fort impacte i unes característiques clíniques i necessitats assistencials específiques que requereixen un abordatge diferenciat, com mostra el cas de la Berta. L’estiu passat, amb vint anys, va ser diagnosticada d’un tumor cerebral específic de l’edat adolescent. La derivació a la consulta oncològica per a adolescents i adults joves de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron li va permetre accedir a un assaig clínic pediàtric al qual no hauria pogut optar com a pacient adulta, una oportunitat que li està donant temps.  

Durant el mes d’abril, Vall d’Hebron se suma un any més a la Setmana de la Conscienciació sobre el Càncer en Adolescents i Adults Joves, els anomenats AYA. Un col·lectiu poc visible, tot i les seves particularitats. Per donar resposta a les seves necessitats, fa quatre anys l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va posar en marxa la primera consulta especialitzada de l’Estat. Va arrencar amb dues professionals, la Dra. Macarena González, d’Oncologia Mèdica, i la Dra. Paula Pérez, d’Oncologia Pediàtrica. I, per ara, atenen un grup de tumors sòlids, la meitat dels diagnòstics en aquest grup d’edat. Aquest model integral d’atenció, que combina l’expertesa de les dues especialitats, ajusta el diagnòstic i el tractament a cada cas, i facilita l’accés a assajos clínics i teràpies innovadores. En aquest context, aquest 20 d’abril, el campus ha celebrat la I Jornada “Càncer en l’adolescent i l’adult jove: per què necessiten atenció especialitzada”, amb professionals, pacients i famílies, per conscienciar, compartir coneixement i posar en  valor les necessitats d’aquest col·lectiu. 

El càncer en adolescents i joves presenta diferències respecte al càncer pediàtric i d’adults. “És una malaltia minoritària amb característiques pròpies, en terra de ningú entre la pediatria i l’oncologia d’adults”, explica la Dra. Paula Pérez, adjunta d’Oncologia Pediàtrica i investigadora del grup de Càncer i malalties hematològiques infantils del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Dels 14 milions de casos de càncer que es diagnostiquen cada any al món, només un 1% afecta persones entre els 15 i 26 any. Sovint, està vinculat al desenvolupament i no a l’envelliment cel·lular o a l’exposició de factors de risc. Inclou tumors com els sarcomes, els cerebrals, els genitourinaris o hematològics. A més, la simptomatologia pot ser inespecífica, fet que en dificulta el diagnòstic precoç. “Fa dues setmanes vam diagnosticar un sarcoma a un noi que tenia mal al genoll. En aquest cas, com que juga a futbol va fer-se una ressonància per descartar una lesió i ens el van derivar, en veure una imatge sospitosa”, explicar la Dra. Paula Pérez.  L’equip de Vall d’Hebron participa en formacions a altres professionals perquè aprenguin a no passar per alt símptomes. “Als joves els costa consultar i els símptomes poden passar desapercebuts, no hem de treure importància al dolor, canvis d’humor, pèrdua de pes o de gana en adolescents”, assenyala la Dra. Macarena González, adjunta d’Oncologia Mèdica i investigadora del Grup de Tumors Genitourinaris (no pròstata), del Sistema Nerviós Central (SNC), Sarcomes i Tumors d’Origen Desconegut del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO). 

Actualment, la unitat atén prop de 100 pacients anuals. “Fem unes 40 primeres visites cada any i donem aproximadament entre 25 i 30 nous diagnòstics”, comparteix el Dr. el Dr. Lucas Moreno, cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques. Aquests pacients es beneficien dels avenços tant en oncologia mèdica com en pediàtrica i dels coneixement d’uns i altres per accedir a tractaments innovadors en el marc d’assajos clínics o teràpies avançades. Per exemple, els pacients adolescents poden beneficiar-se de l’experiència d’oncologia mèdica per fer tractaments de quimioteràpia ambulatoris, això vol dir no haver d’ingressar, com fan els pacients pediàtrics, i poder estar a casa. El Dr. Lucas Moreno afegeix que “el 60% dels nostres pacients són de fora la nostra àrea d’atenció sanitària, cosa que posa en valor el treball en xarxa”.

La supervivència als cinc anys en aquest grup se situa al voltant del 85%, una xifra lleugerament inferior a la pediàtrica. En alguns tumors, com el sarcoma d’Ewing, la supervivència és del 75%. Aquestes dades posen de manifest la necessitat de continuar avançant en la recerca específica per a aquesta franja d’edat. “Comptar amb una consulta específica, facilita l’accés a assaigs clínics i recursos procedents tant de l’oncologia d’adults com pediàtrica, ampliant les oportunitats terapèutiques per a aquests pacients”, destaca la Dra. Cristina Suárez, Cap de Grup de Tumors Genitourinaris (no pròstata), del Sistema Nerviós Central (SNC), Sarcomes i Tumors d’Origen Desconegut del VHIO.

Més enllà de l’atenció mèdica, la consulta ofereix una atenció multidisciplinària que integra suport psicològic i social. Gràcies a l’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya), l’equip compta amb un treballador social, una psicooncòloga-psicoterapeuta i una neuropsicòloga. El diagnòstic d’un càncer en aquestes edats altera projectes vitals incipients. Irromp en un moment de construcció personal i social, en què l’entorn és ple de vida. Tot queda en suspens. L’acompanyament i atenció emocional i social formen part de l’abordatge. “Sabem que els adolescents i adults joves, pel seu moment vital, tenen unes necessitats psicosocials úniques, diferents de les dels infants o adults. Per això és molt rellevant l'existència d'unitats especialitzades que oferixin un tractament integral en aquesta etapa de la vida, amb especial atenció als aspectes psicosocials”, assenyala Estela López Masramon, neuropsicòloga.

“Nosaltres no tractem malalties, tractem persones”, remarca l’equip. La unitat ha desenvolupat tallers i circuits específics per abordar qüestions com la fertilitat, la salut mental o la reintegració acadèmica i laboral. Chiara Casini, la psicooncòloga i psicoterapeuta de la consulta, assenyala que en una etapa marcada per la construcció de la identitat i l’autonomia, “gestionem l’impacte emocional del diagnòstic i dels tractaments, i utilitzem estratègies adaptatives i recursos de resiliència per afrontar reptes específics d’aquesta etapa, com la interrupció de projectes vitals, els canvis en la imatge corporal o les relacions socials”. 

Aquest model consolida l’aposta de Vall d’Hebron per una atenció oncològica integral i especialitzada que s’adapta al model vital del pacient. En el cas dels adolescents i joves, això implica reconèixer que no són ni nens ni adults, i que, també en salut, necessiten un espai propi.