“Saber que los fondos que recogemos contribuyen directamente a hacer avanzar la investigación médica nos da sentido y fuerza para continuar”

Desde 2008, Amics Joan Petit nens amb Càncer Fundació, colabora estrechamente con el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) para impulsar la investigación en cáncer infantil. A lo largo de estos años, han realizado una contribución total de 520.501,37 €, una cifra que refleja el compromiso incansable de la fundación y de todas las personas que la apoyan.

La última donación, de 60.000 € realizada en 2024, permitirá avanzar en el desarrollo de nuevos fármacos para los tumores del sistema nervioso central y en la implementación de la biopsia líquida como herramienta para detectar precozmente recaídas en sarcomas infantiles. Se trata de dos proyectos liderados por el Dr. Miquel Segura y el Dr. Josep Roma, respectivamente, ambos investigadores principales del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR.

Este año, la Fundación celebra el 25.º aniversario de la Fiesta Torneo Joan Petit, una iniciativa clave en su labor de sensibilización y recaudación de fondos. Por este motivo, hablamos con Gemma Viñals, patrona fundadora de Amics Joan Petit Nens amb Càncer Fundació.

Amics Joan Petit Nens amb Càncer nace de una experiencia personal muy dura, a raíz de la pérdida de vuestro hijo, Joan, por un cáncer. ¿Qué os impulsó a transformarla en una iniciativa solidaria?

La idea inicial era rendir homenaje, un reconocimiento a todas las familias que vivían situaciones similares a la nuestra. También queríamos hacer divulgación, porque el cáncer pediátrico es poco conocido, y es necesario dar visibilidad a esta realidad. Es una enfermedad minoritaria, y por eso hay que fomentar la investigación.
Nuestra misión es clara: no centrarnos en casos particulares, sino trabajar para lograr avances que beneficien al mayor número de niños y niñas que puedan sufrir esta enfermedad.

Vuestra trayectoria comienza hace 25 años con un torneo de hockey patines. ¿Cómo recordáis aquellos inicios y cómo ha evolucionado el proyecto?

Todo comenzó en el año 2001 con una fiesta-torneo en el Palau Blaugrana, pensada como un homenaje y, al mismo tiempo, como una manera de dar visibilidad al cáncer infantil. El punto de partida fue la pasión de nuestro hijo Joan por el hockey patines. Su padre, Joan Torner, exjugador, y toda la familia hemos estado siempre muy vinculados. Incluso durante el tratamiento, Joan entraba al hospital con los patines puestos. Su gran deseo era jugar un partido de verdad, como su padre: con portero, árbitro y toda la magia de un partido oficial.

De ese deseo tan sincero y emocionante nació la Fiesta-Torneo Joan Petit, un proyecto que ha crecido mucho a lo largo de los años, pero que mantiene intacta la esencia de sus inicios: el deporte como espacio de vida, aprendizaje, alegría y solidaridad. La Fiesta-Torneo está pensada para niños y niñas de entre 3 y 6 años, que todavía no han competido oficialmente y que, por primera vez, viven la experiencia de jugar un partido real, tal como Joan soñaba. Disfrutan de un ambiente festivo, con porterías de verdad, árbitros, y toda la simbología del mundo del deporte, pero con el espíritu lúdico e inclusivo que nos define.

Al año siguiente hicimos una segunda edición, y poco a poco vimos que hacía falta hacer más. Así nació la Fundación, constituida oficialmente en 2004, con el objetivo de recaudar fondos y ayudar de una manera más estructurada.

La Fiesta-Torneo, que celebramos cada año en una localidad diferente, sigue siendo nuestra actividad más emblemática. Pero con el tiempo también hemos impulsado otras iniciativas, como la Tarde de Cuentos de San Juan, que comenzó en la parroquia de Blanes y que actualmente se celebra en el Jardín Botánico Marimurtra de Blanes. Esta actividad, con más de veinte ediciones, se ha convertido en una herramienta muy valiosa para hacer sensibilización.

¿Hay algún proyecto especial que queráis destacar para este 25º aniversario?

Este año, la Fiesta-Torneo será en Cassà de la Selva el 7 de junio, con 47 equipos y casi 500 niños y niñas. En esta ocasión, a diferencia de años anteriores, no hay límite de inscripciones, y estamos muy contentos porque dará la oportunidad a más niños y niñas de participar.

Además, este año hemos recibido camisetas de jugadores internacionales de hockey, y el mismo día de la Fiesta-Torneo haremos un sorteo solidario.

Desde 2008, colaboráis activamente con el VHIR. ¿Qué os llevó a confiar en nuestra investigación y cómo valoráis esta relación?

Conocimos el proyecto del Dr. Miquel Segura, en el VHIR, sobre tumores muy similares al que había tenido Joan. Nos pareció muy significativo y nos sentimos vinculados de inmediato. Después también empezamos a colaborar con el Dr. Josep Roma en proyectos sobre sarcomas, por su agresividad.

La relación con el VHIR se ha mantenido a lo largo del tiempo y estamos muy contentos. Siempre hemos sentido el apoyo de los equipos del VHIR y vemos que nuestras aportaciones ayudan de verdad a hacer avanzar la investigación.

¿Qué significa para vosotros saber que contribuís directamente a avances médicos?

Es lo que nos mueve. Saber que los fondos que recaudamos contribuyen directamente a hacer avanzar la investigación médica nos da sentido y fuerza para continuar. Somos una fundación pequeña, pero con la convicción de que cada aportación puede marcar una diferencia. Y eso, para nosotros, es inmensamente valioso.

Todavía hoy, el cáncer infantil no recibe tanta atención como otras enfermedades. ¿Creéis que la sociedad está más concienciada que antes?

Se ha avanzado, pero aún queda mucho por hacer. El cáncer infantil sigue siendo un tema delicado, a menudo rodeado de silencio. Todavía cuesta mucho hablar de él o enfrentarlo; es un tema que incomoda. Cuando alguien lo vive de cerca, su entorno se vuelca y se moviliza, pero si no es así, a menudo cuesta generar una conciencia real. En comparación con el cáncer de adultos, la visibilidad y los recursos destinados al cáncer infantil son mucho menores. Hay que seguir rompiendo barreras y hablar del tema con naturalidad para avanzar como sociedad.

¿Qué mensaje queréis transmitir a todas las personas que os han apoyado durante estos años?

Queremos transmitir un agradecimiento inmenso. A todas las entidades, familias, voluntarios y personas que, año tras año, han confiado en nosotros y nos han apoyado, tanto con apoyo económico como humano. Sin esta red de confianza, compromiso y generosidad, nada de lo que hemos construido a lo largo de estos veinticinco años habría sido posible. Todos ellos forman parte esencial de la historia de Joan Petit, y comparten la misma esperanza: que la dedicación de los equipos de investigación oncológica pediátrica dé sus frutos, porque en ello reside el futuro.