Backstage, un documental sobre el rerefons de la investigació i el tractament del sarcoma

Els sarcomes són tumors rars. El desconeixement que se’n té i les escasses referències de què es disposa situen els pacients davant d'un doble repte davant del diagnòstic: saber que tenen un càncer minoritari i trobar-se amb molt poca informació al seu abast. Per als pacients i familiars això genera un mar d'incertesa, i per als professionals implicats en el seu tractament planteja el repte d'enfrontar-se a un tumor que es cataloga de malaltia minoritària i del qual encara es desconeixen molts aspectes, com la seva biologia o el seu comportament. És, en aquest sentit, on la coordinació d'equips mèdics i d'investigació és més important que mai per poder entendre millor com funcionen aquests tumors al laboratori i trobar tractaments millors per als pacients.

Tot i ser un centre de referència en sarcomes, a Vall d'Hebron es diagnostiquen poc més d'un centenar de sarcomes a l'any, la qual cosa dificulta poder avançar en el coneixement d'aquest tipus de càncer. 

Aquest diumenge 4 d'octubre a les 19.00 h, s'estrena en línia el documental Backstage. Hablemos de un sarcoma, un projecte que va néixer fa dos anys després de l'experiència de la família d'una pacient que va morir a l'Hospital Universitari Vall d'Hebron després de lluitar contra un sarcoma i que va voler mostrar en un documental el procés pel qual van passar durant la malaltia. Carlota Coloma, directora de la productora 15LFilms i alma mater de Backstage, va voler abordar aquest projecte com a part final del dol que estava realitzant per la mort de la seva mare i per ajudar altres famílies que estiguessin passant pel mateix, explicant com investigadors i oncòlegs treballen conjuntament per trobar tractaments més eficaços per a aquest tipus de càncer minoritari. Quelcom que per a ells era desconegut fins que van tenir l'oportunitat de parlar amb el Dr. César Serrano, oncòleg mèdic especialista en sarcomes de Vall d'Hebron i investigador principal del grup de Recerca Translacional en Sarcomes del VHIO. «La meva mare va tenir l'oportunitat de preguntar, de saber, de conèixer, d'entendre. Aquella conversa ens va omplir de pau, a la meva mare i tota la família, i per això estem molt agraïts a aquell moment amb el Dr. Serrano, assegut als peus del llit de la meva mare, no ho oblidaré mai», explica la Carlota. «Quan ets pacient tens la sensació de no saber què passa entre que el teu metge surt per la porta de la consulta fins que torna a entrar-hi o et torna a veure a la següent visita. Creus que no passa res. Que estàs sol. I després d'aquella conversa amb el Dr. Serrano vam tenir molt clar que passaven moltes coses que no sabíem, que no era un temps mort», segueix la Carlota.

«Durant el procés ens vam adonar de la importància de la informació i de parlar; de com una conversa amb un especialista podia ajudar a descobrir algunes incògnites; i de com era d’important entendre el procés, el “famós protocol”. En definitiva, poder saber què passava a cada moment. Això donava seguretat i confiança a la meva mare, especialment perquè el seu cas era un càncer molt minoritari, del qual es parla poc», continua la Carlota.

Així va sorgir aquest projecte produït íntegrament per 15L Films gràcies a un Verkami amb el qual van aconseguir recaptar l'import necessari per a la logística i la producció del documental, que es va rodar íntegrament a l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i al VHIO, seguint el dia a dia dels professionals implicats en el tractament i la investigació dels sarcomes; un treball sovint invisible però que és essencial per poder oferir noves oportunitats a aquests pacients.

Els sarcomes: tumors desconeguts i infreqüents

«La investigació oncològica en sarcomes és tan important com en qualsevol altre tipus de càncer, però té molta dificultat perquè es tracta d'un grup de tumors infreqüents –únicament un 1-2% de tot el càncer, la qual cosa els situa sota l'etiqueta de malalties rares. A això cal afegir-hi una complexitat alta, amb més de 70 tipus diferents de sarcomes, cadascun amb una biologia i un comportament clínic diferents», explica el Dr. César Serrano.

