El 25 de febrero celebraremos la Jornada de Enfermedades Minoritarias
Segueix la Jornada presencialment o per streaming i podràs gaudir de la ponència inaugural "Malalties Minoritàries: avançant tots junts" i de dues taules rodones titulades: "Avenços en l'atenció a les Malalties Minoritàries" i "Xerrades amb l'expert".
El día 25 de febrero celebraremos la Jornada de Enfermedades Minoritarias, que tiene el objetivo de dar a conocer y concienciar sobre estas patologías de la mano de profesionales, personal investigador y pacientes. A menudo son poco conocidas; por este motivo, pacientes y familias tienen que pasar por numerosas pruebas y especialistas hasta tener un diagnóstico. Esta Jornada se hará en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra el 28 de febrero.
Sigue la Jornada presencialmente o por streaming y podrás disfrutar de la ponencia inaugural "Enfermedades Minoritarias: avanzando todos juntos" y de dos mesas redondas tituladas: "Adelantos en la atención a las Enfermedades Minoritarias" y "Charlas con el experto".
Las enfermedades minoritarias son graves, poco frecuentes y afectan a 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético. Generalmente implican varios órganos y afectan las capacidades físicas, las habilidades mentales y las calidades sensoriales y de comportamiento de las personas afectadas. Pueden aparecer desde el nacimiento o la niñez, pero hay que no se manifiestan hasta la edad adulta.
¡Comparte tu foto para visibilizar las enfermedades minoritarias!
Para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, os proponemos que os hagáis una foto haciendo el símbolo propio del día mundial (poniendo las manos en forma de mariposa) y la compartís en las redes con el hashtag #MalaltiesMinoritàriesVH!