Primera edició del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria en el Pacient amb Hemofília a Vall d’Hebron

Es tracta del primer curs d’aquest tipus realitzat a l’Estat. El 17 d’abril s’ha celebrat el Dia Mundial de l’Hemofília, data escollida per donar visibilitat i reconeixement a les persones afectades.

17/04/2017

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron va organitzar el passat 31 de març la primera edició del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria en el Pacient amb Hemofília a Vall d’Hebron. És el primer del seu tipus organitzat a  tot l’Estat, fet que es va reflectir en el nombre d’assistents, mig centenar, i la seva procedència, amb persones arribades de tot l’àmbit estatal. El curs el va organitzar l’equip d’infermeria de la Unitat d’Hemofília Vall d’Hebron, amb la coordinació de la infermera Eva Álvarez i la Dra. Carme Altisent. També va participar en la coordinació la Unitat de Gestió del Coneixement i Avaluació de la Direcció d’Infermeria, amb la col·laboració de l’empresa farmacèutica Bayer.

L’objectiu de la iniciativa era oferir una visió global del paper del professional d’infermeria en el seguiment i tractament del pacient amb hemofília. Per aquest motiu, els ponents van tractar temes tan diversos com les manifestacions clíniques de la malaltia i el seu diagnòstic, el paper de la infermeria en el maneig de les hemorràgies o les diferents estratègies de tractament. El curs va destacar els aspectes d’educació sanitària dels pacients i els aspectes pràctics a través de tallers. Es tracta d’un dels treballs més importants que realitza el personal d’infermeria i que permet als pacients tenir una menor dependència dels centres sanitaris. Tot plegat va aconseguir una excel·lent valoració per part dels assistents i dels organitzadors.

 

Dia Mundial de l’Hemofília

Aquest 17 d’abril es va celebrar de nou el Dia Mundial de l’Hemofília. L’Associació Catalana de l’Hemofília s’ha sumat a aquesta cita que té com a objectiu donar visibilitat i reconeixement a les persones afectades per aquesta malaltia o altres coagulopaties congènites, i a les seves famílies. També es vol aconseguir una millora de l’assistència integral que necessiten. Per fer-ho, a Barcelona, la font de la Plaça de Catalunya es va il·luminar de color vermell.

L’hemofília és una de les malalties considerades com a rara. Afecta 1 de cada 5.000 nounats en el cas de l’hemofília A, i 1 de cada 30.000 en la de tipus B. Té el seu origen en l’absència o disminució del factor VIII de la coagulació (tipus A), i del factor IX (tipus B), per una anomalia en els gens que codifiquen tots dos factors de la coagulació.

A Vall d’Hebron, la Unitat d’Hemofília del Servei d’Hematologia, té registrats un miler de casos amb coagulopaties congènites. A banda dels afectats per les variants A i B de la malaltia, també tracta pacients que pateixen altres coagulopaties, com la de Von Willebrand (la més freqüent) i altres molt rares (com ara el dèficit del factor XIII). Ofereix consell genètic a les famílies i hi treballa per fer-les coneixedores de la malaltia per prevenir i tractar les hemorràgies. 

Share it:

Subscribe to our newsletters and be a part of Campus Life

Select the newsletter you want to receive:

By accepting these conditions, you are agreeing to the processing of your personal data for the provision of the services requested through this portal, and, if necessary, for any procedures required by the administrations or public bodies involved in this processing, and their subsequent inclusion in the aforementioned automated file. You may exercise your rights to access, rectification, cancellation or opposition by writing to web@vhebron.net, clearly stating the subject as "Exercising of Data Protection Rights".
Operated by: Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut Català de la Salut.
Purpose: Manage the user’s contact information.
Legitimisation: Express acceptance of the privacy policy.
Rights: To access, rectify, and delete personal information data, as well to the portability thereof and to limit and/or oppose their use.
Source: The interested party themselves.