“Saber que els fons que recollim contribueixen directament a fer avançar la recerca mèdica ens dona sentit i força per continuar”

Des del 2008, Amics Joan Petit Nens amb Càncer Fundació, col·labora estretament amb el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) per impulsar la recerca en càncer infantil. Durant aquests anys, han fet una contribució total de 520.501,37 €, una xifra que reflecteix el compromís incansable de la fundació i de totes les persones que hi donen suport.

La darrera donació, de 60.000 € feta el 2024, permetrà avançar en el desenvolupament de nous fàrmacs per als tumors del sistema nerviós central i en la implementació de la biòpsia líquida com a eina per detectar precoçment recaigudes en sarcomes infantils. Es tracta de dos projectes liderats pel Dr. Miquel Segura i el Dr. Josep Roma, respectivament, ambdós investigadors principals del grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils del VHIR.

Aquest any, la Fundació celebra el 25è aniversari de la Festa Torneig Joan Petit, una iniciativa clau en la seva tasca de sensibilització i recaptació de fons. Per aquest motiu, parlem amb la Gemma Viñals, patrona fundadora d’Amics Joan Petit Nens amb Càncer Fundació.

Amics Joan Petit Nens amb Càncer neix d’una experiència personal molt dura, arran de la pèrdua del vostre fill, en Joan, per un càncer. Què us va empènyer a transformar-la en una iniciativa solidària?

La idea inicial era fer un homenatge, un reconeixement a totes les famílies que vivien situacions similars a la nostra. També volíem fer divulgació, perquè el càncer pediàtric és poc conegut, i cal donar visibilitat a aquesta realitat. És una malaltia minoritària, i per això cal fomentar la recerca.
La nostra missió és clara: no centrar-nos en casos particulars, sinó treballar per aconseguir avenços que beneficiïn al màxim nombre de nens i nenes que puguin patir aquesta malaltia.

La vostra trajectòria comença fa 25 anys amb un torneig d’Hoquei Patins. Com recordeu aquells inicis i com ha evolucionat el projecte?

Tot va començar l’any 2001 amb una festa-torneig al Palau Blaugrana, pensada com un homenatge i, alhora, com una manera de donar visibilitat al càncer infantil. El punt de partida va ser la passió del nostre fill Joan per l’hoquei patins. El seu pare, Joan Torner, exjugador, i tota la família hi hem estat sempre molt vinculats. Fins i tot durant el tractament, en Joan entrava a l’hospital amb els patins posats. El seu gran desig era jugar un partit de veritat, com el seu pare: amb porter, àrbitre i tota la màgia d’un partit oficial.

D’aquest desig tan sincer i il·lusionant va néixer la Festa-Torneig Joan Petit, un projecte que ha crescut molt al llarg dels anys, però que manté intacta l’essència dels seus inicis: l’esport com a espai de vida, d’aprenentatge, alegria i solidaritat. La Festa-Torneig, està pensada per a infants d’entre 3 i 6 anys, nens i nenes que encara no han competit oficialment i que, per primera vegada, viuen l’experiència de jugar un partit real, tal com en Joan somiava. Gaudeixen d’un ambient festiu, amb porteries de veritat, àrbitres, i tota la simbologia del món de l’esport, però amb l’esperit lúdic i inclusiu que ens defineix.

L’any següent en vam fer una segona edició, i a poc a poc vam veure que calia fer més. Així va néixer la Fundació, constituïda oficialment el 2004, amb l’objectiu de recaptar fons i ajudar d’una manera més estructurada.

La Festa-Torneig, que celebrem cada any en una població diferent, continua sent la nostra activitat més emblemàtica. Però amb el temps hem impulsat també altres iniciatives, com la Tarda de Contes de Sant Joan, que va començar a la parròquia de Blanes i que actualmente se celebra al Jardí Botànic Marimurtra de Blanes. Aquesta activitat, amb més de vint edicions, s’ha convertit en una eina molt valuosa per fer sensibilització.

Hi ha algun projecte especial que vulgueu destacar per aquest 25è aniversari?

Aquest any, la Festa Torneig serà a Cassà de la Selva el 7 de juny, amb 47 equips i gairebé 500 infants. En aquesta ocasió, a diferència d’anys anteriors, no hi ha límit d’inscripcions, i estem molt contents perquè donarà l’oportunitat a més nens i nenes de participar-hi!

A més, aquest any hem rebut samarretes de jugadors internacionals d’hoquei, i el mateix dia de la Festa Torneig farem un sorteig solidari.

Des del 2008, col·laboreu activament amb el VHIR. Què us va portar a confiar en la nostra recerca i com valoreu aquesta relació?
Vam conèixer el projecte del Dr. Miquel Segura, al VHIR, amb tumors molt semblants al que havia tingut en Joan. Ens va semblar molt significatiu i ens vam sentir vinculats de seguida. Després també vam començar a col·laborar amb el Dr. Josep Roma en projectes sobre sarcomes, per la seva agressivitat.

La relació amb el VHIR s’ha mantingut al llarg del temps i estem molt contents. Sempre hem sentit el suport dels equips del VHIR i veiem que les nostres aportacions ajuden de veritat a fer avançar la recerca.

Què significa per vosaltres saber que contribuïu directament a avenços mèdics?
És el que ens mou. Saber que els fons que recollim contribueixen directament a fer avançar la recerca mèdica ens dona sentit i força per continuar. Som una fundació petita, però amb la convicció que cada aportació pot marcar una diferència. I això, per a nosaltres, és immensament valuós.

Encara avui, el càncer infantil no rep tanta atenció com altres malalties. Creieu que la societat està més conscienciada que abans?

S’ha avançat, però encara queda molt per fer. El càncer infantil continua sent un tema delicat, sovint envoltat de silenci. Encara costa molt parlar-ne o mirar-lo de cara; és un tema que incomoda. Quan algú ho viu de prop, el seu entorn es bolca i es mobilitza, però si no és així, sovint costa generar consciència real. En comparació amb el càncer d’adults, la visibilitat i els recursos destinats al càncer infantil són molt menors. Cal continuar trencant barreres i parlant-ne amb naturalitat per avançar com a societat.

Quin missatge voleu transmetre a totes les persones que us han donat suport durant aquests anys?

Volem transmetre un agraïment immens. A totes les entitats, famílies, voluntaris i persones que, any rere any, han confiat en nosaltres i ens han fet costat, tant amb suport econòmic com humà. Sense aquesta xarxa de confiança, compromís i generositat, res del que hem construït al llarg d’aquests vint-i-cinc anys hauria estat possible. Tots ells formen part essencial de la història de Joan Petit, i comparteixen la mateixa esperança: que la dedicació dels equips de recerca oncològica pediàtrica donin els seus fruits, perquè en això resideix el futur.