Vall d’Hebron, hospital de Catalunya amb més pacients pediàtrics amb nutrició parenteral domiciliària

La Síndrome de l'Intestí Curt és la causa més freqüent de la fallada intestinal en infants. És deguda a una resecció del budell ja sigui per una malformació congènita, una enterocolitis necrotitzant en nens prematurs o   un vòlvul o a altres causes. En tenir menys superfície d'intestí, el cos no pot absorbir de manera natural els nutrients, l'aigua i les sals necessàries per mantenir un bon estat d'hidratació i nutrició. Per aquest motiu, aquests pacients pediàtrics necessiten una nutrició parenteral, que consisteix a administrar els nutrients i els líquids directament al torrent sanguini a través d'una vena principal.

Vall d’Hebron és un dels hospitals de Catalunya amb més pacients pediàtrics amb nutrició parenteral domiciliària, amb uns 20 pacients actius en el programa. “El programa de rehabilitació intestinal de Vall d'Hebron porta actiu des de fa dues dècades i ha atès més de 50 pacients. És fonamental el maneig multidisciplinari perquè portin una vida el més normal possible”, exposa la Dra. Susana Redecillas, de la Unitat de Gastroenterologia i Suport Nutricional Pediàtric.

El Servei de Farmàcia ajuda a gestionar que tots aquests infants puguin disposar en el seu domicili de bosses de nutrició parenteral personalitzades segons els requisits específics de cada un. “Només durant el 2025 vam gestionar l’elaboració i repartiment de 3.882 bosses de nutrició parenteral”, exposa la Dra. Susana Clemente, del Servei de Farmàcia.

La rehabilitació intestinal no és un tractament únic, sinó tot un procés dissenyat perquè l'intestí restant s'adapti i aprengui a absorbir millor els nutrients. Es basa en l’adaptació intestinal, la capacitat natural de l’intestí de créixer i millorar la seva funció després de la cirurgia, promovent aspectes com l’alimentació oral precoç. És fonamental un equip d’experts multidisciplinari -pediatres, cirurgians, infermeres, farmacèutics, nutricionistes- per aconseguir l’autonomia digestiva (no dependre de la Nutrició parenteral) dels i les pacients. “L’objectiu final és reduir gradualment la dependència de la nutrició per vena fins que l’infant pugui alimentar-se per si mateix. En l’actualitat, es promou el maneig domiciliari per tal que els infants estiguin a la seva llar amb el màxim confort i les mínimes complicacions tant de temps com sigui possible”, afegeix la Dra. Vanessa Cabello, de la Unitat de Gastroenterologia i Suport Nutricional Pediàtric.

El programa de rehabilitació intestinal no només se centra en la part mèdica, sinó que capacita les famílies perquè la cura, inclosa la nutrició parenteral a domicili, sigui segura i permeti a l'infant portar una vida tan normalitzada com sigui possible en el seu entorn. Abans de l’existència d’aquests programes els infants havien d’estar ingressats a l’hospital durant mesos, anys en alguns casos, fins que es podia retirar la nutrició parenteral. En l’actualitat aquests nens poden dur una vida pràcticament normalitzada. El seguiment hospitalari es combina amb un contacte 24 hores, set dies a la setmana a través d’un cercapersones mèdic localitzable i amb  l’educació sanitària dels cuidadors, que imparteixen les Infermeres de Pràctica Avançada, per tal de fomentar al màxim l’autonomia i el benestar d’aquests pacients i les seves famílies.