Les famílies que acompanya Vall d’Hebron ens ensenyen què dir i què no dir davant la pèrdua d’un fill en el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives

No hi ha paraula per definir la mare o el pare que ha perdut un fill. És una absència tan antiga com la humanitat, però cap llengua encara ha gosat posar nom a aquesta pèrdua. Enguany, en motiu del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, l’equip d’acompanyament en el dol, que s’integra en la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, vol donar veu a les famílies que han perdut un fill perquè ens expliquin com podem ajudar-les en aquest camí de transformar el dolor en record compartit. 

“Aquest any, volíem explicar i donar a conèixer algunes coses que ens poden ajudar a acompanyar les persones, pares, mares o germans que han patit la pèrdua d’un fill en edat infantojuvenil”, explica Carla Cusó Cucarella, infermera de la unitat. Aquest equip es va crear l’any 2018, un any després del naixement de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques, amb la voluntat de seguir al costat de les famílies més enllà del comiat. Amb el temps, el seu abast s’ha ampliat i avui també ofereixen suport a famílies que han perdut un fill de manera sobtada o traumàtica. Junt amb la Carla Cusó Cucarella treballen des d’un enfocament integral i personalitzat dues psicòlogues clíniques, la Laura Ramón i l’Anna Barredo. “Fem un acompanyament individual, familiar i grupal, adaptat a cada procés i a cada moment del dol”, detalla la Laura Ramón.

Per explicar com podem acompanyar millor aquestes famílies i què dir —o no dir— davant la pèrdua d’un fill, enguany han comptat amb la Mireia, mare del Jan. La mort és una cosa que ens arriba a tots, no sabem quan, ni tampoc com. En l'imaginari popular, l'esperem a la vellesa, tot i que pot arribar abans, per malaltia o per accident. Ho sap bé la Mireia. "El meu fill va morir fa quinze mesos, quan tenia sis anys", comparteix. "I, des de fa un any, vinc a la unitat del dol de l'Hospital universitari Vall d'Hebron amb la Carla, la Laura i l’Anna", explica. "També venen el meu marit i la meva filla, en sessions individuals, en família i de grup de pares i mares, i en el cas de la meva filla, també de germans i germanes. Sense elles, sincerament no sé on estaríem, la feina que fan es super important, ens donen eines per tirar endavant en el dia a dia", diu. 

Acompanyar més enllà del comiat

Enguany, empesa pel testimoni de la Mireia, la unitat vol fer una crida a la societat per visibilitzar la mort i trencar el silenci que sovint envolta el dol. “La mort existeix i la mort infantil, per desgràcia, també, i és important que se’n parli, tot i que som conscients que costa i que vivim en una societat en la qual es tracta com un tabú”, reflexiona. “Fa un any, jo tampoc hauria sabut com actuar davant una mare que ha perdut un fill”, admet. La Mireia explica que en el darrer any la gent té por a apropar-se i preguntar. “Sembla que si no pregunten ens fan un favor perquè no ens fan mal i així ens estalvien unes llàgrimes, però potser el què necessitem és plorar i parlar-ne”, trasllada. “El que necessitem no és que la no és que la gent s’allunyi per por de fer-nos mal, sinó tot el contrari, que ens preguntin, que ens escoltin, que s’apropin”, aconsella.

La Mireia defensa que cal perdre la por a mirar el dolor de cara. “La majoria de vegades no necessitem grans paraules, una abraçada o una carícia al braç ja són prou. Només demanem que no se’ns faci invisibles. Volem visibilitzar que la mort existeix, i nosaltres i els nostres fills, també”, conclou.
Amb motiu del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, que se celebra el segon dissabte d’octubre, l’equip d’acompanyament en el dol de Vall d’Hebron recorda que “el dol és també una forma d’amor que continua”. I que acompanyar-lo és una cura, potser la més humana de totes.