Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
¿Quieres saber cómo será tu estancia en el Hospital Universitario Vall d'Hebron? Aquí encontrarás toda la información.
La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
Los pacientes con el síndrome de Asperger necesitan un entorno estable y previsible al que se puedan adaptar fácilmente. Es clave para su bienestar que establezcan rutinas según sus intereses, que se organicen el tiempo, que se evite la inactividad o la dedicación excesiva y que no se provoquen cambios bruscos. Aunque este síndrome no tiene cura, un tratamiento adecuado y la implicación de la familia puede mejorar la calidad de vida de las personas pacientes.
Las personas con síndrome de Asperger pueden presentar diferentes necesidades según la edad, el entorno o la conciencia que tengan de sus dificultades. Es por ello que es necesario que dispongan de un programa personalizado que dé respuesta a cada caso concreto.
El objetivo de estos programas personalizados pretende:
Es importante tratar su desarrollo desde diferentes disciplinas. Estas pueden incluir tratamientos cognitivos, programas de habilidades sociales y terapia ocupacional para el paciente. También hay que tener en cuenta pautas sobre cómo resolver conflictos y cómo gestionar grupos psicoeducativos para las familias o los cuidadores.
En la edad infantil, desde el punto de vista afectivo y emocional, es importante aprender a identificar las señales de alarma en el estado de ánimo. Así podemos prevenir dificultades en el manejo de la rabia y la baja tolerancia a la frustración, ya que son pacientes con una elevada sensibilidad a la crítica. En este sentido es necesario evitar el castigo tanto como sea posible y establecer más refuerzos positivos.
Todas estas pautas deben establecerse en un espacio en que las diferencias que presenta el niño o adolescente sean valoradas positivamente, y se comprendan sus limitaciones, pero también sus posibilidades y los aspectos positivos.
En la edad adulta, muchas de estas características se mantienen, puesto que el síndrome de Asperger no tiene cura. De todos modos, un tratamiento personalizado, la implicación de la familia y una buena comunicación con los profesionales pueden permitir una mejor calidad de vida.
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica caracterizada por la inflamación persistente de las articulaciones que se inicia antes de los 16 años.
Síntomas
Los síntomas principales son dolor, hinchazón y aumento de calor en las articulaciones, con rigidez y dificultad para la movilidad. Unas veces el comienzo es lento, insidioso y progresivo. El niño puede estar cansado o irritable si es más pequeño. Los niños más mayores pueden notar rigidez al movilizar las articulaciones cuando se levantan por la mañana. Otras veces, el comienzo es agudo y grave, con la presencia de síntomas generales como malestar general, fiebre, manchas en la piel o hinchazón de varias articulaciones.
¿A quién afecta la enfermedad?
La AIJ es una enfermedad relativamente rara que afecta a entre 1 y 2 niños de cada 1000.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de la AIJ se basa en la presencia de artritis persistente y en la exclusión cuidadosa de cualquier otra enfermedad a través de la historia clínica, la exploración física y las analíticas. Se considera AIJ cuando la enfermedad comienza antes de los 16 años, los síntomas duran más de 6 semanas y se han descartado las demás enfermedades que podrían ser responsables de la artritis.
Tratamiento habitual
El tratamiento debe instaurarse de forma precoz y cada niño debe considerarse individualmente, por lo que la terapéutica va a tener distintos niveles de intensidad en función del tipo, momento y gravedad de la enfermedad. Su objetivo es cuidar el desarrollo íntegro del niño, tanto físico como psíquico, para intentar mejorar en todos los aspectos su calidad de vida. Para conseguir que no queden secuelas o estas sean mínimas, se necesita un esfuerzo continuo y una estrecha colaboración entre el niño y sus padres o familia con diferentes especialistas. Es fundamental que los padres conozcan la naturaleza de esta enfermedad; el niño lo irá comprendiendo en función de su edad.
