Pacients i professionals de Vall d’Hebron units per a la recerca del Parkinson

S’ha celebrat la primera edició de la Jornada del Parkinson a l’Hospital Universitari de Vall Hebron que busca posar en comú les experiències i perspectives dels professionals sanitaris, de recerca i pacients per millorar la investigació d’aquesta malaltia que afecta entre 120.000 i 150.000 persones a l’estat espanyol. Nombre que s’esperi que es dupliqui els pròxims 20 anys per l’envelliment previst de la societat.

L’interès en la recerca d’aquesta patologia ha quedat demostrat en l’èxit de convocatòria de la jornada, més de 150 persones han omplert la sala d’actes de la planta 10 de l’Hospital Vall d’Hebron. A aquest nombre s’han d’afegir les gairebé 50 persones que han seguit l’acte online. Abans de la jornada, alguns dels assistents han visitat els laboratoris del grup de recerca en Malalties Neurodegeneratives del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR)

Han presentat la jornada el Dr. Antonio Roman, director assistencial de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Sra. Rosa Martínez, adjunta d’Infermeria de l’hospital, el Dr. Xavier Cañas, director de Promoció de la Recerca Clínica del VHIR i el Dr. Miquel Vila, cap del grup de recerca en Malalties Neurodegeneratives del VHIR. El Dr. Vila ha destacat el “compromís de Vall d'Hebron amb l'assistència, la docència i la recerca de les malalties neurodegeneratives, i en concret del Parkinson”.

A continuació, hi ha hagut les intervencions dels ponents. La Dra. Marta Martínez Vicente, investigadora principal del grup de recerca en Malalties Neurodegeneratives del VHIR, ha explicat les línies de recerca bàsica del seu grup: l’estudi de l’acumulació de neuromelamina, la relació de la malaltia amb el sistema immunitàri, l’autofàgia i la disfunció lisosomal i l’eix cervell-intestí.

El Dr. Jorge Hernández Vara, neuròleg adjunt de la Unitat de Transtorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital Vall d’Hebron i investigador del grup de Malalties Neurodegeneratives del VHIR, ha explicat que actualment hi ha 147 assajos clínics registrats sobre el Parkinson que tenen objectius que van des de modificar el curs de la malaltia a millorar algun símptoma en concret. Ha incidit en la necessitat d’una recerca diversa “perquè no hi ha una sola malaltia de Parkinson, sinó que cada pacient és únic”.

Seguidament ha presentat el VHIP, un projecte de recerca per determinar marcadors bioquímics per a la detecció precoç del Parkinson. Aquest estudi va dirigit a persones que presenten un risc elevat de sofrir aquesta malaltia, en ser portadors de mutacions genètiques, com per exemple la malaltia de Gaucher, que predisposen al desenvolupament de Parkinson o bé que presenten símptomes no motors que es manifesten anys abans dels símptomes motors. El Dr. Hernandez ha desitjat “poder tornar en pròximes jornades amb els resultats d’aquest estudi” que ha definit com “un projecte de tot el Campus de Vall d’Hebron”.

La Sra. Sara Belmonte, infermera de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de Vall d’Hebron ha reivindicat el paper de les infermeres de pràctica avançada, les quals són les expertes millors posicionades per millorar l’atenció en els pacients i acompanyar-los i empoderar-los en el seu tractament.

La Sra. Isabel Tomàs, diagnosticada amb la malaltia fa un any i mig, i la Sra. Miriam Gullo, diagnosticada fa quatre anys, han demanat als pacients que s’apuntin als assajos clínics: “tots volem una cura i sense la nostra participació no l’aconseguirem”.  La Sra. Tomas ha explicat que la seva participació en un assaig li ha permès  conèixer millor la malaltia, accedir a tractaments que estan en investigació i empoderar-se ja que “saber quina és la recerca que es porta a terme em dona esperances sobre els avenços en tractaments contra la malaltia". La Sra. Gullo ha destacat la importància que s’escolti els pacients i les famílies durant tot el procés.

Ha acabat les intervencions la Dra. Elena Martínez Sáez, neuropatòloga del Servei d’Anatomia Patològica de l’Hospital Vall d’Hebron, que ha explicat la importància que han tingut, tenen i tindran els bancs de cervells en la recerca. Ha afegit que els estudis genètics realitzats amb les mostres també poden ser de gran utilitat per a les famílies dels donants ja que permet identificar factors hereditaris.

Finalment, tots els ponents han participat en una taula rodona moderada per la Dra. Ariadna Laguna, investigadora principal del grup de recerca en Malalties Neurodegeneratives del VHIR, on els assistents han pogut també resoldre les seves preguntes i inquietuds

L’acte ha comptat amb el suport de Bial, KRKA, Italfarmaco, Abbvie, Altermédica i Zambon.