La col·laboració continuada entre Vall d’Hebron i la Barcelona PID Foundation permet millorar la qualitat de vida dels pacients amb immunodeficiències primàries

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron atén 1.300 persones diagnosticades d’immunodeficiències primàries (IDP). Les immunodeficiències primàries són malalties genètiques, sovint hereditàries, que es caracteritzen per una resposta inapropiada del sistema immunitari a agents exteriors o interiors. Per això les persones amb una immunodeficiència primària sovint tenen un major risc de patir infeccions greus i recurrents, manifestacions autoimmunes, al·lèrgies i certs tipus de càncer.

Hi ha més de 500 immunodeficiències primàries, algunes son de poca gravetat, però d'altres poden arribar a ser mortals si no es diagnostiquen i tracten adequadament. Es tracta de malalties minoritàries que requereixen d’una atenció d’alta especialització per part d’equips multidisciplinaris amb un alt grau de coneixement i expertesa, com el de Vall d’Hebron.

Amb l’objectiu de promoure el coneixement i la recerca en aquestes malalties, així com donar suport a l'atenció integral dels nens i nenes amb immunodeficiències primàries i els seus familiars i cuidadors, ara fa deu anys es va constituir la Barcelona PID Foundation, a iniciativa d’un grup de professionals de l’Hospital i familiars de pacients afectats.

Gràcies a aquesta col·laboració, Vall d’Hebron disposa d’un nou hospital de dia polivalent pediàtric i d’un laboratori de recerca avançada en immunodeficiències primàries. El Dr. Pere Soler, cap de Secció de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria i cap del grup de recerca Infecció i Immunitat al Pacient Pediàtric del VHIR, destaca que aquests nous equipaments “han permès que Vall d’Hebron pugui millorar la qualitat de l’atenció ambulatòria que oferim als nostres pacients i fer un canvi de paradigma en la investigació d'aquestes malalties”.

Projecte ‘No estic sol’

El treball conjunt de Vall d’Hebron i la Barcelona PID Foundation també ha fet possible posar en funcionament els projectes ‘Tinc IDP. No estic sol’ per a pacients pediàtrics i adults. Aquests projectes ofereixen suport psicològic expert a les persones amb immunodeficiències primàries i el seu entorn familiar, en un espai adequat i amb un material òptim, per assolir uns millors resultats clínics de la malaltia i afavorir la seva qualitat de vida. També faciliten una atenció especial als pares dels infants bombolla diagnosticats gràcies al cribratge neonatal que requeriran trasplantament de precursors hematopoètics.

Carlota Villar, cofundadora de la Barcelona PID Foundation juntament amb el Dr. Pere Soler i mare d’un nen amb immunodeficiències primàries, destaca que "el paper de la Fundació al llarg d’aquests deu anys ha estat crear sinèrgies entre els professionals sanitaris, els equips de recerca, les empreses farmacèutiques i els pacients per tal d’oferir l’excel·lència en l’atenció als pacients i les seves famílies, i reforçar la recerca en aquestes malalties minoritàries. El creixement de la Fundació ha estat exponencial i esperem mantenir aquest creixement en els propers anys".

Villar afegeix que "el projecte ‘No estic sol’ permet obrir un espai on pacients i família poden aprendre a conviure amb aquestes malalties. Com a mare d’un noi amb una malaltia minoritària he vist com al llarg dels anys el meu fill ha après a entendre la seva malaltia i a no viure-la com una cosa negativa. El suport psicosocial ajuda a l’empoderament del pacient i a la gestió de les seves emocions al llarg de la malaltia".

Amb el lideratge de Vall d’Hebron, el projecte ‘No estic sol’ per a pacients adults s’ha estès a quatre altres centres: l’Hospital Germans Trias i Pujol, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Bellvitge i l’Hospital La Fe de València.

Per celebrar aquests 10 anys de vida, la Barcelona PID Foundation ha organitzat un acte al CosmoCaixa per fer un repàs de totes les fites assolides en aquest temps i per agrair a institucions, empreses, entitats i pacients el seu suport continuat, així com per encarar junts el futur.