Pruebas más habituales
En el momento del diagnóstico, son útiles ciertas pruebas analíticas, junto con exploraciones de las articulaciones y revisiones oculares para definir mejor el tipo de AIJ e identificar a los pacientes en riesgo de desarrollar complicaciones específicas, como iridociclitis crónica. El factor reumatoide (FR) es prueba analítica que detecta un autoanticuerpo que, si da positivo y se encuentra de forma persistente en una alta concentración, indica un subtipo de AIJ.
Los anticuerpos antinucleares (ANA) suelen dar positivo en las pruebas en pacientes con AIJ oligoarticular de inicio temprano. Esta población de pacientes con AIJ tiene un mayor riesgo de desarrollar iridociclitis crónica y, por tanto, se les deben programar exploraciones oculares con una lámpara de hendidura (cada tres meses).
El HLA-B27 es un marcador celular que es positivo hasta en el 80 % de los pacientes con artritis asociada a entesitis. En cambio, solo es positivo en el 5%-8 % de las personas sanas.
Son útiles otras exploraciones, como la velocidad de sedimentación globular (VSG) o la proteína C reactiva (PCR), que miden el grado de inflamación general. Sin embargo, las decisiones de diagnóstico y tratamiento se basan más en las manifestaciones clínicas que en las pruebas analíticas. En función del tratamiento, los pacientes pueden necesitar análisis periódicos (como hemogramas, análisis de la función hepática, análisis de orina) para comprobar la presencia de efectos secundarios del tratamiento y evaluar una posible toxicidad farmacológica que pueda no presentar síntomas.
La inflamación en la articulación se evalúa principalmente por la exploración clínica y algunas veces mediante estudios de imagen, como las ecografías. Las radiografías periódicas o las resonancias magnéticas (RM) pueden ser útiles para evaluar la salud y el crecimiento óseos y adaptar así el tratamiento.
Associació Espanyola de Febre Mediterrània Familiar i Síndromes Autoinflamatoris
FEDER
Lliga Reumatològica Catalana
El angioedema hereditario es una enfermedad minoritaria de origen genético que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas. Es un trastorno heredado habitualmente, que se caracteriza por la acumulación de líquido fuera de los vasos sanguíneos que provocan la inflamación de la cara, las manos, los pies, las extremidades, los genitales, el tracto intestinal o las vías respiratorias superiores.
A causa de su baja prevalencia y unos síntomas similares a otras enfermedades, es difícil de diagnosticar, por lo que es importante que haya unidades de referencia de la enfermedad con el fin de centralizar los casos sospechosos y los diagnosticados.
La inflamación que produce el angioedema hereditario no cursa con picazón y puede durar entre 1 y 5 días. Estos síntomas se desarrollan como resultado del mal funcionamiento de ciertas proteínas que ayudan a mantener el flujo normal de fluidos a través de los vasos sanguíneos (arterias, venas y capilares).
La gravedad de la enfermedad varía mucho. Los episodios de angioedema pueden ser muy incapacitantes y afectar a la calidad de vida de los pacientes. En caso de producirse en la región oral o cervical, la persona afectada puede morir asfixiada si no recibe tratamiento de manera preventiva.
En la mayoría de los casos, los síntomas empiezan a manifestarse durante la infancia y/o en la pubertad y se mantienen a lo largo de la vida adulta.
Hay diferentes tipos de angioedema hereditario y se clasifican según si presentan o no una deficiencia del inhibidor de la fracción C1 del complemento (C1-INH).
Inflamación del tejido subcutáneo en cualquier localización, aunque suele ser más frecuente en:
Según la zona de la afectación, los síntomas pueden ir desde molestias locales hasta la invalidez de la extremidad afectada, molestias o dolor al tragar, cambio del tono de voz, afonía o disnea (falta de aire).
Hasta un 50% de los pacientes puede presentar en algún momento de su vida un episodio que afecte a la garganta y que puede producir asfixia, si no recibe tratamiento de manera urgente.
El angioedema hereditario afecta a personas que tienen una mutación en diferentes genes, como el SERPING1, el F12, el PLG, el KNG1 o el ANGPT1. Como se trata de una enfermedad que se hereda de manera autosómica dominante, un paciente afectado tiene el 50% de posibilidades de transmitir la enfermedad a los hijos. Dado que se trata de una enfermedad genética, suele haber más de un familiar afectado.
