¿Qué debes tener en cuenta si sufres angioedema hereditario?

Se recomienda evitar, en la medida de lo posible, posibles desencadenantes o agravantes de ataques:

• Embarazo y periodos hiperestrogénicos: si tienes intención de quedarte embarazada, previamente deberías contactar con tu médico con el fin de ajustar la medicación, tanto si se trata de un embarazo natural como si es por fecundación in vitro. En general, el embarazo no modifica la evolución de la enfermedad, pero durante este periodo es conveniente hacer revisiones de manera regular. También conviene informar a tu ginecólogo sobre la enfermedad y llevarle un informe clínico actualizado. Durante el embarazo, los ataques de angioedema se pueden tratar con concentrado plasmático de C1-INH, concretamente Berinert® o bien Cinryze®. Se puede hacer profilaxis a largo plazo con concentrado plasmático de C1-INH.
• Métodos anticonceptivos orales con estrógenos: en general, hay que evitar los tratamientos con estrógenos. Se pueden usar progestágenos. Ante situaciones de emergencia (píldora del día siguiente) hay que utilizar únicamente fármacos con progestágenos: levonorgestrel (Norlevo®, Postinor®).
• Estrés o estados de ansiedad: en algunos casos pueden ser los desencadenantes de un ataque. Debes consultar con tu médico o especialista si necesitas tomar medidas o medicamentos para controlar la ansiedad.
• Traumatismos: Si bien se recomienda hacer vida normal, algunos enfermos sufren inflamación en algunas zonas del cuerpo al recibir golpes o durante la práctica de deportes de contacto. Por lo tanto, hay que consultar con el médico la posibilidad de hacer actividad física y, si procede, adaptar el tratamiento de fondo.
• Dentista e intervenciones quirúrgicas: se recomienda avisar a tu dentista sobre la enfermedad. Para hacer manipulaciones simples como limpiezas dentales no se requiere ninguna precaución complementaria, pero para llevar a cabo extracciones u otras maniobras se debe hacer un tratamiento previo con concentrado plasmático de C1-INH entre una y seis horas antes del procedimiento o bien aumentar la ingesta de andrógenos atenuados durante unos cuantos días antes y después de la visita. Conviene llevar encima una dosis completa del tratamiento de urgencia.
• Infecciones: se recomienda el tratamiento precoz de las infecciones para evitar ataques de angioedema, especialmente las que afectan a la boca y la faringe. El médico te indicará el tratamiento adecuado en cada caso.
• Medicación antihipertensora: están formalmente contraindicados los IECA (inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina): enalapril, captopril, lisinopril o imidapril, entre otros. A causa de la introducción de nuevos fármacos con nuevos nombres comerciales, debes consultar con el médico para confirmar si los medicamentos están encuadrados en alguno de estos grupos.
• Medicación antidiabética oral: no están recomendados los inhibidores de DPP-4 (o DPP-IV) (inhibidores de la enzima dipeptidil-peptidasa 4): vildagliptina, sitagliptina, saxagliptina, linagliptina y alogliptina. Estos fármacos se utilizan en la diabetes mellitus tipo II.

¿Cómo reconocer precozmente un ataque abdominal?

Sospecha ante los síntomas siguientes:

• Dolor abdominal de tipo cólico recurrente
• Distensión abdominal con o sin náuseas, vómitos, estreñimiento o diarrea
• Hipotensión arterial (tensión arterial baja) con deshidratación
• Aumento del diámetro de la cintura habitual

El médico debe hacer un diagnóstico diferencial correcto para descartar otras causas, como la apendicitis, por ejemplo.

¿Cómo reconocer precozmente un ataque de garganta o laringe?

Sospecha ante los síntomas siguientes:

• Opresión o sensación de cuerpo extraño en la garganta o laringe
• Inflamación evidente de la lengua
• Cambios en la voz, como ronquera o afonía parcial
• Dificultad para tragar adecuadamente
• Ruidos respiratorios extraños, como un ruido estridente o un sonido agudo y áspero

En este caso, no se debe perder la calma y se han de seguir las instrucciones que da el médico. A continuación facilitamos unos consejos generales:

¿Qué se debe hacer en caso de un ataque importante (afectación de la garganta o laringe o dificultad para respirar)?

1. Avisar a alguien que te ayude a explicar lo que te está pasando.

2. Preparar el informe clínico que te ha proporcionado tu médico.

3. Si dispones de medicación de rescate o de emergencia (Berinert®, Cinryze®, vía intravenosa, o Firazyr® subcutáneo):

a) Si te han enseñado como autoadministrártela, ponte la medicación siguiendo las instrucciones.

b) Si no te han enseñado a autoadministrártela, llévala al centro médico.

4. Ir al centro sanitario con urgencias que tengas más cerca.

5. Pedir cita con el médico especialista una vez resuelta la crisis.

En caso de carga sintomática importante en los angioedemas de tipo I y II, se decide administrar un tratamiento de profilaxis con C1-INH

Otras recomendaciones o posibles dudas: 

TRANSFUSIONES, ¿PUEDO DONAR SANGRE?