«Al nostre grup pretenem aprofundir en el coneixement de la biologia dels sarcomes i traslladar els resultats als nostres pacients a la consulta. La tasca que desenvolupem amb models tumorals de sarcomes al laboratori permet donar resposta a les necessitats reals dels pacients, és un diàleg continu entre laboratori i clínica», explica el Dr. Serrano.

A més de la importància de la recerca oncològica, és clau que el diagnòstic i el tractament es realitzin en hospitals que siguin un centre de referència en sarcomes, com és el cas de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, i que la valoració del pacient la realitzi un comitè multidisciplinari, per poder assegurar-se que els pacients estan en mans de professionals que estan molt entrenats per tractar aquest tipus de càncer tan infreqüent. Per fomentar l'intercanvi de coneixement en el camp d'un càncer poc freqüent com són els sarcomes, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron està impulsant el primer registre complet de pacients amb sarcoma a Espanya des del Grup Espanyol d'Investigació en Sarcomes (GEIS) i el grup de treball de tumors de parts toves de la Societat Espanyola d'Anatomia Patològica (SEAP), amb el suport de diverses associacions de pacients. El registre ja funciona a Catalunya i l'objectiu és implementar-lo de manera gradual a la resta de comunitats autònomes. A més, el VHIO ha tingut un paper estructural en el desenvolupament de noves teràpies en pacients amb sarcomes, com Ripretinib, aprovat per al tractament del GIST, un tipus de sarcoma, a finals de maig d'aquest mateix any. «Així mateix, Vall d'Hebron va participar el juny passat en el desenvolupament del primer tractament efectiu –Avapritinib– en un subtipus de GIST que fins aquell moment havia estat orfe de tractament. Aquest fàrmac no només es va convertir en el primer fàrmac útil per a aquests malalts, sinó que a més va induir reduccions tumorals en 55 dels 56 pacients de GIST que presentaven aquesta mutació, amb més d'un 90% de reducció de la mida tumoral. Aquests exemples reeixits de medicina de precisió són fruit de la investigació translacional», conclou el Dr. César Serrano.

Estrena en línia del documental i col·loqui posterior amb alguns dels seus protagonistes

Aquest diumenge 4 d'octubre a les 19.00 h s'estrena en línia aquest documental d'una mica més de 30 minuts de durada a https://youtu.be/70tsG_4NEeo. La projecció anirà acompanyada d'un col·loqui en què participaran alguns protagonistes del documental. Conduït per la mateixa Carlota, que presentarà la idea i la filosofia que hi ha darrere d'aquest projecte, també participaran el mateix Dr. César Serrano, la Dra. Ana Vivancos, cap del Grup de Genòmica del Càncer del VHIO; la Dra. Claudia Valverde, oncòloga mèdica especialista en sarcomes del Vall d'Hebron, i el Dr. Manolo Pérez, cirurgià expert en sarcomes del Vall d'Hebron.

Durant el col·loqui els espectadors podran expressar els seus dubtes o fer comentaris sobre el documental. Entre el públic hi haurà la família de la Carlota, que ha donat suport a aquest projecte de 15LFilms, i tots els mecenes que van respondre al Verkami que la productora va dinamitzar per fer possible el documental, que serà cedit a plataformes de difusió públiques sense afany de lucre, perquè els pacients i familiars tinguin accés lliure a aquest document divulgatiu. A més, el projecte compta amb el suport de l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), la Societat Espanyola d'Oncologia Mèdica (SEOM), l'Associació Espanyola d'Afectats per Sarcomes (AEAS), el Grup Espanyol d'Investigació en Sarcomes (GEIS) i la Fundació Mari Paz Jiménez Casado.