Según la clase de mutación, afecta por igual a hombres y mujeres (tipo I y tipo II) o más a menudo a las mujeres (AEH-nC1-INH). En el caso de angioedema hereditario sin déficit del C1-INH, suele asociarse a estados hiperestrogénicos, como el embarazo, o al consumo de anticonceptivos que contengan estrógenos.
En la consulta de Alergología se evalúan los pacientes con episodios recurrentes de angioedema y los casos en los que hay familiares que también los presentan. Posteriormente, se solicita un estudio en sangre para determinar los niveles de las fracciones del complemento, entre estas del inhibidor de la fracción C1 del complemento (C1-INH) y, finalmente, se completa el diagnóstico con un estudio genético.
El tratamiento dependerá del número de ataques, de la gravedad de los síntomas y de la afectación de la calidad de vida. Se hace siempre de manera individualizada y puede ser agudo, que consiste en tratarlo con fármacos que se administran por vía subcutánea o endovenosa en el momento del brote de angioedema, o preventivo, para evitar que se produzcan a menudo. Este último tratamiento suele recomendarse a los pacientes que sufren más episodios.
Los tratamientos contra el angioedema pueden ser autoadministrados por el mismo paciente.
En caso de intervención quirúrgica, endoscopias, extracciones dentales o algunos procedimientos odontológicos, se debe administrar el tratamiento de manera previa para evitar ataques de angioedema.
Normalmente, para el diagnóstico se debe hacer un análisis de sangre. Para el seguimiento, según el tratamiento, es necesario hacer una ecografía abdominal y extracciones sanguíneas.
Evitar en la medida de lo posible los factores conocidos como posibles desencadenantes de ataques:
La infección de orina es la presencia de bacterias en las vías urinarias, que normalmente son estériles. Puede afectar a las vías bajas (vejiga o uretra) o a los riñones, en cuyo caso se denomina pielonefritis. Los síntomas más frecuentes son dolor al orinar, necesidad de orinar con frecuencia o fiebre. El tratamiento suele ser antibiótico.
La infección urinaria de vías bajas se caracteriza por dolor local que aumenta al orinar y, en ocasiones, por emisión de orina a veces turbia, a veces oscura, generalmente sin fiebre.
La infección urinaria de vías altas (pielonefritis) se caracteriza por fiebre alta, dolor local intenso en la región lumbar y dolor o molestias al orinar.
La infección urinaria se caracteriza por dolor local (parte baja del abdomen o zona lumbar) que aumenta al orinar, con emisión de orina muchas veces turbia o, si contiene eritrocitos, de color oscuro.
Puede presentarse fiebre alta, especialmente si se trata de una pielonefritis (infección urinaria de vías altas).
Puede afectar a todas las edades, desde la infancia hasta la vejez. Es algo más frecuente en mujeres, y existen factores que la favorecen (embarazo en mujeres o aumento del tamaño de la próstata en hombres), así como anomalías urológicas (malformación preexistente o presencia de litiasis renal).
El diagnóstico se realiza mediante examen del sedimento urinario para detectar leucocitos y/o bacterias, y mediante cultivo microbiológico para identificar el germen causante y determinar el antibiótico más adecuado (antibiograma).
El tratamiento de la infección urinaria suele ser antibiótico. En infecciones bajas se administra generalmente por vía oral. En infecciones altas (pielonefritis) se administra habitualmente por vía intravenosa, aunque en algunos casos puede realizarse tratamiento ambulatorio por vía oral.
Las pruebas habituales incluyen sedimento y cultivo de orina (urocultivo con antibiograma). Puede estar indicada una ecografía para evaluar los riñones y vías urinarias y detectar obstrucciones o litiasis que hayan favorecido la infección.
La ecografía también permite evaluar el estado de los riñones. También puede ser indicada una analítica general para valorar la repercusión de la infección urinaria en el organismo y, específicamente, en la función renal.
