La participació dels pacients fa avançar la recerca en la malaltia de Parkinson

El 12 de juny, Vall d’Hebron ha acollit la 4a edició de la Jornada de Parkinson, enguany centrada en la importància de la participació de les persones afectades per la malaltia en la investigació. Durant la sessió, s’han presentat alguns dels projectes de recerca que s’han dut a terme recentment al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) on els pacients han estat els protagonistes, i la importància dels registres de pacients per buscar noves teràpies personalitzades.

La participació de pacients en la recerca

La primera part de la sessió, moderada pel Dr. Jorge Hernández-Vara, neuròleg de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigador del grup de Malalties Neurodegeneratives del VHIR, ha posat el focus en els projectes de recerca amb participació de persones afectades de Parkinson.

La Dra. Silvia Enriquez, neuròloga investigadora del grup de Malalties Neurodegeneratives del VHIR, ha explicat dos estudis, PARKEX i PAIR, ambdós dissenyats perquè els pacients siguin el centre de la recerca de noves teràpies no farmacològiques. “Per part nostra sempre estem oberts a escoltar si els pacients tenen necessitats o alguna idea de projecte que pugui ser beneficiós per a ells i elles”, ha afirmat la Dra. Enriquez.

Pel que fa a PARKEX, dut a terme a Vall d’Hebron en col·laboració amb la Universitat Blanquerna – Ramon Llull, tenia com a objectiu estudiar els beneficis de l’exercici físic per als pacients amb Parkinson. Tot i que encara s’estan analitzant tots els resultats, els pacients van tenir una molt bona experiència i s’han observat beneficis en la condició física i també en símptomes no motors, com ara la son o l’estat d’ànim.

El programa PAIR és un estudi pioner que busca valorar com la relació entre diferents grups d'edat pot influir en la qualitat de vida i la salut mental dels pacients. Es tracta d’un projecte on ha participat alumnat de 4t d’ESO i pacients, amb l’objectiu també de donar a conèixer la malaltia de Parkinson entre els més joves i millorar l’empatia.

Aquest primer bloc s’ha tancat amb el testimoni de l’Emilia Durán, afectada de Parkinson que ha participat en els dos projectes. “Agraeixo moltíssim a l'equip que ens ha involucrat en aquests projectes de recerca: els hem gaudit molt! Gràcies a l'esport, per exemple, he vist que tenim marge de millora, podem trobar-nos millor!”, ha assegurat.

Els registres de pacients per fomentar la recerca en nous biomarcadors i teràpies

En la segona part de la sessió, les participants han debatut sobre la importància dels registres de pacients per impulsar la recerca de la malaltia.

Actualment, no hi ha teràpies que puguin modular l’evolució de la malaltia de Parkinson, sinó que només són simptomàtiques. “La malaltia de Parkinson és molt heterogènia, on influeixen molts factors genètics i també ambientals. Hem de treballar per trobar nous marcadors que permetin identificar les característiques de cada pacient i, en funció d’això, buscar teràpies més personalitzades i dirigides. Estem simulant el que ja es fa en altres malalties com el càncer”, ha explicat la Dra. Victoria González, neuròloga de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigadora del grup de Neurologia Pediàtrica del VHIR.

Per aconseguir-ho, els registres de pacients són clau, especialment per a casos de Parkinson d’inici primerenc, en què apareix abans dels 50 anys i que es considera una malaltia neurològica minoritària. Fins ara existeixen registres a escala nacional, com els dels Centres, serveis i unitats de referència del sistema nacional de salut (CSUR), on s’inclouen sobretot dades demogràfiques. Cada vegada s’aposta més pel registre en l’àmbit europeu, com els de les Xarxes Europees de Referència (ERN), en què es puguin incorporar més dades per desenvolupar projectes de recerca acadèmica i farmacèutica.

La Dra. González ha insistit també en la rellevància de tenir en compte els aspectes legals i de la regulació necessària per dur a terme els registres sempre respectant la llei de protecció de dades.

El bloc ha comptat també amb la intervenció de Lucía Ferro, impulsora de l’associació Parkinson Joven, qui ha presentat les activitats que estan duent a terme i la iniciativa d’organitzar un registre dels casos de Parkinson d’inici primerenc amb l’objectiu de quantificar el nombre de persones afectades per la malaltia, conèixer la seva simptomatologia i impulsar la recerca.

La jornada ha finalitzat amb una taula rodona on han participat tots els ponents i també Laura Morer, directora de l’Associació Catalana per al Parkinson.