No se aconseja la donación de sangre por parte de los pacientes con angioedema hereditario de cualquier tipo o adquirido por déficit de C1-inhibidor.

VIAJES LARGOS O AL EXTRANJERO

Te recomendamos llevar siempre el informe clínico que a tu médico te ha proporcionado, si puede ser, actualizado. Es una buena idea disponer de una traducción del informe al idioma del país donde piensas viajar o al inglés.

Localiza algún centro asistencial del entorno, por si fuera necesario.

Lleva siempre encima la medicación de rescate o de urgencia y verifica la caducidad. Y también aporta el informe médico para no tener ningún problema en los controles de seguridad de los aeropuertos o de las estaciones.

DIETA

No tienes que seguir ninguna dieta especial porque no se trata de un edema de causa alérgica y no está producido o desencadenado por alergia a ningún alimento.

La dieta no influye en la evolución de la enfermedad. Se debe seguir una dieta saludable, como cualquier persona.

En el caso de un déficit inmunitario, la administración de gammaglobulinas (proteínas de la sangre encargadas de nuestra defensa) puede tener un papel importante. Cuando la deficiencia inmunitaria está en las células de defensa no hay beneficio con el uso de gammaglobulinas, en cambio los antibióticos pueden impedir o reducir las infecciones que se pueden sufrir.

En el caso de las enfermedades por exceso o mala regulación de la respuesta inmune, se utilizan antiinflamatorios y fármacos que frenan la inmunidad por diferentes vías. Cabe mencionar los corticoides y los llamados fármacos biológicos, que son proteínas dirigidas a bloquear una vía de activación de la inmunidad o de la inflamación. También otros fármacos tienen acción beneficiosa para un mecanismo poco claro, como pueden ser los medicamentos que se usan para tratar el paludismo.

¿Qué debes tener en cuenta si padeces la enfermedad de Chagas en fase crónica o cuidas de alguien que la padece?

La enfermedad de Chagas es una enfermedad tropical infecciosa, generalmente crónica, causada por el parásito Trypanosoma cruzí. Las personas pueden infectarse a través de los excrementos de un insecto infectado, el triatomino, conocido de forma común como vinchuca, barbeiro, chipo, kissing-bug o chinche besucona, según el país.

Pero también se puede transmitir por otras vías:

• Transfusiones de sangre
• Trasplantes de órganos de donantes infectados
• En el momento del parto de madres que infectan a sus hijos al nacer.

La transmisión ocasionada por el insecto solo tiene lugar en Centroamérica y Sudamérica, pero las otras vías, a causa de los movimientos migratorios de las personas infectadas, pueden estar presentes en varios puntos del planeta. Se trata de una enfermedad que se puede prevenir.

Aunque la enfermedad de Chagas afecta entre ocho y diez millones de personas en el mundo, hoy en día todavía es poco conocida. Según la Organización Mundial de la Salud es una de las 17 enfermedades olvidadas y desatendidas.

En un entorno como el nuestro, esta enfermedad plantea una educación sanitaria desde perspectivas diferentes a los países donde es endémica. Así pues, el conocimiento, la sensibilización, la desestigmatización y la visualización de la enfermedad son instrumentos esenciales en la educación sanitaria de la enfermedad de Chagas.

Las personas sin diagnosticar

Actualmente, se calcula que menos del 10% de las personas infectadas conoce su situación.

¿Cuál puede estar infectado?

• Aquellas personas procedentes de países de Centroamérica o Sudamérica (excepto los países del Caribe) que han vivido allí o bien los han visitado (sobre todo en zonas rurales y casas de adobe).
• Los hijos de mujeres diagnosticadas con la enfermedad.
• Aquellas personas que tienen alguna persona afectada en el núcleo familiar próximo.

¿Cómo se puede saber si se está infectado?

• El diagnóstico de la enfermedad de Chagas se hace mediante análisis de sangre específicos (serologías).

¿Qué hay que hacer?

• Realizar las pruebas diagnósticas a las personas de riesgo. Especialmente a las mujeres en edad fértil, mujeres gestantes y niños.
• Sensibilizar y animar a las personas próximas a hacerse las pruebas diagnósticas.
• Si se va a viajar de nuevo al país con riesgo de contraer la enfermedad, se tienen que tomar medidas de prevención.

Las personas diagnosticadas

La enfermedad de Chagas se caracteriza, primeramente, por una fase aguda donde el tratamiento es efectivo y la enfermedad se cura. Aun así, la mayoría a veces evoluciona hacia la enfermedad crónica y, como tal, requerirá un control y seguimiento durante toda la vida.