La infección urinaria se previene con micciones frecuentes (cada 2-3 horas) y, sobre todo, evitando retener la orina; es importante ir al baño al notar la sensación de vejiga llena, sin esperar demasiado tiempo.
La otitis es una inflamación del oído que puede afectar el conducto externo o el oído medio. Es frecuente en niños y suele asociarse a baños en piscinas o a infecciones respiratorias. El dolor es el síntoma principal y el tratamiento depende del tipo y la causa.
Hay dos tipos de otitis, muy diferentes, que pueden sufrir los niños: la otitis externa y la otitis mediana.
La otitis externa afecta el conducto auditivo y se relaciona, sobre todo, con exposición a agua de piscinas y baños en agua dulce en general. Es más frecuente en verano.
La otitis mediana se relaciona con infecciones de las vías respiratorias altas, y a su vez puede ser autolimitada (se resuelve por sí sola, como pasa en la mayoría de los casos) o purulenta tributaria de tratamiento antibiótico. Es más frecuente en invierno.
a) Otitis externa: dolor de oído, sobre todo al tocar el pabellón auricular; a veces con secreción purulenta, pero originada en el mismo conducto. b) Otitis mediana: habitualmente hay un cuadro respiratorio catarral previo, que de repente se acompaña de dolor (en niños pequeños la manifestación puede ser llanto intenso), con fiebre o sin fiebre. No hace daño al movilizar el pabellón auricular. A veces se produce una perforación del tímpano debido a la inflamación y la presión, y sale una secreción purulenta, generalmente asociada a desaparición del dolor (y el llanto).
a) Otitis externa: niños que se bañan a la piscina u otro dispositivo de agua dulce y en los que se utilizan escobillones para "limpiar" (eliminar cerumen) los conductos auditivos. Es más habitual en niños grandes y adolescentes.
b) Otitis mediana: sobre todo a lactantes y niños pequeños que tienen un resfriado, este es vírico, pero ocasionalmente puede dar lugar como complicación una infección del oído mediano por bacterias.
En los dos casos es clínico: antecedentes, valoración de la sintomatología y exploración mediante otoscopia.
a) Otitis externa: evitar exposición a agua dulce y secar con aire fresco (secador) después de los baños; gotas oticas de antiséptico o antibiótico eficaz frente a Pseudomonas aeruginosa (la bacteria causal común); en determinados casos puede ser interesando la limpieza cuidadosa del conducto auditivo porque el tratamiento tópico (las gotas) actúen adecuadamente.
b) Otitis mediana: en casos leves, sin signos de ser purulenta, es suficiente analgésico para el dolor; si se diagnostica una otitis mediana aguda purulenta en un niño, es conveniente tratarlo con antibióticos sistémicos (por vía oral) activos frente a las bacterias habitualmente responsables de estos cuadros (neumococo, estreptococo A, Haemophilus influenza no cápsula)
Exploración ortoscópica. Ocasionalmente, si hay supuración, cultivo del exudado.
a) Otitis externa: secado adecuado (mediante aire) del conducto después de los baños; en casos de episodios repetidos, es útil la instalación de gotas de ácido acético al 1-2% antes de los baños, además de la posterior. b) Otitis mediana: la lactancia materna, las vacunas habituales del calendario oficial, y evitar la exposición al humo del tabaco son las principales medidas preventivas.
La Bronquiolitis aguda es una infección viral que inflama los bronquiolos, los pequeños conductos de aire de los pulmones, bloqueando el flujo respiratorio. Afecta principalmente a los lactantes, causando tos, dificultad para respirar y congestión nasal.
La bronquiolitis es una infección que hace que los pequeños conductos para respirar de los pulmones (bronquiolos) se inflamen y se acumule moco en ellos. Esto bloquea el flujo de aire haciendo que sea difícil respirar.
Ocurre con mayor frecuencia en los bebés porque sus vías respiratorias son más pequeñas y se ven bloqueadas con mayor facilidad que en niños mayores. La bronquiolitis no es lo mismo que la bronquitis, que es una infección de las vías respiratorias más grandes y centrales que típicamente causa problemas en los adultos.
