Nora’s Dreams, la iniciativa solidària d’una nena, porta benestar als infants de cures pal·liatives a través de la realitat immersiva

“Resilient”, “negacionista” o “trans” són tres de les 21 paraules que el Diccionari de l’Institut d’Estudis Catalans va incorporar en al seva darrera actualització. Tot i adaptar-se als nous temps, encara no hi ha cap entrada que parli de la pèrdua d’un fill o filla. Tenim orfe o vidu, però cap paraula que descrigui una vivència tan antiga com la Humanitat. En parla la Bíblia al llibre de Job i la pateix Eurídice, personatge de la mitologia grega. Hi ha qui diu que no hi ha paraula que pugui expressar aquest dolor. Per al Jerònim, pare de la Nora, pacient de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron és més senzill. “Ens costa acceptar la mort perquè és un tabú a la nostra societat. No en parlem. L’amaguem, quan és part de la vida, en totes les edats i etapes”, reflexiona.

La Nora va ser pacient d’Oncologia Pediàtrica durant vuit anys i al 2021 va passar a mans de l’equip de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques. Acabava la malaltia i tocava acompanyar la Nora en el seu tram final de vida En motiu del Dia Internacional de les Cures Pal·liatives, que se celebra el segon dissabte de cada mes d’octubre, l’equip de professionals de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques i de Cures Pal·liatives d’adults de Vall d’Hebron han organitzat aquest any una sèrie d’accions per donar visibilitat al seu dia a dia. Per començar, el passat divendres van organitzar un petit acte a Vall d’Hebron on els protagonistes van ser dos plafons, un al vestíbul de l’Hospital Infantil i un altre a l’Hospital General, en el qual familiars de pacients que ens han deixat, professionals i tothom que es va apropar van deixar un missatge relacionat amb les cures pal·liatives, la vida i la mort. "La mort és una cosa que ens passa a tots. A on anem quan morim és un misteri, però sempre hi ha alguna cosa nostra que es queda", deia un dels escrits.

El lema escollit enguany per commemorar el Dia de les Cures Pal·liatives és “trencant tabús” i encaixa amb el sentir de la família de la Nora de conscienciar de l’existència de les cures pal·liatives i la feina que fan. “Pal·liatius és una paraula que no vols sentir quan estàs en un hospital”, reflexiona la Laia, la mare de la Nora. “Però l’acompanyament de l’equip de Cures Pal·liatives ha estat vital per a nosaltres i la Nora. Ens van ensenyar a acomiadar-nos, a assimilar el moment que ens havia tocat viure, ens va ajudar a agafar aire i la Nora va morir amb una pau que a la llarga ens ha donat tranquil·litat, perquè ens vam poder acomiadar bé”, explica.

En agraïment, com a preludi del Dia Internacional de les Cures Pal·liatives, la família de la Nora ha fet entrega d’un xec, darrere del qual s’amaga un grapat d’històries, per dotar a la unitat d’un projector que permet els pacients "sortir" de l'hospital i viatjar al fons del mar, a l'espai o una obra artística. La iniciativa solidària, que juga amb projeccions audiovisuals de realitat immersiva, durà el nom de Nora’s Dreams i, en paraules del seu germà, el Nil, “permetrà canviar les quatre parets blanques d’una habitació de l’hospital per una composició de llum, color i so”. La tecnologia és la mateixa que utilitzen les exposicions que conviden a endinsar-se dins un quadre de Monet o Van Gogh.

“La iniciativa solidària Nora’s Dreams ha estat una moguda emocional per a la família”, admet la Laia. “Per una banda seguim escrivint el llegat de la nostra filla i d’altra, hem rebut una gran mostra de suport de família i amics en forma de petites donacions que ens omple de satisfacció i orgull. La Nora tenia un petit peu, però una gran petjada”, conclou.

Què es fa a la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques

A la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques treballa un equip multidisciplinari format per professionals de la Medicina, la Psicologia, Infermeria i Treball Social. Al capdavant està el Dr. Andrés Morgenstern que explica que donen una atenció integral a nens i nenes que tenen malalties greus sense un tractament curatiu. Quan li pregunten com pot fer aquesta feina d’acompanyar i vetllar pel benestar dels infants i les seves famílies en el tram final de la vida el Dr. Andrés Morgenstern no ho dubta. “La fem perquè els pacients i les famílies ens transmeten que els ajudem molt i ens necessiten”, respon. La Nora i la seva família són un mostra. “Els diners que ha recollit la família de la Nora perquè Cures Pal·liatives tingui més eines per ajudar els nens i nenes, és una mostra d’agraïment que ens dona força”, comparteix. Vall d’Hebron va presentar fa uns mesos una plataforma online, https://iniciativa.vallhebron.org/, que permet convertir una idea en solidària, des d’un aniversari a un partit de futbol, en una iniciativa per recaptar fons per la recerca.

L’Ariadna Torres, psicòloga de la Unitat de Cures Pal·liatives afegeix que gràcies a gestos com la de la família de la Nora el dia a dia dels pacients de pal·liatius és més amable. L’equip ja havia treballat puntualment amb la realitat virtual –havien provat un projector–. I va comentar amb la família que els hi aniria molt bé un projector de realitat virtual perquè els infants ingressats puguin viatjar fora de l’hospital, acompanyats per la família i amics. “La realitat immersiva ens permet fer teràpia i treballar darrers desitjos, com nedar entre dofins, viatjar a Eurodisney, a l’espai o a un poble especial per al pacient, bé perquè ha passat els estius o va viure moments feliços”, explica la psicòloga. “Ens ajuda a oblidar on estem i ens serveix com eina terapèutica per connectar i acompanyar els i les pacients”, afegeix.

Ens avancem en l’acompanyament de l’inici de la malaltia de pacients adults

A l’Estat, cada any acomiadem prop de 410.600 persones. Unes 300.000 moren a causa d’una malaltia crònica evolutiva. El 21% té menys de 60 anys i el 66,8% de les persones que reben cures pal·liatives té una malaltia oncològica. L’edat mitjana de les persones que reben cures pal·liatives, però, és de 71 anys. Per tenir cura dels adults, Vall d’Hebron també compta amb la secció de Cures Pal·liatives, que integra el Servei d’Oncohematologia. La seva cap, la Dra. Judith Serna destaca que són un equip multidisciplinari integrat per professionals de la Medicina, Infermeria, Treball Social i Psicologia que busquen les millors estratègies per oferir tractaments i el millor benestar per als pacients en el moment de la malaltia que viuen. La Dra. Judith Serna explica que si bé fa anys els equips de pal·liatius s’avisaven en el moment final de la malaltia, “ara, afortunadament, ha canviat”. “L’equip de cures pal·liatives s’integra a l’inici perquè els pacients i les famílies tinguin un millor control del dolor i símptomes”, diu.