Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
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La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
Las enfermedades inmunológicas pueden afectar la capacidad defensiva del organismo o provocar una respuesta inmune inadecuada. Un seguimiento médico adecuado, el cumplimiento del tratamiento y hábitos de vida saludables son fundamentales para prevenir infecciones y controlar los síntomas.
El estado inmunitario de una persona depende de su salud general: una nutrición adecuada y evitar exposiciones al humo del tabaco y a productos químicos en la medida de lo posible. En la primera infancia, las vacunas e inmunizaciones prescritas en el calendario vacunacional ayudan a constituir un sistema inmune competente.
En el caso de las inmunodeficiencias primarias, es importante su detección, generalmente indicada por la presencia de enfermedades infecciosas frecuentes. Las inmunodeficiencias secundarias se producen durante el tratamiento de una neoplasia o en pacientes trasplantados que deben tomar medicación inmunosupresora de por vida.
En las enfermedades autoinmunes, es necesario seguir la medicación, muchas veces de por vida, y evitar el frío y el sol excesivos, que pueden desencadenar la manifestación de la enfermedad. Para mantener la funcionalidad de las articulaciones y la musculatura, es importante seguir las recomendaciones específicas de rehabilitación.
En un déficit inmunitario, la administración de gammaglobulinas (proteínas de la sangre encargadas de nuestra defensa) puede desempeñar un papel importante. Cuando la deficiencia afecta a las células de defensa, las gammaglobulinas no son efectivas; en estos casos, los antibióticos pueden prevenir o reducir las infecciones.
En las enfermedades por exceso o mala regulación de la respuesta inmune, se utilizan antiinflamatorios y fármacos que modulan la inmunidad, como los corticoides y los fármacos biológicos, que bloquean vías específicas de la inflamación. También existen otros fármacos con acción beneficiosa por mecanismos menos conocidos, como algunos medicamentos empleados para tratar la malaria.
Las enfermedades inmunológicas son trastornos en los que el sistema inmunitario no funciona correctamente, ya sea por exceso o por defecto. Este desequilibrio puede provocar respuestas inadecuadas frente a agentes externos o afectar tejidos propios del organismo.
Hay enfermedades inmunitarias por:
a) falta de función: Inmunodeficiencias primarias, inmunodeficiencias adquiridas
b) exceso de función: Enfermedades autoinmunes en las que el organismo con un ejercicio excesivo de las defensas se agrede a sí mismo porque pierde una función esencial: la autotolerancia.
Esto significa que en condiciones normales, en ningún caso una célula propia hará un ataque contra otra célula propia. En el primer caso, el de las inmunodeficiencias, la aparición de infecciones repetidas es el signo clave para su detección. Se puede producir en las primeras etapas de la vida por una alteración genética o en la vida adulta debido a tratamientos recibidos por otras enfermedades, como las oncológicas. O puede ser adquirida por una infección vírica, una de las más importantes es el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana). En el segundo caso, es la aparición de inflamaciones sin causa aparente en las articulaciones (el pulmón, el riñón, el hígado o en otros órganos) lo que nos avisa de una enfermedad autoinmune.
Dependen básicamente de si se deben a un defecto de función (infecciones repetidas) o bien a un exceso de función (enfermedad inflamatoria de uno o varios órganos).
Puede afectar a cualquier persona durante toda la vida. En general se puede decir que las inmunodeficiencias son más frecuentes en la primera infancia y las enfermedades autoinmunes afectan a los adultos jóvenes y con más frecuencia en las mujeres.
La capacidad de defensa del organismo se mide de dos maneras. En estado basal, es decir en la situación ordinaria del paciente. Y después de la estimulación de las células de defensa en el laboratorio. En el caso de las enfermedades autoinmunes se estudian todos aquellos factores presentes en la sangre que al estar aumentados revelan una actividad anómala contra el mismo cuerpo. Hay diferentes exploraciones diagnósticas:
a) estudio de la inmunidad innata
b) estudio de la inmunidad adquirida
c) estudio de la capacidad funcional del sistema inmune
d) estudio de los factores que caracterizan la enfermedad autoinmune
Para evaluar la competencia inmunológica, es decir de defensa, se puede hacer de varias maneras:
-con la detección y recuento de las células encargadas de la defensa del organismo, y específicamente de los linfocitos
-con la estimulación de los linfocitos en el laboratorio para ver su funcionalidad
-con el estudio en la sangre o en una biopsia de los factores que hacen que se produzca una autoagresión.Estos factores pueden ser autoanticuerpos (proteínas de defensa con función anómala de autoagresión)
-con el estudio de mensajeros celulares elevados que indican la actividad de estas células contra el propio organismo.
En el caso de la inmunodeficiencia es el de la restitución de la capacidad funcional del sistema inmune.
En el caso de la autoinmunidad es la modulación o el freno de la capacidad de autoagresión que ha desarrollado el sistema inmune.
Son pruebas de laboratorio para valorar la funcionalidad del sistema inmune. También pruebas genéticas que ayudan al diagnóstico.
Aparte de las recomendaciones generales para una alimentación sana y natural, ejercicio físico y abstención de fumar, se puede decir que el cumplimiento del calendario vacunal en la infancia es básico. Además de tener defensa para las infecciones para las que se vacuna, ayuda a una mejora de las capacidades de defensa global.
