Vall d’Hebron consolida la consulta pionera para adolescentes y jóvenes con cáncer y refuerza una atención específica

Cada semana, un adolescente o joven adulto recibe un diagnóstico de cáncer en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Se trata de una enfermedad poco frecuente en esta franja de edad, entre los 15 y los 26 años, pero su diagnóstico tiene un fuerte impacto y presenta características clínicas y necesidades asistenciales específicas que requieren un abordaje diferenciado, como muestra el caso de Berta. El pasado verano, con veinte años, fue diagnosticada de un tumor cerebral propio de la edad adolescente. Su derivación a la consulta oncológica para adolescentes y jóvenes adultos del Hospital Universitario Vall d’Hebron le permitió acceder a un ensayo clínico pediátrico al que no habría podido optar como paciente adulta, una oportunidad que le está dando tiempo.

Durante el mes de abril, Vall d’Hebron se suma un año más a la Semana de Concienciación sobre el Cáncer en Adolescentes y Jóvenes Adultos, los llamados AYA. Un colectivo poco visible, pese a sus particularidades. Para dar respuesta a sus necesidades, hace cuatro años el Hospital Universitario Vall d’Hebron puso en marcha la primera consulta especializada del Estado. Arrancó con dos profesionales, la Dra. Macarena González, de Oncología Médica, y la Dra. Paula Pérez, de Oncología Pediátrica. Por ahora, atienden principalmente tumores sólidos, que representan aproximadamente la mitad de los diagnósticos en este grupo de edad. Este modelo integral de atención, que combina la experiencia de ambas especialidades, permite ajustar el diagnóstico y el tratamiento a cada caso y facilita el acceso a ensayos clínicos y terapias innovadoras. En este contexto, el pasado 20 de abril, el campus celebró la I Jornada “Cáncer en el adolescente y el joven adulto: ¿por qué necesitan atención especializada?”, con la participación de profesionales, pacientes y familias, con el objetivo de concienciar, compartir conocimiento y poner en valor las necesidades de este colectivo.

El cáncer en adolescentes y jóvenes presenta diferencias respecto al cáncer pediátrico y al de adultos. “Es una enfermedad minoritaria con características propias, en tierra de nadie entre la pediatría y la oncología de adultos”, explica la Dra. Paula Pérez, adjunta de Oncología Pediátrica e investigadora del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR). De los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican cada año en el mundo, solo un 1% afecta a personas de entre 15 y 26 años. A menudo está vinculado al desarrollo y no al envejecimiento celular o a la exposición a factores de riesgo. Incluye tumores como los sarcomas, los cerebrales, los genitourinarios o los hematológicos. Además, la sintomatología puede ser inespecífica, lo que dificulta el diagnóstico precoz. “Hace dos semanas diagnosticamos un sarcoma a un chico que tenía dolor en la rodilla. En su caso, como jugaba al fútbol, se realizó una resonancia para descartar una lesión y nos lo derivaron al detectar una imagen sospechosa”, explica la Dra. Paula Pérez. El equipo de Vall d’Hebron participa en formaciones dirigidas a otros profesionales para evitar que estos síntomas pasen desapercibidos. “A los jóvenes les cuesta consultar y los síntomas pueden pasar desapercibidos; no debemos restar importancia al dolor, los cambios de humor o la pérdida de peso o de apetito en adolescentes”, señala la Dra. Macarena González, adjunta de Oncología Médica e investigadora del Grupo de Tumores Genitourinarios (no próstata), del Sistema Nervioso Central (SNC), Sarcomas y Tumores de origen desconocido del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

Actualmente, la unidad atiende a cerca de 100 pacientes al año. “Realizamos unas 40 primeras visitas anuales y diagnosticamos aproximadamente entre 25 y 30 nuevos casos”, comparte el Dr. Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas. Estos pacientes se benefician de los avances tanto en oncología médica como pediátrica y del conocimiento combinado de ambas áreas para acceder a tratamientos innovadores en el marco de ensayos clínicos o terapias avanzadas. Por ejemplo, los pacientes adolescentes pueden beneficiarse de la experiencia de la oncología médica para recibir tratamientos de quimioterapia de forma ambulatoria, lo que evita ingresos hospitalarios y les permite permanecer en casa. El Dr. Lucas Moreno añade que “el 60% de nuestros pacientes proceden de fuera de nuestra área de referencia, lo que pone en valor el trabajo en red”.

La supervivencia a cinco años en este grupo se sitúa en torno al 85%, una cifra ligeramente inferior a la pediátrica. En algunos tumores, como el sarcoma de Ewing, la supervivencia es del 75%. Estos datos ponen de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en la investigación específica para esta franja de edad. “Contar con una consulta específica facilita el acceso a ensayos clínicos y a recursos tanto de la oncología de adultos como pediátrica, ampliando las oportunidades terapéuticas para estos pacientes”, destaca la Dra. Cristina Suárez, jefa de Grupo de Tumores Genitourinarios (no próstata), del Sistema Nervioso Central (SNC), Sarcomas y Tumores de origen desconocido del VHIO.

Más allá de la atención médica, la consulta ofrece un abordaje multidisciplinar que integra apoyo psicológico y social. Gracias a la colaboración con AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña), el equipo cuenta con un trabajador social, una psicooncóloga-psicoterapeuta y una neuropsicóloga. El diagnóstico de cáncer en estas edades altera proyectos vitales incipientes. Irrumpe en un momento de construcción personal y social, en el que todo está en movimiento. Todo queda en suspenso. El acompañamiento emocional y social forma parte del abordaje. “Sabemos que los adolescentes y jóvenes adultos, por su momento vital, tienen necesidades psicosociales únicas, diferentes a las de niños o adultos. Por ello, es fundamental contar con unidades especializadas que ofrezcan un tratamiento integral en esta etapa de la vida, con especial atención a los aspectos psicosociales”, señala Estela López Masramon, neuropsicóloga.

“Nosotros no tratamos enfermedades, tratamos personas”, remarca el equipo. La unidad ha desarrollado talleres y circuitos específicos para abordar cuestiones como la fertilidad, la salud mental o la reintegración académica y laboral. Chiara Casini, psicooncóloga y psicoterapeuta de la consulta, explica que en una etapa marcada por la construcción de la identidad y la autonomía, “trabajamos el impacto emocional del diagnóstico y de los tratamientos, utilizando estrategias adaptativas y recursos de resiliencia para afrontar retos específicos como la interrupción de proyectos vitales, los cambios en la imagen corporal o las relaciones sociales”.

Este modelo consolida la apuesta de Vall d’Hebron por una atención oncológica integral y especializada que se adapta al momento vital del paciente. En el caso de los adolescentes y jóvenes, implica reconocer que no son ni niños ni adultos y que, también en salud, necesitan un espacio propio.