El virus respiratorio sincitial (VRS) es la causa más común de infecciones del sistema respiratorio inferior (bajo) en los bebés y en los niños pequeños, y es uno de los virus que causa los resfriados en los niños.
Cuando infecta a los pulmones y las vías respiratorias es, con frecuencia, responsable de la bronquiolitis y de la pulmonía o neumonía en los niños menores de un año. De hecho, la incidencia más alta de la enfermedad por el VRS ocurre en los bebés a partir de los dos hasta los ocho meses de edad.
Se da con mayor frecuencia entre los meses de octubre a marzo. El virus respiratorio sincitial (VRS) es, también, la causa más común de hospitalización de los bebés menores de un año.
La bronquiolitis suele comenzar con los signos de un catarro. La infección puede permanecer en la nariz o extenderse a los oídos y a las vías respiratorias inferiores.
Los bebés y niños pequeños afectados por VRS pueden presentar:
El tratamiento de la bronquiolitis por VRS consiste, básicamente, en aliviar los síntomas. Los antibióticos, que tratan las bacterias, no son útiles, porque como hemos dicho, está causada por un virus.
Por tanto, es recomendable:
Los casos graves se tratan en el hospital, para administrar oxígeno humidificado y medicamentos para ayudarles a respirar con más facilidad.
En total, el cuadro suele durar entre una semana y diez días, aunque la tos residual puede mantenerse incluso semanas.
Hay que tener presente que este virus no deja inmunidad en el niño; se puede infectar dos veces en una misma temporada y reinfectarse en años siguientes.
El virus respiratorio sincitial (VRS) es muy contagioso. Se propaga si se entra en contacto directo con las secreciones de la nariz y la garganta de alguien que tenga la enfermedad. Esto puede suceder cuando otro niño o un adulto tosen o estornudan cerca y las diminutas gotitas que lanza al aire son inhaladas por el bebé. También a través de las manos u objetos que han quedado en contacto con personas infectadas y que luego tienen contacto con el bebé.
El virus puede vivir durante media hora o más en las manos e, igualmente, puede vivir hasta 5 horas en la ropa, pañuelos, juguetes o mobiliario.
La infección puede prevenirse con diferentes medidas:
Las enfermedades minoritarias son las que afectan entre un 6% y un 10% de la población. Se calcula que en el mundo hay más de 7.000 enfermedades diferentes. La mayoría de ellas tienen una base genética, son enfermedades crónicas que afectan varios órganos y sistemas de nuestro cuerpo y pueden afectar a las habilidades físicas, mentales o sociales.
El diagnóstico puede ser difícil y los tratamientos son, en muchos casos, con medicamentos huérfanos, el acceso a los cuales es restringido.
La complejidad de la mayoría de enfermedades minoritarias hace que requieran una atención multidisciplinaria con profesionales expertos de diferentes especialidades médicas, una gestión personalizada en el ámbito de enfermería, apoyo psicológico y también de trabajo social, entre otros.
En Vall d'Hebron hay más de 200 profesionales especialistas dedicados a la atención de más de 40.000 pacientes con enfermedades minoritarias. Somos uno de los hospitales del Estado español que trata más patologías y uno de los hospitales líderes de Europa en este campo. En 2025, formamos parte de 20 redes europeas de referencia en enfermedades minoritarias (ERN), de 43 centros de referencia españoles (CSUR) y de las 12 redes de experiencia clínica del Departamento de Salud (XUEC). Esto convierte este hospital en un centro altamente especializado para atender este tipo de enfermedades ante todo el proceso de vida, desde el nacimiento hasta la edad adulta del paciente, a través de un sistema en red que permite compartir recursos y conocimientos con otros hospitales y centros del territorio.
Los profesionales de las diferentes unidades y centros tienen como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a un diagnóstico, una información y una atención individualizada así como apoyar en la investigación intermediando:
La Comisión de Enfermedades minoritarias tiene como objetivos: establecer en el hospital un marco común de actuación de la atención a las MM, identificar y alinear las diferentes iniciativas (asistenciales, formativas y de investigación), desplegar las líneas de actuación priorizadas, monitorizar y evaluar los resultados de la atención a las MM, para proponer e implementar actuaciones de mejora.
