Ejercicio aeróbico suave 3-4 días a la semana.

Ejercicios suaves de tonificación muscular 2-3 veces a la semana.

Ejercicio en agua.

Dieta equilibrada y adaptada a otras posibles comorbilidades.

Ejercicios de equilibrio entre los que se puede incluir el taichí para la prevención de caídas.

Profesionales de Vall d’Hebron que están relacionados: Dra. Jou. Dr. Arroyo y Enfermería CAP.

Un control adecuado de los factores de riesgo, sumado a las recomendaciones sobre cambios en el estilo de vida, puede evitar hasta un 90 % de los casos de ictus. Estos elementos, junto a los tratamientos farmacológicos prescritos por el especialista, pueden, además, reducir el riesgo de recurrencia y de primeros episodios de otras enfermedades cardiovasculares con factores de riesgo comunes.

Estas medidas benefician también a otros aspectos de la salud si se llevan a cabo a lo largo de la vida.

Factores de riesgo modificables

• Un control adecuado de la tensión rebaja las probabilidades de sufrir un ictus y otras enfermedades cardiovasculares. La hipertensión es, de hecho, el principal factor de riesgo del ictus después de la edad (se estima que es la causa del 25-50 % de los casos).
• Mantener una dieta rica y saludable, limitando la ingesta de sal y grasas, de embutidos y alimentos procesados, y de bollería industrial. La dieta mediterránea es una buena opción, ya que, además de ser equilibrada y aportar los nutrientes necesarios, tiene un bajo contenido en ácidos grasos saturados, es rica en sustancias antioxidantes y reduce la posibilidad de sufrir obesidad, colesterol malo (factor de riesgo del ictus) y diabetes. También se aconseja consumir de manera regular pescado, legumbres, fibra, fruta y verdura.
• La práctica dedeporte de forma regular ayuda a evitar la obesidad y la diabetes, y previene la aparición de enfermedades cardiovasculares. Se recomienda que todo el mundo, dentro de sus posibilidades, haga ejercicio físico aeróbic moderado (andar deprisa) o intenso (correr) entre 30 y 60 minutos durante cinco días a la semana.
• La vigilancia y tratamiento adecuados de enfermedades como la diabetes puede disminuir el riesgo de ictus y otras enfermedades vasculares. Mientras las complicaciones crónicas microvasculares de la diabetes (retinopatía, nefropatía y neuropatía) se asocian a un mal control de la glucemia a largo plazo, las macrovasculares (cardiopatía isquémica e ictus) vienen determinadas principalmente por la asociación de otros factores de riesgo cardiovascular. También hay que controlar el peso y laobesidad, que favorece la presencia de hipertensión arterial, la dislipemia y la diabetes.
• La nicotina origina placas de colesterol en las arterias y las obstruye; por ello, se recomienda la supresión del tabaco.
• El consumo excesivo de alcohol es perjudicial: produce hipertensión y enfermedades cardiovasculares. Por este motivo se aconseja una restricción de las bebidas alcohólicas.
• Seguimiento de cardiopatías como la fibrilación auricular: las alteraciones en el ritmo cardiaco pueden producir tromboembolismo en el cerebro (nuevo ictus) o en otros órganos.
• Tómate el pulso es una campaña del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, la Fundación Ictus y el Consejo de Colegios de Farmacéuticos de Cataluña. Si sientes palpitaciones fuertes y rápidas sin haber realizado ninguna actividad física previa, es recomendable ir al médico.

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¿Qué debes tener en cuenta si tienes epidermólisis ampollosa o cuidas de alguien que la sufre?

Lo mejor es que tanto los pacientes como su familia y sus cuidadores reciban una educación sanitaria integral, especialmente desde el momento del diagnóstico, en los primeros días de vida del bebé, durante los que ya puede presentar lesiones de tipo cutáneo.

La educación será realizada por profesionales que tienen que prevenir su evolución y las complicaciones derivadas de esta patología desde las disciplinas siguientes:

• Dermatología
• Cirugía plástica
• Nutrición
• Pediatría
• Rehabilitación y terapia ocupacional
• Enfermería comunitaria y hospitalaria
• Psiquiatría
• Psicología

La piel afectada por el epidermólisis ampollosa es excesivamente sensible a la mínima presión o fricción, con la consiguiente formación de ampollas. Para evitar daños, hay que tener en cuenta las recomendaciones siguientes:

• No se debe aplicar ningún producto adhesivo sobre la piel, como esparadrapo, tiritas, electrodos, apósitos adhesivos, etc.
• Las vías endovenosas se tienen que fijar con gasas y venda cohesiva por encima, sin tocar la piel, o bien con un esparadrapo de silicona. Si se tuviera que hacer presión, habrá que colocar vaselina en el punto de presión.
• Se debe coger al paciente siempre con las manos abiertas, sin friccionar, ni presionar.
• Se tiene que proteger su entorno, arropándolo para evitar golpes innecesarios
• El colchón puede ser de agua con un soporte de espuma, de látex o de espuma viscoelástica.
• Los pañales no tienen que apretar, sino que tienen que proteger la piel del roce con gasas o algodón.
• La ropa debe ser, preferentemente, de algodón, ya que transpira mejor y es más fácil de poner. Evita gomas, cremalleras, etiquetas y otros detalles que puedan rozar la piel. Las costuras se tienen que colocar al revés.
• Se debe proteger la piel del sol y vigilar la aparición de manchas y pecas.
• Es necesario mantener la piel lo más hidratada posible.

Otras educaciones sanitarias vinculadas

• Tratamiento de las lesiones (cuidados y materiales necesarios para el cuidado)
• Tratamiento de las complicaciones cutáneas
• Tratamientos y cuidados de descontaminación
• Tratamiento de las complicaciones nutricionales y gastrointestinales
• Tratamiento del dolor
• Control de la infección
• Tratamiento de la rehabilitación

¿Qué debes tener en cuenta si tienes esclerosis lateral amiotrófica o cuidas de alguien que la sufre?

Con el fin de mejorar las dificultades respiratorias de las personas pacientes se puede recurrir a la terapia ventilatoria mediante la ventilación no invasiva.

La terapia ventilatoria hace referencia al soporte a la función de respirar mediante la utilización de un ventilador, habitualmente por la noche durante el sueño, para conseguir:

• Una disminución del trabajo respiratorio (sensación de fatiga)
• Una mejora en la calidad de vida de los pacientes con ELA

La ventilación se lleva a cabo de forma no invasiva, es decir, mediante una mascarilla ajustada al paciente (nasal o nasobucal) conectada por un tubo al ventilador o respiradero.

Cuando la persona paciente necesita esta terapia, se planifica de forma personalizada el lugar y el momento de iniciarla, ambulatoriamente o con el ingreso hospitalario, de acuerdo con su consentimiento y el de la persona que la cuida.

La educación del paciente y del cuidador principal se tiene que iniciar lo antes posible, tanto desde el punto de vista del manejo de las secreciones y los cuidados que se derivan de ello, como del apoyo emocional que tienen que recibir. Eso implica que durante el ingreso del paciente o en la consulta externa, el paciente y el cuidador serán formados en:

• La correcta utilización del respirador
• La colocación y el ajuste de la mascarilla adecuada
• Los cuidados para prevenir las posibles llagas en la piel
• La higiene
• El cuidado del respirador

El paciente y el cuidador se tienen que asegurar de preservar un buen estado de la vía aérea con el fin de favorecer el manejo de las secreciones. Es importante preservar la tos siempre que sea posible, pero cuando la tos no sea lo bastante eficaz se tiene que iniciar el aprendizaje de la tos asistida manual y de las ayudas mecánicas (cough assist o tos asistida mecánica). En casos puntuales también se puede utilizar un aspirador de secreciones.

Para mejorar la calidad de vida de los pacientes es importante seguir los consejos siguientes:

• La ventilación nocturna: es de cumplimiento diario y se debe realizar una adaptación progresiva hasta conseguir dormir todas las horas de sueño.
• Después de comer hay que esperar entre una y dos horas para conectar la ventilación.
• La tos asistida se tiene que hacer cada día con el fin de mantener las habilidades aprendidas por el paciente y el cuidador, que será quien facilite, si es necesario, la resolución de la situación con rapidez.
• Se debe asistir a todas las visitas programadas en la consulta y allí se resolverán todas las dudas que puedan aparecer.
• Se tienen que prevenir las posibles infecciones: con la vacunación de la gripe y del neumococo según el consejo médico, se tiene que salir a la calle las horas de más insolación solar en invierno y las de menos insolación solar en verano. Se debe evitar el contacto con personas con infecciones respiratorias.
  • Si aparecen signos o síntomas de infección respiratoria (fiebre, aumento o cambio de las secreciones, sensación de ahogo...) hay que consultar inmediatamente al equipo asistencial.

Otras educaciones sanitarias vinculadas

• Apoyo emocional al paciente y al cuidador en la enfermedad de la ELA
• Recomendaciones en la prevención de llagas
• Recomendaciones al paciente portador de una traqueotomía
• Recomendaciones al paciente con problemas de deglución
• Documento de voluntades vitales anticipadas

El ictus es un síndrome clínico caracterizado por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica con una duración superior a las 24 horas. De origen vascular, se considera una urgencia médica que requiere una intervención diagnóstica y terapéutica inmediata.