La Espina bífida es un defecto congénito del tubo neural que afecta a la médula espinal y la columna vertebral. Ocurre cuando estas estructuras no se cierran correctamente durante el desarrollo fetal y puede provocar alteraciones motoras, sensitivas o funcionales.
El término defectos del tubo neural (DTN) o espina bífida incluye un grupo diverso de malformaciones congénitas del sistema nervioso central que afectan predominantemente a la médula espinal y la columna vertebral.
En los casos más graves como el mielomeningocele y el meningocele, hay una falta de cierre de la columna vertebral que permite que la médula espinal salga al exterior (defectos abiertos) y los más leves como los lipomas o el lipomielomeningocele se manifiestan como una tumoración blanda cubierta de piel, con la presencia de pelo en la zona lumbar o pueden pasar inadvertidos (defectos cerrados). Los defectos más graves se pueden asociar a otras malformaciones cerebrales (malformación de Chiari II).
Se ignora la causa de los DTN, pero en la actualidad hay pruebas suficientes para afirmar que a una base genética se suman factores externos, en algunos casos reconocidos (ácido valproico, metotrexato) pero casi siempre relacionados con un déficit o interferencia en el metabolismo del ácido fólico.
La administración de ácido fólico a mujeres antes de la concepción ha disminuido la incidencia de malformaciones.
El diagnóstico prenatal es, en la mayoría de los casos, ecográfico. Desde el año 2011, en nuestro hospital se aplica una técnica de diagnóstico ecográfico, desarrollada por médicos rehabilitadores y obstetras, que permite determinar de forma prenatal el tipo y nivel de motricidad del feto con EB. De manera que podemos dar un pronóstico individualizado y fidedigno de las capacidades motrices y funcionales del niño.
Pacientes con mielomeningocele:
Pacientes con lipomas o lipomielomeningocele:
El tratamiento de elección de los defectos abiertos es el cierre quirúrgico prenatal entre las 24-26 semanas de gestación con el objetivo de minimizar las secuelas derivadas de la malformación.
Desde el momento del nacimiento, el niño con EB tiene que estar controlado en una Unidad especializada que garantice sus necesidades asistenciales y terapéuticas de por vida. Por lo tanto, el equipo multidisciplinar debe contar con obstetras, pediatras, neurocirujanos, urólogos, cirujanos ortopédicos, cirujanos pediátricos, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermera y técnico ortopédico.
El tratamiento de estos niños tiene que ser individualizado, ya que, en función del defecto del tubo neural que sufran, presentarán diferentes tipos de secuelas.
Los objetivos básicos del tratamiento de los DTN son:
La Unidad de Espina Bífida de nuestro hospital existe desde los años 70. Es la única unidad en nuestro entorno que puede atender a estos pacientes desde su nacimiento y durante toda la vida, sin interrupción y manteniendo a los mismos profesionales.
El médico de rehabilitación es el coordinador de la unidad y se encarga de aglutinar las diferentes propuestas terapéuticas para que estas sean realistas y alcanzables, lo cual evita propuestas irrealizables que lo único que consiguen es provocar decepción y frustración en los familiares, aparte del padecimiento del propio paciente.
El tratamiento con el fármaco levodopa permite recuperar muchas de las funciones deterioradas o perdidas a causa de la enfermedad. Es el más eficaz, pero a la vez es un tratamiento que necesita mejoras ya que al avanzar la enfermedad su efecto se hace transitorio y fluctúa. Cuando actúa la medicación el paciente se encuentra bien en "On". Y cuando se le acaba el efecto se encuentra en "Off" y los síntomas reaparecen.
Para mejorar los efectos del levodopa se ha administrado por vías diferentes (inhalada, dérmica, intrajejunal) y en diversas formas farmacológicas . Ha sido especialmente exitosa la administración a través de gastrostomía en una infusión de gel de levodopa. Existen otros tratamientos farmacológicos y neuroquirúrgicos, como la estimulación eléctrica de partes del cerebro, que ofrecen buenos resultados. Se está trabajando la posibilidad de incidir en el cerebro enfermo, a través de estereotaxia con ultrasonidos, ahorrando la trepanación y cirugía.
Se han abierto nuevas vías de investigación en la enfermedad de Parkinson para averiguar la causa, evitar la progresión y mejorar al máximo sus síntomas.
El ejercicio físico de poca intensidad, practicado de manera regular y continuada -como por ejemplo caminar entre media y una hora cada día ayuda a preservar las funciones motoras automáticas y semiautomáticas.
Caminar comparte dos vertientes de voluntad y automatismo en el movimiento. El movimiento voluntario sería el dar los pasos. Y otros como el braceo, posición del pie en dar el paso, posición de la cabeza y del cuello etc, tienen un importante componente involuntario.
Todos los movimientos del cuerpo se benefician del ejercicio. Las capacidades motrices que todos tenemos y que nos parecen fáciles y permanentes en el tiempo, no son para siempre. Un determinado movimiento, como puede ser tocar el suelo con los dedos con las piernas estiradas, se pierde con el tiempo si no se practica.
Necesitamos un mantenimiento constante, de poca intensidad pero sostenido en el tiempo, para disfrutar a lo largo de la vida de las posibilidades de nuestro cuerpo.
Medicina Intensiva, Hospital General
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