La concentración de pacientes con enfermedades minoritarias permite aumentar el conocimiento y favorece la investigación. Nuestro instituto de Investigación (VHIR) es líder tanto en investigación básica como clínica. Más de 14 grupos de investigación básica es dedicando al estudio de enfermedades minoritarias para favorecer el diagnóstico y encontrar nuevas aproximaciones terapéuticas. Somos el centro del territorio español con el número más grande de ensayos clínicos en medicamentos huérfanos, incluyendo terapias génicas y disponemos de una unidad referente en el desarrollo de terapias avanzadas.
Para más información, podéis contactar con el equipo de enfermedades minoritarias a través de la siguiente dirección de correo electrónico: minoritaries@vallhebron.cat
La enfermedad causada por el virus del Zika se contrae por la picadura de un mosquito infectado, tal como sucede también con el dengue, el chikungunya y la fiebre amarilla. Asimismo, se puede transmitir por vía sexual, las mujeres embarazadas lo pueden transmitir a sus hijos o por transfusión de sangre. En Europa no se han dado casos de infección por la picadura del mosquito, sino que todos han sido importados.
Es una enfermedad de corta duración, que se puede resolver sin complicaciones ni necesidad de hospitalización. No obstante, existe una relación entre esta infección y algunas patologías neurológicas. Además, las madres afectadas durante el embarazo pueden dar a luz a recién nacidos con microcefalia.
El periodo de incubación en el ser humano es de entre 3 y 12 días, con un máximo de 15. Aunque en muchas ocasiones no se presentan síntomas, cuando la enfermedad se manifiesta se caracteriza por:
Desde 2015, 71 países declararon que el virus del Zika se había transmitido a través del mosquito. Además, 13 más manifestaron que la enfermedad había llegado por otra vía, generalmente, la sexual.
En Europa la mayoría de los casos se han importado de países endémicos, principalmente de América Latina, pero también del sureste asiático. En Cataluña, a mediados de diciembre de 2016, se habían registrado 150 infecciones, entre las cuales había 32 gestantes.
Entre los siete y los primeros diez días de la enfermedad, el diagnóstico se realiza por medio de técnicas de biología molecular (RT.PCR) en sangre y orina, que permite detectar el virus.
Una vez pasado este periodo, el zika desaparece de la sangre y se detecta a través de los anticuerpos en el suero.
No existe un tratamiento específico para hacer frente a esta enfermedad. Generalmente, los síntomas desaparecen entre los tres y los siete días después de la infección, por eso se pueden suavizar con analgésicos y antitérmicos.
De momento, no existe ninguna vacuna para tratar este virus. Por lo tanto, la prevención se basa en evitar la picadura del mosquito en los países endémicos, así como tomar medidas de protección en las relaciones sexuales.
En el caso de Cataluña, el riesgo del virus se asocia con la llegada de viajeros infectados procedentes de los países endémicos. Aquí existe un protocolo de cribado en embarazadas y sus parejas, ya que son un colectivo sensible porque pueden transmitir el virus al feto.
En la administración del tratamiento de la difteria el tiempo es clave. Por este motivo es importante que se suministre durante las primeras 48 horas desde que aparecen los síntomas, sin esperar a la confirmación del diagnóstico, que se debe realizar en el laboratorio.
El tratamiento es la antitoxina diftérica y el tratamiento antibiótico con penicilina G procaína.
La Unidad de Angioedema Hereditario del Hospital Vall d'Hebron tiene como objetivos la asistencia multidisciplinar a pacientes de todas las edades que sufren esta enfermedad, así como la docencia y la investigación en este campo.
La Unidad de Angioedema Hereditario (UAEH) de la Sección de Alergología creada en el Hospital Universitario Vall d'Hebron atiende desde hace más de 25 años a pacientes afectados por esta enfermedad.
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