La persona que ha sufrido un ictus suele necesitar rehabilitación posterior, pero, en general, es importante respetar su iniciativa y autonomía, aunque su ejecución sea más lenta, y evitar la sobreprotección.

Recomendaciones y cuidados para los familiares y cuidadores

Comunicación

• Hablar con naturalidad, utilizando palabras fáciles y frases cortas, sin gritar.
• En la primera fase después de sufrir el ictus, hacer preguntas cuya respuesta sea breve: sí/no.
• Promover conversaciones sobre situaciones diarias y conocidas para estimular el lenguaje del enfermo.
• Sí es necesario, acompañar la conversación con gestos para facilitar el entendimiento.
• Elementos como la radio o la televisión tienen que permanecer apagados para evitar distracciones.
• Respetar el tiempo de respuesta: no mostrar impaciencia ni adelantarse al paciente.
• En casos severos de comunicación, utilizar alternativas comunicativas como paneles con imágenes cotidianas. También existen aplicaciones móviles que pueden ayudar.

Movilización

• Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.
• Movilizar las articulaciones y evitar posturas incorrectas.
• En las transferencias no coger nunca al paciente por el lado afectado.
• El paciente tiene que permanecer fuera de la cama tanto tiempo como sea posible.
• Se tienen que utilizar cojines para proteger las zonas de fricción y cambiar de posición cada cuatro horas.
• Antes de volver a conducir, se tiene que consultar con el especialista.

Sueño y descanso

• Es recomendable dormir siete u ocho horas diarias.
• Procurar un ambiente tranquilo y proporcionar un punto de luz que permita al enfermo orientarse durante la noche.
• Crear un ambiente de día (más activo y luminoso) y uno diferente por la noche (más tranquilo y oscuro). De esta manera se facilita la comprensión de la pauta del sueño.
• Evitar dormir durante el día, excepto en el momento de la siesta.
• Después de un ictus, el paciente puede encontrarse más cansado durante un tiempo. Es importante activarse pero sin forzar.

Higiene

• Promover la colaboración del paciente en su higiene personal.
• Siempre que sea posible, utilizar la ducha, en vez de la bañera, con una silla dentro y un asidero en la pared.
• El jabón tiene que ser neutro, sin alcohol dado que reseca la piel.
• La piel se tiene que secar correctamente, teniendo especial cuidado con los pliegues. Después, se tiene que hidratar y proteger.
• Mantener una correcta higiene bucal.
• Vigila las prominencias óseas para prevenir las úlceras.

Indumentaria

• Optar por ropa cómoda, fácil de poner y quitar, como la deportiva con gomas elásticas y sin botones.
• Empezar a vestir al paciente por el lado afectado y a desvestirlo por el lado no afectado. Es preferible que esté sentado.
• Para poner los pantalones, sobre todo si el paciente está en la cama, es más fácil recoger los pantalones, introducirlos por cada pierna y después subirlos.
• Los zapatos tienen que ser cerrados, sin cordones y con suela antideslizante, que calcen bien el pie. Los calzadores de mango largo facilitan su colocación.
• La sensación de frío o calor de la persona paciente es la misma que la del cuidador, no se debe abrigar en exceso.

Barreras arquitectónicas

• Retirar obstáculos como alfombras o sillas para evitar tropiezos.
• Acondicionar la casa a la nueva situación: instalar barras, un inodoro o bidé más alto, etc.
• Adaptar el domicilio para mejorar la autonomía del paciente y evitar caídas. Por ejemplo: disponer de una cama alta (de 70 cm) por facilitar que el paciente pueda subir y bajar cómodamente.

Ocio y actividades recreativas

• Mantener la vida social y las aficiones, teniendo en cuenta las limitaciones del paciente, mejora su autoestima y evita el aislamiento.
• Incorporar las actividades de ocio de forma gradual, según el grado de autonomía y en consenso con el enfermo.

Sexualidad

• Inmediatamente después de un ictus, el deseo sexual puede ser menor, pero se irá recuperando gradualmente. Ante cualquier duda, consultar al médico.
• La parálisis puede dificultar pero no impedir la relación sexual.
• El miedo a sufrir un nuevo ictus durante el acto sexual es infundado.
• Es importante hablar con la pareja de los miedos o temores que pueden surgir.

Vuelta al trabajo

• La vuelta al trabajo se tiene que planificar, conjuntamente con la empresa, para hacer una reincorporación progresiva, tanto a nivel de exigencia como de tiempo dedicado.
• Después de incorporarse al puesto de trabajo, se debe ir reevaluando la situación por si es necesario hacer cambios o adaptaciones para mejorar el rendimiento y la competencia del paciente.

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