Celebrem el Dia del Prematur amb els diaris dels nounats, música i la trobada de 16 mares gràcies al cerclatge abdominal

“Contraccions horribles cada dos minuts. Estic de part, però per què? Si falten dos mesos i mig! Ambulància. Sirenes. Vall d’Hebron. El part no es pot aturar. Tinc una infecció i el cos vol expulsar el nadó a temps perquè no s’infecti. Pareixo el meu fill, que surt amb un plor fort, ple d’esperança. 28 setmanes. L’estrenyo només durant uns segons fins que se l'emporten. Plorem. Dia 43 a la unitat de nounats semicrítics de Vall d’Hebron. Aquí tothom té una història. Com a la guerra, tots i totes compartim camp de batalla, però la lluita la fan ells, els nadons, amb el ulls tancats i en silenci, batec a batec”.

Aquest és un fragment d’una història que l’escriptora Regina Rodríguez va escriure a l’estiu. Però a diferència del seu best seller, “Les calces al sol” (Ed. Penguins Random House), és real. La Regina Rodríguez va tenir el seu segon fill la setmana 28, un gran prematur. I durant els mesos que va estar ingressat a Vall d’Hebron va escriure algunes de les sensacions que va viure aquells dies. Com deia Graham Green, l’escriptura és una teràpia i per ajudar les famílies a reduir l’estrès, implicar-les en les cures dels seus nadons i donar un valor afegit al procés d’hospitalització, l’equip del Servei de Neonatologia ha creat el ‘Diari del nounat’, on escriuen els pares i els professionals.

En motiu del Dia del Nen Prematur, que es celebra cada 17 de novembre, l’equip d’Infermeria ha presentat aquesta eina en el marc de l’acte organitzat pel Servei de Neonatologia. A més, ha escollit aquesta data per començar a  repartir els primers diaris de nounats a les famílies que vagin aterrant  al servei amb els seus petits. Aquests diaris funcionen com una eina més del projecte hospital amable per fer més confortable l’estada hospitalària i avançar en la recerca.

Implicar les famílies en les cures

El diari del nounat es un projecte nascut amb el suport de l’equip d’Infermeria, dissenyat amb molta estima perquè les famílies i els professionals escriguin a quatre mans les seves experiències i deixin constància dels èxits del nadó, com el seu primer quilo.  “Al Servei de Neonatologia es treballa en un model de cures centrat en el desenvolupament del nadó i les famílies, i creiem que els diaris poden aportar un valor afegit en les cures, perquè en els escrits podem incloure observacions, percepcions, cites o dibuixos”, explica Raquel Rodríguez, la supervisora del Servei de Neonatologia. “Si  posem que parlem amb veu dolça o que si obro el llum, el nadó obre la mà o badalla, dos signes que poden indicar estrès, el pares sabran que als prematurs no volen llum ni soroll”, afegeix. “Amb les nostres aportacions, volen ajudar les famílies a conèixer el llenguatge del seu nadó per donar resposta a les seves necessitats”, comenta.

El compromís dels pares amb les cures ha demostrat menor prevalença de retinopatia, una estada hospitalària més curta, una reducció de displàsia broncopulmonar i augment del vincle. Afavorint la comunicació entre els professionals i les famílies, treballem per fer equip i que els progenitors esdevinguin els principals cuidadors. També reduïm l’angoixa que poden sentir quan no hi són al deixar per escrit què passa.

Aquest plus d’humanització, com les extubacions pell amb pell, per les quals el Servei de Neonatologia acaba de guanyar la primera edició dels Premis Protagonistes Chiesi en la categoria benestar del pacient, o l’accés 24 hores de les famílies és possible perquè es disposa de la tecnologia i d’un equip molt especialitzat i amb molta experiència.

Neixen 3.081 prematurs a Catalunya al 2022

“La tecnologia i l’avenç de les cures obstètriques, com l’administració de corticoides prenatals per madurar òrgans, principalment, el pulmó, o de sulfat de magnesi per prevenir les paràlisis cerebrals han permès baixar la viabilitat de l’edat gestacional de 28 a 23 setmanes”, destaca el Dr. Fèlix Castillo, cap del Servei de Neonatologia. A Catalunya, l’any 2022 van néixer 3.081 prematurs, això és abans de les 37 setmanes de gestació. “Són els pacients més petits de l’hospital, però que requereixen de les cures més complexes, un nadó de 25 setmanes i 500 grams pot requerir el triple de recursos que un pacient adult”, descriu el Dr. Fèlix Castillo. Vall d’Hebron és centre referent en Neonatologia, entre altres coses, perquè atén mares amb patologies prèvies, cardiòpates, amb malalties autoimmunes o insuficiències respiratòries, a més de patologies pròpies de l’embaràs com preeclàmpsia, infeccions o insuficiència cervical uterina, com les pacients protagonistes del segon acte del Dia dels Prematurs.

Vida després del cerclatge

Quan es diagnostica insuficiència cervical uterina i la dona es vol quedar embarassada, es pot fer el que s’anomena un cerclatge vaginal, que consisteix a suturar per via vaginal el coll uterí amb algun tipus de material (com fil sintètic o una banda de polièster) per reforçar-lo. Per tant, el coll de l’úter queda tancat de forma mecànica i no es dilata ni debilita. Però hi ha pacients que tenen un coll de l’úter tan dèbil que aquesta sutura no serveix. Aleshores, cal fer un cerclatge abdominal, una cirurgia complexa abans de l’embaràs. Vall d’Hebron és referent en aquestes cirurgies que va començar a fer el maig de 2019. Des de l’aleshores, ha intervingut 16 dones que formen d’una gran família. La Dra. Maria Goya, responsable de la Unitat de Prevenció del Part Preterme del Servei d’Obstetrícia, les ha reunit en el marc del Dia del Prematur. Totes comparteixen històries de pèrdua, dol i superació. Com la Priscil·la. Després de perdre cinc fills, va arribar a mans de la Dra. Maria Goya. És la primera dona que gràcies a la tècnica del cerclatge abdominal ha tingut dos fills: el Víctor i el Luca. La Priscil·la, la Yanka, altres mares i set nadons nascuts gràcies a aquesta tècnica i els professionals s’han fet una fotografia de família després de compartir les seves experiències.

I quan arribem a casa, què?

L’acte ha acabat amb música de la mà de ‘Músicos por la Salud’ a la Sala Ronald McDonald. Allà, ‘Som Prematurs’ ha presentat la guia d´arribada a casa. Es una eina de caire pràctic, amb referències bibliogràfiques, que permet als pares tenir una guia de com abordar la sortida de l´hospital i l´arribada a casa per les famílies amb nadons prematurs. Per presentar-la, han comptat amb el Dr. Fèlix Castillo, Bet Farga, presidenta de Som Prematurs i Chiesi. L’acompanyament a les famílies i l’atenció al nadó prematur durant els primers anys de vida són clau, i l’associació de prematurs de Catalunya, ‘Som Prematurs’, formada per professionals i famílies que han viscut de primera mà l’experiència, són una gran ajuda.