Más de la mitad de las personas infectadas no presentan molestias, pero tres de cada diez sufrirá afecciones cardíacas y una de cada diez, afecciones digestivas (después de años de haber contraído la infección). En estos casos, el proceso es inicialmente asintomático, de manera que sin el tratamiento ni el seguimiento adecuados la enfermedad puede manifestarse de forma súbita y puede generar daños irreversibles o incluso la muerte repentina.

¿Cuál es la afectación de la enfermedad?

• Enfermedad de Chagas crónica sin afectación: la persona está infectada pero no tiene ninguna molestia ni ningún órgano afectado.
• Enfermedad de Chagas crónica con afectación cardíaca: la enfermedad ha afectado al corazón.
• Enfermedad de Chagas crónica con afectación digestiva: la enfermedad ha afectado órganos del aparato digestivo (esófago y/o intestino grueso).

¿Cuáles son los signos de alerta?

• Cansancio y disnea al realizar una actividad que antes se llevaba a cabo con normalidad.
• Cambios en el ritmo del corazón (el corazón se dispara, va más deprisa o más despacio de lo habitual).
• Mareo o pérdida de la conciencia.
• Pinchazos o dolor en la zona del pecho.
• Retención de líquidos (edemas) en los pies y/o las piernas.
• Cambios en la frecuencia deposicional (estreñimiento).
• Dificultad o dolor al tragar alimentos sólidos como el pan o el arroz.

¿Qué hay que hacer?

• Tener unos hábitos y un estilo de vida saludables (dieta sana y equilibrada, ejercicio y hábitos no tóxicos).
• Acudir anualmente a la revisión de seguimiento y control de la enfermedad con el médico o la médica.
• Seguir las indicaciones del personal médico (médicos y enfermeros).
• Reconocer e identificar los signos de alerta y comunicarlos al personal médico responsable del seguimiento.
• Adquirir herramientas y actitudes adecuadas para superar los estigmas propios de la enfermedad.
• Adquirir conocimientos sobre la enfermedad para entenderla y compartir los conocimientos y experiencias vividas con otras personas con objeto de fomentar el efecto multiplicativo de conocimientos en un contexto familiar y grupal. 

¿Cómo afecta desde un punto de vista psicológico?

La enfermedad de Chagas  a menudo va acompañada de emociones y sentimientos de culpa, de impotencia y de miedo. Preguntas como: ¿por qué a mí?, ¿qué haré ahora? o ¿Chagas quiere decir muerte? son frecuentes en las personas diagnosticadas.

¿Qué hay que saber?

• Estos sentimientos y emociones son reacciones adaptativas para la aceptación de una vida compartida con una enfermedad crónica como es la enfermedad de Chagas.
• Son reacciones normales ante un cambio desconocido.

¿Qué hay que hacer?

• No se trata de luchar contra la enfermedad sino de aprender a convivir con ella.
• Se recomienda evitar el aislamiento.
• Es importante compartir experiencias, sentimientos y dudas con las personas del entorno y con los profesionales sanitarios (médicos, enfermeros...).
• Formar parte de un grupo de afectados por la enfermedad puede ser de ayuda.
• Resulta clave tratar de aumentar la seguridad y confianza en uno mismo.
• Intentar mejorar la autoestima.
• Trabajar el sentimiento de culpa.

Las personas que viajan a países con enfermedad de Chagas

¿Qué hay que saber?

La enfermedad de Chagas no tiene medidas farmacológicas (vacunas, medicación) para prevenirla. Asimismo, las personas sin esta enfermedad tienen el riesgo de infectarse, y las personas ya afectadas, de reinfectarse.

De este modo, las medidas preventivas con que contamos son la educación sanitaria.

¿Qué hay que hacer?

• Procurar no dormir en lugares de riesgo (zonas rurales, casas de adobe...).
• Utilizar mosquiteros, ropa protectora y repelentes de insectos.

La comunidad

¿Qué hay que saber?

La enfermedad de Chagas presenta características y determinantes psicológicos, sociales y culturales para las personas afectadas, sus familias y la sociedad. De hecho, el diagnóstico de la enfermedad tiene repercusiones importantes desde el punto de vista psicológico y social.

Muchas veces, las personas afectadas no quieren saber si están infectadas o no por miedo a la enfermedad y a las consecuencias imaginarias: a menudo se basan en creencias populares y/o en sus experiencias anteriores con familiares, amigos o conocidos que han muerto en un entorno social desfavorable. En ocasiones, esconden la enfermedad por miedo a ser excluidas del entorno laboral.

¿Qué hay que hacer?

• Defender los derechos de la salud de las personas.
• Evitar que la enfermedad lleve a la exclusión y la estigmatización.
• Intentar activamente desmitificar la visión fatalista de la enfermedad.
• Promover el acceso a la atención y la integración social de las personas afectadas.
• Fomentar las asociaciones de personas afectadas a través del uso de las redes sociales.
• Crear y promover estrategias de visualización de la enfermedad.
• Fomentar espacios y redes sociales de apoyo a las personas afectadas, como asociaciones.