Vall d’Hebron presenta una guia per acompanyar i empoderar els pacients i les seves famílies en el procés d’un trasplantament hepàtic pediàtric

Rebre la notícia que és necessari un trasplantament de fetge pot despertar molts dubtes i incertesa als infants i les seves famílies. Com es fa un trasplantament? És segur? Quant de temps romandré en llista d’espera? Haig d’estar molt de temps a l’hospital? Podré anar a l’escola, veure els meus amics i jugar? Com canviarà la meva vida? Em curaré?

Per respondre aquestes i altres preguntes, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha el·laborat “El procés del trasplantament hepàtic pediàtric. Guia per a pacients i famílies”, amb el suport de l’Associació de Nens i Nenes amb Trasplantament Hepàtic, ANiNATH. A més, Eurofins ha donat suport econòmic a través d’ANiNATH per fer possible la guia.

En aquesta guia ha participat l’equip de trasplantament hepàtic pediàtric l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, format per un grup multidisciplinari de diferents especialitats: la Unitat d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric, la Infermera Pediàtrica Referent de Trasplantament Hepàtic (IPA), la Unitat de Cures Intensives Pediàtriques (UCIP), la Unitat de Gastroenterologia i Suport Nutricional  Pediàtric, Infermeria d’Hospitalització, Urgències i Sala d’Operacions, el Servei de Medicina Preventiva, el Servei de Farmàcia de l’Hospital Infantil, el Servei de Psiquiatria, Treball Social i Coordinació de Trasplantaments, entre altres. 

Lis Vidal, infermera referent de l’equip de trasplantament hepàtic pediàtric, i el Dr. Javier Juamperez, adjunt de la Unitat d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric, són els autors de la guia, les persones que han adaptat la teoria a la pràctica diària perquè els seus protagonistes, els pacients i les seves famílies, se sentin acompanyats en tot el procés de trasplantament. “Volem estar al costat dels infants i les seves famílies d’ençà que reben la notícia fins que arriben a l’edat adulta i fem la transició a l’equip d’adults”, explica Lis Vidal. “Els infants que reben un trasplantament hepàtic són pacients crònics i aquesta guia els pot acompanyar durant la infància i l’adolescència. Els pot ajudar a respondre preguntes molt bàsiques al començament i entendre després qüestions més complexes,  com quines patologies poden portar a un trasplantament a com s’ha de cuidar una persona amb un fetge trasplantat”, afegeix. 

Tal com comenta el Dr. Javier Juamperez, “nosaltres –els professionals sanitaris– hem viscut molts trasplantaments, però des d’aquest costat, i amb aquesta guia hem volgut donar veu als pacients i a les seves famílies perquè els infants que en un futur hagin de passar per l’experiència d’un trasplantament se sentin més acompanyats i compresos”. “Havíem observat que els pacients i les seves famílies ens traslladaven preguntes i inquietuds similars i amb aquesta guia els hi intentem donar respostes”, resum el Dr. Javier Juamperez. 

La Dra. Teresa Pont, coordinadora de Programes de Donació i Trasplantament de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, explica que “la guia final és el resultat de la suma de molts esforços”. Més enllà dels equips professionals sanitaris que han participat, agraeix la col·laboració dels pacients i les famílies, que “ens han ajudat a destriar el gra de la palla”. També agraeix la feina de Clara Vidal, la dissenyadora gràfica que va convertir el disseny d’aquesta guia en el seu projecte final de carrera. La guia compta a més amb una petita col·laboració de l’il·lustrador Javier Royo, que amb els seus dissenys convida a endinsar-se en la lectura. “Hem volgut presentar de manera senzilla la informació que els infants i les famílies necessiten”, destaca la Dra. Teresa Pont. 

A més d’explicar amb un llenguatge senzill i il·lustracions què és el fetge, quins signes indiquen que no funciona bé, quines són les principals malalties hepàtiques i altres aspectes mèdics, ofereix un recorregut sobre què s’ha de fer abans del trasplantament, què passa el dia del trasplantament i després d’aquest, així com consells per cuidar-se a casa. També inclou un diari de tractament i informació sobre com gestionar les emocions. “Les il·lustracions ens han ajudat a trencar la barrera idiomàtica perquè els pacients i les seves famílies ens entenguin millor”, explica el Dr. Javier Juamperez. 

“Per acompanyar els infants en l’àmbit emocional és important ser models positius”, apunta la Dra. Teresa Pont. Per això la guia ofereix la possibilitat de contactar amb altres famílies i infants que han passat per una experiència similar a través d'ANiNATH.

"El fet que la guia ja sigui una realitat és i serà de gran utilitat per tots els infants, joves i famílies que han de passar o han passat per un trasplantament hepàtic pediàtric. Disposar de tota la informació tan necessària, imprescindible i ben estructurada no evitarà que es visqui el trasplantament amb neguit i por però facilitarà que aquesta experiència tan vital i intensa sigui de ben segur molt diferent. La guia és el resultat del treball de tots els professionals a la vegada que ha contemplat i tingut en compte els aspectes i inquietuds que el nostre col·lectiu necessita que es contemplin", explica Rosanna Martí, vicepresidenta d'ANiNATH. 

El Programa de trasplantament hepàtic pediàtric de Vall d'Hebron

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron és un centre de referència estatal en trasplantament hepàtic i disposa de cinc programes de trasplantament pediàtric: cor, fetge, pulmó, ronyó i progenitors hematopoètics. És el segon centre de l’Estat en nombre de trasplantaments hepàtics infantils. Els darrers tres anys ha trasplantat una mitjana de 20 pacients cada any. I els primer 90 dies de 2021 va fer vuit trasplantaments i, per primer cop, es va deixar en tres ocasions la llista a zero. Cal destacar que la mortalitat en llista d'espera és 0 i que habitualment els nens i nenes que es trasplanten no necessiten un segon trasplantament urgent per fallida del primer empelt.

L'any 1985, Vall d’Hebron va realitzar el primer trasplantament hepàtic pediàtric de l’Estat. Amb aquesta fita, va posar en marxa el seu Programa de trasplantament hepàtic pediàtric. També ha estat pioner a l'Estat en realitzar el primer split, l’any 1992 per receptors adult i nen. L’split, que en anglès vol dir “partició”, consisteix a dividir el fetge del donant en dues parts per obtenir dos empelts completament funcionals per a dos receptors. L’any 2018, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va implementar el nou protocol d’split per agilitzar els trasplantaments pediàtrics, que s’utilitza com a referent a l’Estat.